นี่คือสิ่งที่ MS ดูเหมือน

เนื้อหา

• Kristen Pfiefer, 46
  วินิจฉัย 2009
• แจ็คกี้มอร์ริส 30
  วินิจฉัย: 2554
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  วินิจฉัย: 2001
• ไมค์เมนนอน, 34
  วินิจฉัย: 1995
• ชารอนอัลเดน, 53
  วินิจฉัย: 1996
• จีนน์คอลลินส์ 63
  วินิจฉัย: 2542
• นิโคลคอนเนลลี 36
  วินิจฉัย: 2010
• Katie Meier, 35
  วินิจฉัย: 2015
• Sabina Diestl อายุ 41 ปีและ Danny McCauley สามีของเธออายุ 53 ปี
  วินิจฉัย: 1988

มีหลายรูปแบบและขั้นตอนในทุกรูปทรงและขนาด มันแอบขึ้นมาบ้าง แต่ก็พุ่งเข้าหาคนอื่น ๆโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) - โรคที่ไม่สามารถคาดเดาได้และมีความก้าวหน้าซึ่งส่งผลกระทบต่อผู้คนมากกว่า 2.3 ล้านคนทั่วโลก

สำหรับ 9 คนด้านล่าง MS ไม่ได้กำหนดว่าพวกเขาเป็นใครแสดงออกอย่างไรหรือโลกเห็นพวกเขาอย่างไร ชีวิตของพวกเขาอาจเปลี่ยนไปตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัย แต่เรื่องราวของพวกเขาไม่ซ้ำกันสำหรับพวกเขาและพวกเขาคนเดียว นี่คือลักษณะของ MS

Kristen Pfiefer, 46
วินิจฉัย 2009

“ ฉันไม่อยากให้คนอื่นมองฉันและพูดว่า ‘โอ้เธอเป็นคนที่มี MS เราไม่ควรให้เธอทำงานนั้นเพราะเธออาจจะป่วย ’ฉันไม่ต้องการให้คนอื่นตัดสินฉัน ฉันรู้ว่าฉันทำอะไรได้บ้างและทำอะไรไม่ได้ ไม่จำเป็นต้องอ่อนแอ และฉันคิดว่านั่นคือสิ่งที่ผู้คนจำนวนมากที่ได้รับการวินิจฉัยเห็นว่าเป็น และไม่จำเป็นต้องเป็น …ฉันเลือกที่จะให้มันทำให้ฉันเข้มแข็ง …คุณมีอำนาจถ้าคุณเลือกที่จะรับมัน มันเหมือนกับสงคราม ในสงครามคุณสามารถเลือกที่จะซ่อนตัวและภาวนาให้มันไม่มาหาคุณหรือคุณสามารถเลือกที่จะต่อสู้ได้ ฉันเลือกที่จะสู้ ฉันไม่เชื่อว่าฉันจะหมดหนทางในสถานการณ์นี้ ฉันไม่เชื่อว่ารถเข็นจะอยู่ในอนาคตของฉัน ฉันเชื่อว่าฉันสามารถต่อสู้กับมันได้และฉันก็ทำทุกวัน "

แจ็คกี้มอร์ริส 30
วินิจฉัย: 2554

“ เพียงเพราะคุณไม่ดูป่วยไม่ได้หมายความว่าคุณไม่ป่วย ฉันเดาว่าฉันค่อนข้างดีที่จะไม่แสดงให้เห็นว่ามีอะไรผิดปกติแม้ว่าจะอยู่ข้างในทุกวัน แต่ก็ยากที่จะทำสิ่งต่างๆในชีวิตประจำวัน ฉันคิดว่านั่นเป็นส่วนที่ยากที่สุดเว้นแต่คุณจะมีอาการภายนอกเช่นคนเป็นหวัดหรือมีอะไรบางอย่างทางร่างกายที่คุณเห็นผิดปกติ หากพวกเขาไม่เห็นพวกเขาจะไม่คิดว่าคุณมีบางอย่างผิดปกติกับคุณ …ฉันปล่อยให้มันเป็นสิ่งที่จะผลักดันให้ฉันเปลี่ยนแปลงชีวิตและคิดบวกและทำในสิ่งที่ฉันอาจจะไม่เคยทำมาก่อน เพราะแม้ว่าฉันจะมี RRMS และฉันก็กินยาและดูเหมือนว่าจะอยู่ภายใต้การควบคุม แต่คุณก็ไม่เคยรู้มาก่อน ฉันไม่อยากเสียใจที่ไม่ได้ทำสิ่งต่างๆเพราะฉันทำไม่ได้ในขณะที่ฉันทำได้”

Angela Reinhardt-Mullins, 40
วินิจฉัย: 2001

“ ฉันคิดว่าช่วงเวลาที่ฉันพบว่าฉันกลายเป็นคนที่ ‘ใช่’ ในที่สุดฉันก็เริ่มพูดว่า ‘ไม่’ …ฉันต้องพิสูจน์ว่าไม่มีอะไรผิดปกติกับฉันเพราะผู้คนปฏิบัติต่อฉันเหมือนไม่มีอะไรผิดปกติกับฉัน …มีบางอย่างผิดปกติ แต่คุณมองไม่เห็นและนั่นคือสิ่งที่ยากที่สุด”

