รัฐ Caregiving สำหรับอัลไซเมอร์และภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้อง 2018

เนื้อหา

• ความจริงที่ครอบงำและไม่สะดวกของโรคอัลไซเมอร์
• ผู้ดูแลและภาระของเธอนั้นซับซ้อนเกินกว่าที่จะจินตนาการได้
• ผู้ดูแล: ภาพรวมที่รวดเร็ว
• หากคุณพบผู้ป่วยอัลไซเมอร์คนหนึ่งคุณจะได้พบกับ
• สุขภาพของผู้ดูแลเป็นค่าใช้จ่ายที่มองไม่เห็นของอัลไซเมอร์
• การลงทุนของผู้ดูแลในคนที่คุณรักวันนี้ลดความมั่นคงทางการเงินในอนาคต
• ความก้าวหน้าทางเทคโนโลยียังคงปรับปรุงคุณภาพชีวิตและการดูแลผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์
• แม้แต่แผนที่ถนนเล็ก ๆ สำหรับอัลไซเมอร์ก็ช่วยลดความไม่แน่นอนของโรค
• ขั้นตอนของอัลไซเมอร์: ความต้องการและความต้องการของผู้ป่วยต่อผู้ดูแล
• แม้ว่าจะไม่มีวิธีรักษาโรคอัลไซเมอร์ แต่การตรวจหาและดูแลรักษาในระยะเริ่มแรกจะให้ความหวังและมุมมองเชิงบวกมากขึ้น
• โรคที่แพงที่สุดเรียกร้องทุกอย่างและให้ผลตอบแทนเล็กน้อย

โรคอัลไซเมอร์เป็นสาเหตุที่พบบ่อยที่สุดของภาวะสมองเสื่อม มันส่งผลกระทบต่อความจำการตัดสินภาษาและความเป็นอิสระของบุคคล ครั้งหนึ่งเคยเป็นภาระที่ซ่อนเร้นของครอบครัวอัลไซเมอร์กำลังเป็นปัญหาด้านสาธารณสุขที่สำคัญ ตัวเลขของมันโตขึ้นและจะยังคงอยู่ในอัตราที่น่าตกใจเนื่องจากชาวอเมริกันจำนวนมากขึ้นเรื่อย ๆ ที่เป็นโรคนี้และการรักษายังห่างไกลเกินเอื้อม

ปัจจุบันมีคนอเมริกัน 5.7 ล้านคนและ 47 ล้านคนทั่วโลกอาศัยอยู่กับโรคอัลไซเมอร์ คาดว่าจะเพิ่มขึ้น 116% ในประเทศที่มีรายได้สูงระหว่างปี 2558 ถึง 2593 และเพิ่มขึ้น 264% ในประเทศที่มีรายได้ต่ำและปานกลางในช่วงเวลานั้น

โรคอัลไซเมอร์เป็นโรคที่มีราคาแพงที่สุดในสหรัฐอเมริกา ค่าใช้จ่ายดิบประจำปีของมันมากกว่า $ 270,000,000,000 แต่ค่าใช้จ่ายที่เกิดขึ้นกับผู้ป่วยและผู้ดูแลเหมือนกันไม่แน่นอน เหตุผลสำคัญที่อัลไซเมอร์ไม่มีค่าใช้จ่ายมากขึ้นต้องขอบคุณผู้ดูแลที่ยังไม่ได้รับค่าจ้าง 16.1 ล้านคนที่จัดการกับโรคที่รักของพวกเขา งานที่เสียสละนี้ช่วยประเทศชาติมากกว่า 232 พันล้านเหรียญสหรัฐต่อปี

หนึ่งในทุก ๆ 10 ของคนอเมริกันอายุ 65 ปีขึ้นไปกำลังอยู่กับโรคอัลไซเมอร์หรือภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้อง สองในสามของผู้ที่ได้รับผลกระทบคือผู้หญิง อายุขัยเฉลี่ยหลังการวินิจฉัยสำหรับคนที่มีสมองเสื่อมคือ 4 ถึง 8 ปี อย่างไรก็ตามอาจมีความยาวได้ถึง 20 ปีขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายประการ เมื่อโรคดำเนินไปเรื่อย ๆ ในแต่ละวันจะนำเสนอความท้าทายค่าใช้จ่ายและความเครียดจากผู้ดูแลมากขึ้น ผู้ดูแลหลักหรือรองเหล่านี้มักจะสวมบทบาทด้วยเหตุผลที่หลากหลายตั้งแต่หน้าที่จนถึงราคา

Healthline กำหนดไว้เพื่อให้เข้าใจผู้ดูแลดีขึ้น - วิธีที่ Alzheimer ส่งผลกระทบต่อชีวิตของพวกเขาและพัฒนาการที่มีแนวโน้มบนขอบฟ้าที่สามารถเปลี่ยนภูมิทัศน์ของ Alzheimer เราได้ทำการสำรวจผู้ดูแลที่ใช้งานเกือบ 400 คนซึ่งเป็นตัวแทนของ millennials, Generation X และ baby boomers เราสัมภาษณ์กลุ่มผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์และการดูแลที่มีพลวัตเพื่อทำความเข้าใจข้อ จำกัด ความต้องการและความจริงที่ไม่ได้พูดถึงการใช้ชีวิตและการดูแลผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์

