เรื่องจริง: การใช้ชีวิตร่วมกับ Ulcerative Colitis

Ulcerative colitis (UC) ส่งผลกระทบต่อผู้คนประมาณ 900,000 คนในสหรัฐอเมริกา ในปีเดียวประมาณ 20 เปอร์เซ็นต์ของคนเหล่านี้มีกิจกรรมของโรคในระดับปานกลางและ 1 ถึง 2 เปอร์เซ็นต์มีกิจกรรมของโรคที่รุนแรงตามรายงานของ Crohn's and Colitis Foundation of America

มันเป็นโรคที่คาดเดาไม่ได้ อาการมักจะมาและไปและบางครั้งก็เกิดขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป ผู้ป่วยบางรายใช้เวลาหลายปีโดยไม่มีอาการในขณะที่คนอื่น ๆ มีอาการวูบวาบบ่อยๆ อาการต่างๆขึ้นอยู่กับขอบเขตของการอักเสบเช่นกัน ด้วยเหตุนี้จึงเป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ที่มี UC ในการติดตามผลกระทบต่อพวกเขาอย่างต่อเนื่อง

นี่คือเรื่องราวของประสบการณ์ของคนสี่คนกับ UC

คุณได้รับการวินิจฉัยเมื่อใด

[ประมาณเจ็ด] ปีที่แล้ว

คุณจัดการอาการของคุณอย่างไร?

การรักษาครั้งแรกของฉันคือการใช้ยาเหน็บซึ่งฉันรู้สึกอึดอัดมากใส่ยากและยากที่จะถือ ในปีครึ่งหรือประมาณนั้นฉันได้รับการรักษาด้วย prednisone และ mesalamine (Asacol) นี่แย่มาก ฉันรู้สึกแย่มากกับ prednisone และทุกครั้งที่ฉันเริ่มรู้สึกดีขึ้นฉันจะรู้สึกไม่สบายอีกครั้ง ในที่สุดฉันก็เปลี่ยนหมอเป็นหมอพิชามูลสินทองในเซนต์หลุยส์ซึ่งรับฟังฉันและรักษาเคสของฉันไม่ใช่แค่โรคของฉัน ฉันยังคงใช้ azathioprine และ escitalopram (Lexapro) ซึ่งได้ผลดีมาก

การรักษาอื่น ๆ ได้ผลกับคุณอย่างไร?

ฉันยังได้ลองวิธีการรักษาแบบชีวจิตรวมทั้งอาหารที่ปราศจากกลูเตนและปราศจากแป้ง สิ่งนี้ไม่ได้ผลสำหรับฉันจริงๆยกเว้นการทำสมาธิและโยคะ UC อาจเกี่ยวข้องกับความเครียดเกี่ยวข้องกับอาหารหรือทั้งสองอย่างและกรณีของฉันเกี่ยวข้องกับความเครียดมากอย่างไรก็ตามการรับประทานอาหารที่มีประโยชน์ก็เป็นสิ่งสำคัญเช่นกัน ถ้าฉันกินอาหารแปรรูปพาสต้าเนื้อวัวหรือหมูฉันยอมจ่ายเงิน

การออกกำลังกายเป็นประจำเป็นเรื่องสำคัญสำหรับโรคแพ้ภูมิตัวเอง แต่ฉันขอยืนยันว่ามันยิ่งกว่านั้นสำหรับโรคทางเดินอาหาร ถ้าฉันไม่รักษาระดับการเผาผลาญให้สูงและอัตราการเต้นของหัวใจสูงขึ้นฉันก็ยากที่จะรวบรวมพลังงานเพื่อทำอะไรก็ได้

คุณจะให้คำแนะนำอะไรกับคนอื่นกับ UC?

พยายามอย่าอายหรือเครียดกับอาการของคุณ เมื่อฉันป่วยครั้งแรกฉันพยายามซ่อนอาการทั้งหมดจากเพื่อนและครอบครัวซึ่งทำให้เกิดความสับสนวิตกกังวลและเจ็บปวดมากขึ้น นอกจากนี้อย่าหมดความหวัง มีวิธีการรักษามากมาย การหาทางเลือกในการรักษาที่สมดุลเป็นสิ่งสำคัญและความอดทนและแพทย์ที่ดีจะพาคุณไปที่นั่น

คุณได้รับการวินิจฉัยนานแค่ไหน?

เดิมทีฉัน [ได้รับการวินิจฉัย] ด้วย UC เมื่ออายุ 18 ปีจากนั้นฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Crohn เมื่อประมาณห้าปีที่แล้ว

การอยู่ร่วมกับ UC นั้นยากแค่ไหน?

ผลกระทบที่สำคัญคือสังคม ตอนที่ฉันยังเด็กฉันรู้สึกละอายใจอย่างมากกับโรคนี้ ฉันเป็นคนชอบเข้าสังคมมาก แต่ในเวลานั้นและจนถึงทุกวันนี้ฉันจะหลีกเลี่ยงฝูงชนจำนวนมากหรือสถานการณ์ทางสังคมเนื่องจาก UC ของฉัน ตอนนี้ฉันอายุมากขึ้นและได้รับการผ่าตัดแล้วฉันยังคงต้องระวังเกี่ยวกับจุดที่แออัด ฉันเลือกที่จะไม่ทำกิจกรรมกลุ่มในบางครั้งเพียงเพราะผลข้างเคียงของการผ่าตัด นอกจากนี้เมื่อฉันมี UC ปริมาณ prednisone จะส่งผลต่อฉันทั้งทางร่างกายและจิตใจ

คำแนะนำเกี่ยวกับอาหารยาหรือวิถีชีวิตหรือไม่?