ไมค์เมนนอน, 34
วินิจฉัย: 1995

“ สำหรับฉันมีใครบางคนที่แย่กว่าฉันที่ทำมากกว่าฉัน ดังนั้นฉันจึงไม่สามารถบ่นเกี่ยวกับสิ่งที่ฉันทำในตอนนี้ได้เพราะฉันรู้ว่ามีคนอื่นที่มี MS ที่แย่กว่านี้ แต่พวกเขาก็ยังคงทำในสิ่งที่ต้องทำ และนั่นเป็นวิธีที่ดีที่สุดสำหรับฉัน มันอาจจะยิ่งเลวร้าย. มีคนมองว่าฉันแย่ที่สุดและคนอื่น ๆ ก็มองว่าฉันเป็นคนใกล้ตัวที่สุด เมื่อสองปีก่อนฉันนั่งรถเข็นและฉันไม่ได้เดินและฉันมีตอนที่แย่มาก และยา 20 เม็ดต่อมามีคนเห็นฉันและพวกเขาก็เหมือนกับว่า "คุณไม่มีอะไรผิดปกติ" ... ฉันเจ็บปวดทั้งวันทุกวัน ฉันแค่เคยชินกับมัน …มีหลายวันที่บางครั้งฉันไม่อยากจะตื่นและแค่อยากนอนอยู่ตรงนั้น แต่ฉันมีสิ่งที่ต้องทำ คุณต้องผลักดันตัวเองสักหน่อยและมีแรงผลักดันสักหน่อย ถ้าฉันนั่งอยู่ตรงนี้มันจะแย่ลงและฉันก็จะแย่ลง”

ชารอนอัลเดน, 53
วินิจฉัย: 1996

“ MS ดูเหมือนทุกอย่าง ดูเหมือนว่าฉัน ดูเหมือนเพื่อนของพี่สาวของฉันที่เริ่มวิ่งมาราธอนหลังจากการวินิจฉัยของเธอ และหลังจากต้องหยุดทำงานเพราะ MS ของเธอเธอก็ได้รับการฝึกวิ่งมาราธอนในเวลาต่อมา นอกจากนี้ยังเป็นคนที่ไม่สามารถเดินตรงหรือเดินไม่ได้ ฉันมีเพื่อนนั่งรถเข็นและพวกเขาก็เป็นแบบนั้นมาระยะหนึ่งแล้วดูเหมือนทุกอย่าง”

จีนน์คอลลินส์ 63
วินิจฉัย: 2542

“ ฉันคิดว่า MS ดูเหมือนคนอื่น ๆ ทุกคนที่คุณพบเจออาจมีบางอย่างเกิดขึ้นในชีวิตและคุณไม่รู้เกี่ยวกับเรื่องนี้ และฉันคิดว่า MS ส่วนใหญ่เป็นโรคที่มองไม่เห็นจนกว่าคุณจะเข้าสู่ระยะหลัง นั่นเป็นเหตุผลที่ฉันไม่คิดว่า MS ดูเหมือนอะไรจริงๆ คุณอาจเห็นไม้เท้า คุณอาจเห็นรถเข็น แต่ส่วนใหญ่คุณดูเหมือนคนอื่น ๆ คุณอาจเจ็บปวดมากและไม่มีใครรู้เลย …สิ่งสำคัญคือต้องให้คนอื่นเห็นว่าคุณไม่จำเป็นต้องยอมแพ้ คุณไม่จำเป็นต้องหมกมุ่นอยู่กับความสงสารและไม่ออกไปที่นั่นและไม่สนุกกับสิ่งที่คุณทำ”

นิโคลคอนเนลลี 36
วินิจฉัย: 2010

“ บางครั้งมันก็รู้สึกเหมือนเป็นนักโทษในร่างกายของคุณเอง ไม่สามารถทำสิ่งที่ฉันอยากทำและรู้สึกว่ามีสิ่งที่ฉันไม่ควรทำ ฉันต้องเตือนตัวเองว่าอย่าผลักดันตัวเองมากเกินไปอย่าหักโหมเพราะฉันจะจ่ายราคาแล้ว ฉันรู้สึกประหม่าเมื่อคิดว่าคนอื่นคิดว่า ‘ฉันโง่’ หรือคนอื่น ๆ คิดว่า ‘ฉันเมา’ เพราะมีบางครั้งที่ฉันทำได้ไม่ดีเท่าคนอื่น ฉันอยากให้คนอื่นรู้ว่ามีอะไรผิดปกติ แต่ฉันคิดว่าสิ่งที่ยากที่สุดสำหรับฉันคือคนไม่เข้าใจ”

Katie Meier, 35
วินิจฉัย: 2015

“ ผู้คนมีข้อมูลที่ผิด ๆ มากมายเกี่ยวกับ MS คืออะไร ทันทีที่พวกเขาคิดว่าคุณถูกกำหนดให้ต้องนั่งรถเข็นและสิ่งของทุกอย่าง แต่นั่นไม่ได้เป็นเช่นนั้นจริงๆ [บางครั้ง] มันอาจดูเหมือนว่าคุณแข็งแรงสมบูรณ์และใช้ชีวิตตามปกติ แต่คุณกำลังดิ้นรนกับอาการต่างๆ "

Sabina Diestl อายุ 41 ปีและ Danny McCauley สามีของเธออายุ 53 ปี
วินิจฉัย: 1988

“ ฉันขยับไม่ได้เลย ฉันไม่ได้เป็นโรคติดต่อ มันไม่ร้ายแรง …คุณยังคงมีความสุขกับ MS ได้” - ซาบีน่า

“ ฉันเจอเธอตอนเธออายุ 23 ปีและตอนนั้นเธอไม่ได้เดิน แต่เราตกหลุมรักกัน ในช่วงแรกฉันพยายามทำงานและเป็นผู้ดูแล แต่กลายเป็นงานเต็มเวลา การช่วยเหลือคนที่เป็นโรคลุกลามคือการเปลี่ยนแปลงชีวิต” - แดนนี่