สถิติทั้งหมดที่นำเสนอโดยไม่มีแหล่งที่มานำมาจากข้อมูลการสำรวจดั้งเดิมของ Healthline

ความจริงที่ครอบงำและไม่สะดวกของโรคอัลไซเมอร์

ความจริงที่ท่วมท้นเกี่ยวกับอัลไซเมอร์คือการดูแลส่วนใหญ่ตกหลุมรักผู้หญิง ไม่ว่าพวกเขาจะเห็นว่ามันเป็นสิทธิพิเศษภาระหรือความจำเป็นสองในสามของผู้ดูแลหลักที่ไม่ได้รับค่าจ้างของผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์เป็นผู้หญิง มากกว่าหนึ่งในสามของผู้หญิงเหล่านี้เป็นลูกสาวของคนที่พวกเขาสนใจ ในบรรดาพันปีลูกหลานหญิงมีแนวโน้มที่จะสวมบทบาทเป็นผู้ดูแลมากขึ้น โดยทั่วไปผู้ดูแลเป็นคู่สมรสและเด็กผู้ใหญ่ของผู้ดูแลพวกเขามากกว่าความสัมพันธ์อื่น ๆ

“ ราวกับว่าผู้หญิงคาดหวังว่าสังคมจะเป็นผู้ดูแล” ไดแอนไทผู้อำนวยการโครงการโครงการริเริ่มกิจการเพื่อสังคมระดับโลกและ AgingWell Hub ที่โรงเรียนธุรกิจ McDonough ของมหาวิทยาลัยจอร์จทาวน์กล่าว เธอชี้ให้เห็นว่าเนื่องจากผู้หญิงหลายคนเคยทำหน้าที่เป็นผู้ดูแลหลักให้กับเด็กพี่น้องหรือสมาชิกในครอบครัวคนอื่น ๆ มักจะคิดว่าพวกเขาจะเป็นผู้นำในการดูแลของอัลไซเมอร์

ไม่ได้หมายความว่าผู้ชายไม่เกี่ยวข้อง ผู้ดูแลมืออาชีพชี้ให้เห็นอย่างรวดเร็วว่าพวกเขาเห็นลูกชายและสามีจำนวนมากที่รับงานนี้เช่นกัน

โดยรวมแล้วผู้ดูแลส่วนใหญ่กำลังเสียสละสุขภาพการเงินและพลวัตของครอบครัวเพื่อเห็นแก่คนที่พวกเขารัก เกือบสามในสี่ของผู้ดูแลรายงานว่าสุขภาพของพวกเขาลดลงตั้งแต่รับหน้าที่ดูแลและหนึ่งในสามต้องพลาดการนัดหมายแพทย์เพื่อจัดการดูแลคนที่พวกเขารัก ผู้ดูแล Gen X สัมผัสกับผลกระทบด้านลบที่ยิ่งใหญ่ที่สุดต่อสุขภาพ แต่โดยรวมแล้วผู้ดูแลเป็นกลุ่มที่ถูกกดดันโดยร้อยละ 60 มีความวิตกกังวลหรือซึมเศร้า ลองนึกภาพความยากลำบากในการดูแลคนอื่นอย่างเต็มที่เมื่อจิตใจและร่างกายของคุณต้องการการดูแล

หากมีซับในสีเงินมุมมองที่สนิทสนมของคนที่คุณรักอายุมากด้วยอัลไซเมอร์กำลังกระตุ้นให้ผู้ดูแลมากขึ้น (34 เปอร์เซ็นต์) ที่จะทำการทดสอบก่อนหน้านี้สำหรับผู้ตรวจสอบทางชีวภาพของโรค เมื่อเห็นผลกระทบของโรคพวกเขายินดีที่จะทำตามขั้นตอนเพื่อป้องกันหรือชะลอการเกิดโรค ผู้เชี่ยวชาญสนับสนุนพฤติกรรมนี้เนื่องจากอาจมีผลกระทบอย่างมากต่อการโจมตีและความก้าวหน้าของอัลไซเมอร์

ในความเป็นจริงการวิจัยใหม่เสนอเปลี่ยนจากเกณฑ์การวินิจฉัยทั่วไปที่จัดตั้งขึ้นเพื่อแทนที่จะมุ่งเน้นไปที่การระบุและการรักษาโรคพรีมแพคซึ่งช่วยให้เข้าใจและการรักษาดีขึ้น กล่าวอีกนัยหนึ่งแทนที่จะวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์ในระยะที่สมองเสื่อมสังเกตได้งานในอนาคตอาจมุ่งเน้นไปที่การเปลี่ยนแปลงของสมองอัลไซเมอร์ที่ไม่มีอาการ ในขณะที่ความก้าวหน้าเหล่านี้มีแนวโน้มแนวทางนี้มีไว้สำหรับการวิจัยเท่านั้น แต่อาจมีผลกระทบอย่างมากหากปรับใช้ในการรักษาทั่วไปสำหรับมาตรการป้องกัน สิ่งนี้อาจทำให้นักวิจัยและแพทย์เห็นการเปลี่ยนแปลงที่เกี่ยวข้องกับสมองเสื่อมในสมอง 15 ถึง 20 ปีก่อนที่เราจะวินิจฉัยอัลไซเมอร์ในปัจจุบัน สิ่งนี้มีความสำคัญเนื่องจากการตรวจจับการเปลี่ยนแปลงในไม่ช้านี้อาจช่วยระบุและชี้แนะจุดแทรกแซงในระยะแรกได้