ใช้งานอยู่! มันเป็นสิ่งเดียวที่จะควบคุมเปลวไฟของฉันได้ครึ่งหนึ่ง นอกเหนือจากนั้นการเลือกรับประทานอาหารเป็นสิ่งที่สำคัญที่สุดสำหรับฉัน หลีกเลี่ยงอาหารทอดและชีสมากเกินไป

ตอนนี้ฉันพยายามอยู่ใกล้กับอาหาร Paleo ซึ่งดูเหมือนจะช่วยฉันได้ โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ป่วยที่อายุน้อยกว่าฉันขอบอกว่าอย่าละอายใจคุณยังสามารถมีชีวิตที่กระตือรือร้นได้ ฉันวิ่งไตรกีฬาและตอนนี้ฉันเป็น CrossFitter ที่กระตือรือร้น มันไม่ใช่จุดจบของโลก

คุณได้รับการรักษาอะไรบ้าง?

ฉันใช้ prednisone เป็นเวลาหลายปีก่อนที่จะได้รับการผ่าตัด anastomosis ileoanal หรือ J-pouch ตอนนี้ฉันใช้ certolizumab pegol (Cimzia) ซึ่งคอยตรวจสอบ Crohn ของฉันอยู่

คุณได้รับการวินิจฉัยเมื่อนานแค่ไหน?

ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น UC ในปี 1998 ทันทีหลังจากคลอดลูกแฝดลูกคนที่สามและสี่ของฉัน ฉันเปลี่ยนจากวิถีชีวิตที่กระฉับกระเฉงไปสู่การไม่สามารถออกจากบ้านได้

คุณทานยาอะไรบ้าง?

แพทย์ทางเดินอาหารของฉันสั่งให้ฉันกินยาทันทีซึ่งไม่ได้ผลในที่สุดเขาจึงสั่งยาเพรดนิโซนซึ่งปกปิดเฉพาะอาการเท่านั้น หมอคนต่อไปพาฉันออกจาก prednisone แต่ให้ฉันใช้ 6-MP (mercaptopurine) ผลข้างเคียงแย่มากโดยเฉพาะผลต่อจำนวนเม็ดเลือดขาวของฉัน นอกจากนี้เขายังให้การพยากรณ์โรคที่แย่มากและตกต่ำไปตลอดชีวิต ฉันรู้สึกหดหู่และกังวลมากว่าจะไม่สามารถเลี้ยงลูกทั้งสี่คนได้

อะไรช่วยคุณ?

ฉันทำการวิจัยมากมายและด้วยความช่วยเหลือฉันจึงเปลี่ยนอาหารและในที่สุดก็สามารถหย่านมตัวเองจากยาทั้งหมดได้ ตอนนี้ฉันปลอดกลูเตนและกินอาหารที่มาจากพืชเป็นหลักแม้ว่าฉันจะกินสัตว์ปีกอินทรีย์และปลาป่าก็ตาม ฉันมีอาการและปลอดยามาหลายปีแล้ว นอกเหนือจากการเปลี่ยนแปลงของอาหารแล้วการพักผ่อนให้เพียงพอและออกกำลังกายก็มีความสำคัญเช่นเดียวกับการควบคุมความเครียด ฉันกลับไปโรงเรียนเพื่อเรียนรู้โภชนาการเพื่อที่ฉันจะได้ช่วยเหลือคนอื่น ๆ

คุณได้รับการวินิจฉัยเมื่อใด

ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อ 18 ปีที่แล้วและบางครั้งก็เป็นเรื่องที่ท้าทายมาก ความยากลำบากเกิดขึ้นเมื่อลำไส้ใหญ่ทำงานและรบกวนการใช้ชีวิตประจำวัน แม้แต่งานที่ง่ายที่สุดก็กลายเป็นการผลิต การตรวจสอบให้แน่ใจว่ามีห้องน้ำอยู่ในระดับแนวหน้าเสมอ

คุณจัดการกับ UC ของคุณอย่างไร?

ฉันกำลังใช้ยาบำรุงรักษา แต่ฉันไม่มีภูมิคุ้มกันต่ออาการวูบวาบเป็นครั้งคราว ฉันเพิ่งเรียนรู้ที่จะ“ จัดการ” ฉันทำตามแผนอาหารที่เข้มงวดมากซึ่งช่วยฉันได้มาก อย่างไรก็ตามฉันกินของที่หลาย ๆ คนที่มี UC บอกว่ากินไม่ได้เช่นถั่วและมะกอก ฉันพยายามขจัดความเครียดให้มากที่สุดและนอนหลับให้เพียงพอในแต่ละวันซึ่งบางครั้งก็เป็นไปไม่ได้ในโลกศตวรรษที่ 21 ที่บ้าคลั่งของเรา!

คุณมีคำแนะนำสำหรับคนอื่น ๆ ที่มี UC หรือไม่?

คำแนะนำที่ใหญ่ที่สุดของฉันคือ: นับพรของคุณ! ไม่ว่าบางครั้งสิ่งที่ดูหรือความรู้สึกที่ดูเยือกเย็นฉันก็สามารถพบสิ่งที่จะขอบคุณได้เสมอ สิ่งนี้ทำให้ทั้งจิตใจและร่างกายแข็งแรง