สำหรับผู้ดูแลผลกระทบทุกคนรู้สึกถึงสุขภาพของตนเองมีผลกระทบทางการเงินที่ตรงกัน หนึ่งในสองผู้ดูแลรายงานว่าการเงินหรืออาชีพของพวกเขาได้รับผลกระทบทางลบจากความรับผิดชอบลดเงินทุนในปัจจุบันและ จำกัด การบริจาคเพื่อการเกษียณ

“ ฉันได้พูดคุยกับสมาชิกในครอบครัวที่กำลังเลือกที่จะทำลายความเป็นอิสระทางการเงินในอนาคตอย่างรุนแรงเพื่อทำสิ่งที่ครอบครัวขอให้พวกเขาในวันนี้เกี่ยวกับการดูแล” Ruth Drew ผู้อำนวยการฝ่ายข้อมูลและบริการสนับสนุนสำหรับ สมาคมอัลไซเมอร์

ผู้ดูแลส่วนใหญ่แต่งงานกับเด็กที่อาศัยอยู่ในบ้านและทำงานเต็มเวลาหรือนอกเวลา ไม่ควรสันนิษฐานว่าผู้ดูแลมีอยู่ตามธรรมชาติเพราะพวกเขาไม่มีสิ่งอื่นใดเกิดขึ้น ในทางตรงข้ามเหล่านี้คือบุคคลที่มีชีวิตที่สมบูรณ์ซึ่งใช้เวลาหนึ่งในการกระทำที่ยิ่งใหญ่ที่สุด พวกเขามักจะทำด้วยความสง่างามความอดทนและการสนับสนุนไม่มาก

นอกเหนือจากการดูแลที่บ้านจำนวนมากบุคคลเหล่านี้ยังเป็นผู้นำในการเริ่มการประเมินทางการแพทย์และการตัดสินใจที่สำคัญเกี่ยวกับความเป็นอยู่ทางการเงินการแพทย์กฎหมายและความเป็นอยู่โดยรวมของผู้ที่พวกเขาให้การดูแล ซึ่งรวมถึงการโทรติดต่อเพื่อรักษา 75% ของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมที่บ้านไม่ว่าจะในบ้านของผู้ป่วยหรือที่บ้านของผู้ดูแล

• 71 เปอร์เซ็นต์ ผู้ดูแลเป็นเพศหญิง
• ร้อยละ 55 ผู้ดูแลเป็นลูกสาวหรือลูกชายหรือลูกสะใภ้หรือลูกเขย
• ร้อยละ 97 ผู้ดูแลพันปีและ Gen X มีลูก (อายุ 18 ปีขึ้นไป) ที่อาศัยอยู่ในบ้านของพวกเขา
• ร้อยละ 75 ของผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อมหรือผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องยังคงอยู่ในบ้านหรือในที่พักส่วนตัวแม้จะมีอาการของโรค
• ร้อยละ 59 ของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมหรือสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องพูดว่าเหตุการณ์ที่เกี่ยวข้องกับความรู้ความเข้าใจ (เช่นการสูญเสียความจำความสับสนความคิดบกพร่อง) ทำให้เกิดการประเมินผลทางการแพทย์
• ร้อยละ 72 ผู้ดูแลบอกว่าสุขภาพของพวกเขาแย่ลงตั้งแต่กลายเป็นผู้ดูแล
• ร้อยละ 59 ของผู้ดูแลประสบภาวะซึมเศร้าหรือความวิตกกังวล
• ร้อยละ 42 ของผู้ดูแลใช้กลุ่มสนับสนุนในชุมชนชุมชนออนไลน์และฟอรั่ม
• ร้อยละ 50 ofcaregivers มีอาชีพและการเงินของพวกเขาได้รับผลกระทบเนื่องจากความรับผิดชอบในการดูแล
• ร้อยละ 44 ผู้ดูแลมีความยากลำบากในการออมเพื่อการเกษียณ
• 34 เปอร์เซ็นต์ ผู้ดูแลกล่าวว่าการดูแลคนที่คุณรักด้วยโรคอัลไซเมอร์ได้กระตุ้นให้พวกเขาทดสอบยีน
• ร้อยละ 63 ผู้ดูแลจะใช้ยาเพื่อชะลอการโจมตีของหน่วยความจำอย่างน้อย 6 เดือนหากมีราคาไม่แพงและไม่มีผลข้างเคียง

ผู้ดูแลและภาระของเธอนั้นซับซ้อนเกินกว่าที่จะจินตนาการได้

วันที่ผู้ดูแลเริ่มสังเกตเห็นธงสีแดงในพฤติกรรมและคำพูดของคนที่คุณรักการเปลี่ยนแปลงชีวิตของพวกเขาและอนาคตที่ไม่แน่นอนมันไม่ใช่การเปลี่ยนเป็น "ปกติใหม่" เช่นกัน ในทุกช่วงเวลากับคนที่มีสมองเสื่อมก็ไม่มีความชัดเจนว่าจะเกิดอะไรขึ้นหรือสิ่งที่พวกเขาต้องการในครั้งต่อไป การดูแลนั้นมาพร้อมกับความยากลำบากด้านอารมณ์การเงินและร่างกายจำนวนมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ดำเนินไปด้วยโรค

การดูแลผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์เป็นงานเต็มเวลา ในบรรดาผู้ดูแลครอบครัว 57 เปอร์เซ็นต์ให้การดูแลอย่างน้อยสี่ปีและ 63 เปอร์เซ็นต์คาดการณ์ว่าความรับผิดชอบในอีกห้าปีข้างหน้า - ทั้งหมดนี้เป็นโรคที่สามารถเกิดขึ้นได้นานถึง 20 ปี ดังนั้นใครที่แบกภาระนั้น

มีผู้ดูแลผู้ป่วยค้างชำระ 16.1 ล้านคนในสหรัฐอเมริกา เด็กผู้ใหญ่เป็นผู้ดูแลหลักที่พบมากที่สุด นี่เป็นเรื่องจริงโดยเฉพาะอย่างยิ่งในกลุ่ม Gen X และ boomers ทารก อย่างไรก็ตามใน boomers ทารกร้อยละ 26 ของผู้ดูแลหลักเป็นคู่สมรสของผู้ที่มีลูกหลานของอัลไซเมอร์และพันปีทำหน้าที่เป็นผู้ดูแลหลัก 39 เปอร์เซ็นต์ของเวลา

ผู้ดูแลเหล่านี้รวมกันให้การดูแลมากกว่า 18 พันล้านชั่วโมงในแต่ละปี การดูแลนี้มีมูลค่าที่บรรเทาของ $ 232,000,000,000 สำหรับประเทศ ซึ่งเท่ากับเฉลี่ย 36 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ต่อผู้ดูแลทำให้การสร้างงานเต็มเวลาครั้งที่สองมีประสิทธิภาพโดยไม่ได้รับเงินเดือนผลประโยชน์หรือโดยทั่วไปเมื่อใดก็ได้

บทบาทนั้นรวมถึงสิ่งใดก็ตามที่ผู้ป่วยต้องการในชีวิตประจำวัน - น้อยลงในตอนแรกเนื่องจากทั้งผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถนำทางงานประจำวันได้ตามปกติ - และค่อยๆพัฒนาไปสู่ตำแหน่งการดูแลเต็มเวลาในช่วงปลายของอัลไซเมอร์ รายการสั้น ๆ ของงานที่ดำเนินการโดยผู้ดูแลหลัก ได้แก่ :

• การบริหารยาและการติดตาม
• การขนส่ง
• การสนับสนุนทางอารมณ์
• ตารางนัดหมาย
• ช้อปปิ้ง
• การปรุงอาหาร
• การทำความสะอาด
• จ่ายค่าใช้จ่าย
• การจัดการการเงิน
• การวางแผนอสังหาริมทรัพย์
• การตัดสินใจทางกฎหมาย
• การจัดการประกันภัย
• อาศัยอยู่กับผู้ป่วยหรือการตัดสินใจที่อยู่อาศัย
• สุขภาพ
• toileting
• การให้อาหาร
• การเคลื่อนไหว

ชีวิตจะไม่ช้าลงสำหรับผู้ดูแลเหล่านี้จนกว่าพวกเขาจะสามารถกลับไปยังจุดที่พวกเขาออกไป ด้านอื่น ๆ ของชีวิตของพวกเขาเร็วขึ้นและพวกเขาพยายามที่จะให้ทันราวกับว่าไม่มีอะไรเปลี่ยนแปลง ผู้ดูแลของ Alzheimer มักแต่งงานกันมีลูกอาศัยอยู่ในบ้านและทำงานเต็มเวลาหรือนอกเวลาที่อยู่ในความดูแลของพวกเขา

หนึ่งในสี่ของผู้ดูแลหญิงเป็นส่วนหนึ่งของ“ การสร้างแซนวิช” ซึ่งหมายความว่าพวกเขากำลังเลี้ยงลูกของตัวเองในขณะที่ทำหน้าที่เป็นผู้ดูแลหลักสำหรับพ่อแม่

ไดแอนไทกล่าวว่า“ การสร้างคลับ - แซนวิช” เป็นคำอธิบายที่เหมาะสมยิ่งขึ้นเนื่องจากเป็นภาระหน้าที่ในการทำงานของพวกเขาเช่นกัน จากการศึกษาหนึ่งพบว่า 63% ของผู้หญิงเหล่านี้บอกว่าพวกเขารู้สึกแข็งแกร่งขึ้นเพราะบทบาทความสามารถสองอย่างนี้

“ เรารู้ว่าสำหรับคนรุ่นแซนวิชนั้นมีผู้หญิงจำนวนมากที่อยู่ในวัย 40 ปีและ 50 ปีมีอาชีพที่สมดุลการดูแลพ่อแม่ผู้สูงอายุหรือสมาชิกในครอบครัวและการดูแลเด็กเล็กที่บ้านหรือจ่ายค่าเรียน สิ่งนี้ต้องใช้เงินจำนวนมหาศาลสำหรับพวกเขา” Drew กล่าว

การสมมติว่าบทบาทของผู้ดูแลหลักไม่ใช่ทางเลือกที่เต็มใจเท่าที่จำเป็น บางครั้งการยอมรับบทบาทนั้นก็เป็นหน้าที่ตามที่ไดแอนไทอธิบายไว้ สำหรับครอบครัวอื่น ๆ มันเป็นเรื่องของการจ่าย

การดูแลคนที่อาศัยอยู่กับ Alzheimer's หรือภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องเป็นความเจ็บปวดที่เจ็บปวด บุคคลเหล่านี้ประสบความว้าเหว่ความเศร้าโศกความเหงาความผิดและความเหนื่อยหน่าย ไม่น่าแปลกใจที่รายงานร้อยละ 59 มีความวิตกกังวลและความซึมเศร้า ในกระบวนการดูแลคนที่คุณรักผู้ดูแลเหล่านี้มักจะพบว่าสุขภาพของตนเองลดลงจากความเครียดและแรงกดดันหรือไม่มีเวลาดูแลความต้องการของตนเอง

“ บ่อยครั้งมีผู้ดูแลจำนวนมากที่เหนื่อยหน่ายโดยเฉพาะอย่างยิ่งในส่วนหลังของความเจ็บป่วยเมื่อผู้ป่วยเริ่มจำคนที่คุณรักไม่ได้” ดร. Nikhil Palekar รองศาสตราจารย์ด้านจิตเวชและผู้อำนวยการแพทย์ที่โรงพยาบาลมหาวิทยาลัย Stony Brook อธิบาย ของการบริการจิตเวชผู้สูงอายุและผู้อำนวยการแพทย์สำหรับ Stony Brook ศูนย์ความเป็นเลิศสำหรับโรคอัลไซเม “ ฉันคิดว่าเป็นเรื่องที่ท้าทายอย่างยิ่งสำหรับผู้ดูแลเมื่อแม่หรือพ่อของพวกเขาไม่สามารถจดจำพวกเขาได้อีกต่อไปหรือรับรู้ถึงหลาน นั่นกลายเป็นอารมณ์ที่รุนแรงมาก”

ผู้ดูแล: ภาพรวมที่รวดเร็ว

• เกือบครึ่งหนึ่งของผู้ดูแล (~ 45 เปอร์เซ็นต์) ได้รับเงิน $ 50k - $ 99k ต่อปี
• ประมาณ 36 เปอร์เซ็นต์มีรายได้น้อยกว่า $ 49k ต่อปี
• ผู้ดูแลส่วนใหญ่แต่งงานแล้ว
• ผู้ดูแลส่วนใหญ่มีเด็กอายุ 7 - 17 ปีในบ้าน สิ่งนี้สูงที่สุดสำหรับ Gen X (71 เปอร์เซ็นต์)
• ร้อยละ 42 ของผู้ดูแลประสบปัญหากับความต้องการในการเลี้ยงดู
• ผู้ดูแลผู้ป่วยให้การดูแลโดยไม่ได้รับค่าตอบแทนเฉลี่ย 36 ชั่วโมงต่อสัปดาห์

หากคุณพบผู้ป่วยอัลไซเมอร์คนหนึ่งคุณจะได้พบกับ

โรคนี้ที่ขโมยชีวิตของผู้คนและได้รับการรักษาที่มีประสิทธิภาพคืออะไร? โรคอัลไซเมอร์เป็นความผิดปกติของสมองที่ส่งผลกระทบต่อความจำการคิดและทักษะการใช้ภาษาและความสามารถในการทำงานที่ง่าย เป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับที่หกในสหรัฐอเมริกาและเป็นโรคเดียวใน 10 สาเหตุการเสียชีวิตในสหรัฐอเมริกาที่ไม่สามารถป้องกันชะลอหรือรักษาให้หายขาดได้

โรคอัลไซเมอร์ไม่ใช่ส่วนหนึ่งของอายุที่ปกติ การลดลงของความรู้ความเข้าใจนั้นรุนแรงยิ่งกว่าปู่ย่าตายายที่หลงลืมไปโดยเฉลี่ย อัลไซเมอร์แทรกแซงและขัดขวางชีวิตประจำวัน ความทรงจำที่เรียบง่ายเหมือนกับชื่อคนที่รักที่อยู่บ้านของพวกเขาหรือวิธีการแต่งกายในวันที่อากาศหนาวเย็นจะค่อยๆหายไป โรคนี้ดำเนินไปอย่างช้าๆเพื่อทำให้การตัดสินและความสามารถทางร่างกายช้าลงเช่นการกินตัวเองการเดินการพูดการนั่งและแม้แต่การกลืน

“ คุณไม่สามารถจินตนาการได้เลยว่ามันจะแย่ลงเรื่อย ๆ จนกว่าคนที่คุณรักจะผ่านพ้นไป” Ty กล่าว “ อัลไซเมอร์โหดร้ายเป็นพิเศษ”

อาการในแต่ละขั้นตอนและอัตราการลดลงของผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์นั้นแตกต่างกันไปตามผู้ป่วยเอง ไม่มีมาตรฐานระดับโลกสำหรับการแสดงละครเนื่องจากแต่ละคนแบ่งปันอาการที่เกิดขึ้นและแสดงตนในแบบและเวลาของตัวเอง สิ่งนี้ทำให้โรคไม่สามารถคาดการณ์ได้สำหรับผู้ดูแล นอกจากนี้ยังเพิ่มความรู้สึกโดดเดี่ยวที่ผู้ดูแลหลายคนมีเพราะเป็นการยากที่จะเชื่อมโยงประสบการณ์หนึ่งกับอีกประสบการณ์หนึ่ง

“ หากคุณเห็นคนหนึ่งที่สูญเสียความจำคุณจะเห็นคนหนึ่ง” Connie Hill-Johnson เตือนลูกค้าของเธอที่ Visiting Angels บริการดูแลมืออาชีพที่ทำงานร่วมกับผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมหรือสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้อง นี่คือโรคของแต่ละบุคคล สมาคมอัลไซเมอร์ขอเรียกร้องให้ผู้ดูแลพิจารณาเทคนิคการดูแลแบบบุคคลเป็นศูนย์กลาง

โรคอัลไซเมอร์ส่วนใหญ่ส่งผลกระทบต่อผู้ใหญ่อายุ 65 ปีขึ้นไปโดยที่อายุเฉลี่ยของผู้ป่วยในการสำรวจครั้งนี้คือ 78 คนภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องอื่น ๆ อาจส่งผลกระทบต่อคนอายุน้อยกว่า ความคาดหวังในชีวิตหลังจากการวินิจฉัยแตกต่างกันไป แต่อาจน้อยได้ 4 ปีหรือนานถึง 20 ปี นี่คือผลกระทบจากอายุความก้าวหน้าของโรคและปัจจัยสุขภาพอื่น ๆ ในช่วงเวลาของการวินิจฉัย

โรคนี้มีราคาแพงที่สุดในสหรัฐอเมริกาและอาจมีมากขึ้นสำหรับคนที่มีสี การจ่าย Medicare สำหรับชาวแอฟริกัน - อเมริกันที่มีภาวะสมองเสื่อมนั้นสูงกว่าคนผิวขาว 45% และสูงกว่าคนผิวขาวถึง 37% มากกว่าคนผิวขาว ความไม่เสมอภาคทางเชื้อชาติของอัลไซเมอร์นั้นเกินกว่าเรื่องการเงิน ชาวแอฟริกัน - อเมริกันที่มีอายุมากกว่ามีแนวโน้มเป็นสองเท่าที่จะมีสมองเสื่อมหรือสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องเหมือนกับคนผิวขาวที่มีอายุมากกว่า ผู้สูงอายุเชื้อสายฮิสแปนิกที่มีอายุมากกว่า 1.5 เท่าน่าจะมีสมองเสื่อมหรือมีภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องในฐานะคนผิวขาวที่มีอายุมากกว่า แอฟริกัน - อเมริกันคิดเป็นร้อยละ 20 ของผู้ที่เป็นโรค แต่เพียง 3 ถึง 5 เปอร์เซ็นต์เท่านั้นที่เป็นโรค

ประวัติการศึกษาเชื่อมโยงกับโอกาสในการเกิดโรคอัลไซเมอร์ ผู้ที่มีระดับการศึกษาต่ำสุดใช้เวลาสามถึงสี่เท่าของชีวิตด้วยโรคสมองเสื่อมเช่นเดียวกับผู้ที่มีระดับวิทยาลัย

หลังจากอายุ 65:

• ผู้ที่มีประกาศนียบัตรมัธยมปลายสามารถคาดหวังที่จะมีชีวิตอยู่ 70 เปอร์เซ็นต์ของชีวิตที่เหลืออยู่ด้วยความรู้ความเข้าใจที่ดี
• ผู้ที่จบการศึกษาระดับปริญญาตรีหรือสูงกว่าสามารถคาดหวังที่จะมีชีวิตอยู่ได้ 80 เปอร์เซ็นต์ของชีวิตที่เหลืออยู่ด้วยความรู้ความเข้าใจที่ดี
• ผู้ที่ไม่มีการศึกษาระดับมัธยมสามารถคาดหวังให้ใช้ชีวิตที่เหลืออีก 50 เปอร์เซ็นต์ด้วยความรู้ความเข้าใจที่ดี

ผู้หญิงก็ต้องเผชิญกับความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นสำหรับการพัฒนาสมองเสื่อม ความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นนี้เชื่อมโยงกับการลดลงของฮอร์โมนเอสโตรเจนที่เกิดขึ้นในช่วงวัยหมดประจำเดือนท่ามกลางปัจจัยอื่น ๆ หลักฐานชี้ให้เห็นว่าความเสี่ยงต่อผู้หญิงอาจบรรเทาได้ด้วยการรักษาด้วยฮอร์โมนทดแทนก่อนวัยหมดประจำเดือน แต่การรักษาด้วยตนเองนั้นเพิ่มความเสี่ยงต่อการเกิดภาวะแทรกซ้อนที่คุกคามต่อชีวิต นอกจากนี้การวิจัยแสดงให้เห็นว่าอาหารที่อุดมด้วยอาหารที่ผลิตฮอร์โมนเช่นเมล็ดแฟลกซ์และงา, แอปริคอต, แครอท, ผักคะน้า, ขึ้นฉ่าย, มันเทศ, มะกอก, น้ำมันมะกอกและถั่วชิกพีอาจลดความเสี่ยง

สุขภาพของผู้ดูแลเป็นค่าใช้จ่ายที่มองไม่เห็นของอัลไซเมอร์

ผู้หญิงได้รับผลกระทบอย่างไม่สมส่วนจากโรคนี้ทั้งในฐานะผู้ป่วยและผู้ดูแล พวกเขาพัฒนาอัลไซเมอร์มากกว่าผู้ชายและดูแลคนที่เป็นโรคบ่อยกว่าผู้ชาย แต่ผู้ดูแลเกือบทั้งหมดประสบกับผลกระทบต่อสุขภาพทางอารมณ์ร่างกายหรือการเงิน

ร้อยละ 72 ของผู้ดูแลชี้ให้เห็นว่าสุขภาพของพวกเขาแย่ลงไปอีกระดับหนึ่งตั้งแต่ได้รับหน้าที่รับผิดชอบในการดูแล

“ สุขภาพของพวกเขาแย่ลงอันเป็นผลมาจากความเครียดที่เกี่ยวข้องกับการดูแลและพวกเขาต้องทนทุกข์ทรมานจากความเครียดและภาวะซึมเศร้าอย่างไม่เป็นสัดส่วน” ไทกล่าวซึ่งกล่าวถึงความไม่มั่นคงและการขาดแผนที่ถนนในความก้าวหน้าของอัลไซเมอร์

ในการสำรวจของเราผู้ดูแลร้อยละ 59 กล่าวว่าพวกเขาจัดการกับความวิตกกังวลหรือความหดหู่ตั้งแต่ทำหน้าที่ของพวกเขา สิ่งเหล่านี้อาจเป็นตัวเร่งปฏิกิริยาสำหรับปัญหาสุขภาพอื่น ๆ เช่นระบบภูมิคุ้มกันอ่อนแอปวดศีรษะความดันโลหิตสูงและความผิดปกติของความเครียดหลังบาดแผล

ความเครียดและความโกลาหลของการดูแลก็ไม่ได้ทำลายสุขภาพของผู้ดูแลเท่านั้นมันส่งผลกระทบต่อส่วนอื่น ๆ ของชีวิตเช่นกัน ร้อยละสามสิบสองของผู้ตอบแบบสำรวจระบุว่าความสัมพันธ์กับคู่สมรสของพวกเขาตึงเครียดและ 42 เปอร์เซ็นต์กล่าวว่าความสัมพันธ์ระหว่างพ่อแม่และลูกของพวกเขาเองนั้นตึงเครียด

เมื่อคุณแข่งระหว่างภาระหน้าที่ทั้งหมดของคุณที่บ้านที่ทำงานและกับคนที่คุณห่วงใยในขณะที่พยายามทำให้แน่ใจว่าไม่มีความต้องการของใครถูกมองข้ามความต้องการของคุณเองอาจตกหล่นไปตามทาง

“ คุณกำลังนั่งอยู่บนความตายและการปฏิเสธของพ่อแม่หรือคนที่คุณรักและมันเป็นช่วงเวลาที่เครียดมาก ๆ ” Ty อธิบาย

ค่าใช้จ่ายของสายพันธุ์นี้ไม่ได้เห็นเพียงแค่ความอ่อนล้าและสุขภาพของผู้ดูแล แต่ในกระเป๋าของพวกเขาด้วย ผู้ดูแลพิธีวิวาห์ของผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ใช้จ่ายเงินปีละ 12,000 ดอลลาร์สำหรับการดูแลสุขภาพของตัวเองในขณะที่ผู้ดูแลเด็กผู้ใหญ่ใช้จ่ายอีกประมาณ $ 4,800 ต่อปี

ไม่สามารถพูดได้มากพอเกี่ยวกับประโยชน์และความจำเป็นในการดูแลตนเองในช่วงเวลาดังกล่าว “ หน้ากากออกซิเจนแบบเครื่องบิน” นั้นมีลักษณะคล้ายกันกับการดูแล ในขณะที่สุขภาพของตัวเองควรมีความสำคัญเท่ากับสุขภาพของผู้ดูแล แต่ร้อยละ 44 ของผู้ดูแลรายงานว่าพวกเขาไม่ได้รักษาวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีรวมถึงอาหารการออกกำลังกายและการเข้าสังคม

สำหรับผู้ดูแลเพื่อเพิ่มสุขภาพของตัวเองในรายการที่ต้องทำที่ไม่มีที่สิ้นสุดของพวกเขาสามารถรู้สึกว่าเป็นปัญหามากกว่าที่มันคุ้มค่า แต่แม้ความพยายามในการดูแลตนเองเล็กน้อยสามารถลดความเครียดช่วยป้องกันความเจ็บป่วยและโรคและปรับปรุงความรู้สึกโดยรวมของความเป็นอยู่ที่ดี เพื่อบรรเทาความเครียดและเริ่มดูแลตนเองผู้ดูแลควรลองทำสิ่งต่อไปนี้

• รับข้อเสนอความช่วยเหลือจากเพื่อนและครอบครัวเพื่อรับช่วงพัก ใช้เวลาเดินเล่นยิมเล่นกับเด็ก ๆ หรืองีบหลับหรืออาบน้ำ
• ออกกำลังกายที่บ้านในขณะที่คนที่พวกเขาสนใจคืองีบหลับ ยืดเส้นยืดสายโยคะหรือขี่จักรยานนิ่ง
• ค้นหางานปลอบใจในงานอดิเรกเช่นการวาดการอ่านการวาดภาพหรือการถัก
• กินอาหารที่ดีต่อสุขภาพและสมดุลเพื่อรักษาพลังงานและเสริมสร้างร่างกายและจิตใจ

การลงทุนของผู้ดูแลในคนที่คุณรักวันนี้ลดความมั่นคงทางการเงินในอนาคต

ผู้ดูแลผู้ป่วยอัลไซเมอร์มักมอบหัวใจและวิญญาณให้กับงานนี้ พวกเขาหมดแรงและเสียสละเวลากับครอบครัวของตัวเอง การดูแลสามารถส่งผลเสียต่อสุขภาพและการเงินส่วนบุคคลของพวกเขาสามารถได้รับผลกระทบโดยตรงเช่นกัน

ผู้ดูแลผู้ป่วย 1 ใน 2 คนทุกคนเห็นว่าอาชีพหรือการเงินของพวกเขาได้รับผลกระทบทางลบจากเวลาและพลังงานที่พวกเขาต้องการ สิ่งเหล่านี้ไม่ใช่ความไม่สะดวกเล็ก ๆ น้อย ๆ เช่นออกไปก่อนเวลา: ผู้ดูแลส่วนใหญ่กล่าวว่าพวกเขาลาออกจากงานเต็มเวลาหรือนอกเวลาโดยสิ้นเชิง คนอื่นต้องลดชั่วโมงการทำงานหรือทำงานอื่นที่ให้ความยืดหยุ่นมากกว่า

ไดแอนไทอธิบายถึง "คำสาปแช่งทางการเงินคู่" ที่คุ้นเคยกับผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้าง

• พวกเขาลาออกจากงานและสูญเสียรายได้ส่วนบุคคลทั้งหมด บางครั้งคู่สมรสสามารถรับหย่อน แต่ก็ไม่เพียงพอ
• รายได้มาตรฐานของพวกเขาหายไปและพวกเขาก็ไม่ได้มีส่วนร่วมกับ 401 (k)
• พวกเขาสูญเสียนายจ้างที่ตรงกับการออมเพื่อการเกษียณอายุ
• พวกเขาไม่ได้มีส่วนร่วมในการประกันสังคมของพวกเขาในที่สุดลดการมีส่วนร่วมตลอดชีวิตโดยรวม

ผู้ดูแลจะจ่ายสำหรับการเสียสละเหล่านี้อีกครั้งเมื่อพวกเขาถึงวัยเกษียณ

เหนือสิ่งอื่นใดผู้ดูแลผู้ป่วยที่ไม่ได้รับการชำระเงินของอัลไซเมอร์จ่ายค่าใช้จ่ายโดยเฉลี่ย 5,000 - 12,000 เหรียญสหรัฐต่อปีสำหรับการดูแลและความต้องการของคนที่คุณรัก Ty บอกว่าหมายเลขนั้นสามารถเข้าถึงสูงถึง $ 100,000 ในความเป็นจริงร้อยละ 78 ของผู้ดูแลผู้ป่วยที่ไม่ได้รับค่าใช้จ่ายเกิดขึ้นจากค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าซึ่งเฉลี่ยเกือบ 7,000 เหรียญสหรัฐต่อปี

ค่าใช้จ่ายที่สูงมากในการดูแลของอัลไซเมอร์โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับการดูแลแบบมีค่าใช้จ่ายเป็นหนึ่งในแรงจูงใจที่ยิ่งใหญ่ที่สุดสำหรับครอบครัวในการรับผิดชอบตนเอง มันเป็นดาบสองคม: พวกมันผูกพันกับการโจมตีทางการเงินด้านหนึ่งหรืออีกด้านหนึ่ง

ความก้าวหน้าทางเทคโนโลยียังคงปรับปรุงคุณภาพชีวิตและการดูแลผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์

การดูแลและจัดการคนที่มีอัลไซเมอร์ในแต่ละวันนั้นเป็นเรื่องที่ยากที่สุดสำหรับการเอาชนะและเอาชนะอย่างจริงจังที่สุด สิ่งที่สามารถเกิดขึ้นได้ในช่วงแรก ๆ คือความต้องการง่ายๆเช่นการซื้อของชำหรือการจ่ายเงินบางครั้งก็กลายเป็นงานเต็มเวลาตลอด 24 ชั่วโมงทุกวัน

ผู้ดูแลเพียงครึ่งเดียวที่ยังไม่ได้งานบอกว่าพวกเขาได้รับการสนับสนุนทางอารมณ์อย่างเพียงพอและจำนวนนั้นต่ำที่สุดในบรรดาผู้ดูแลพันปีที่ 37 เปอร์เซ็นต์ ยิ่งไปกว่านั้นมีเพียง 57 เปอร์เซ็นต์ของผู้ดูแลหลักกล่าวว่าพวกเขาได้รับความช่วยเหลือจ่ายหรือไม่จ่ายด้วยความห่วงใยจากคนที่พวกเขารักและ boomers ทารกมักจะรายงานว่าพวกเขาไม่ได้รับความช่วยเหลือใด ๆ เลย ไม่น่าแปลกใจที่อัตราความวิตกกังวลและความซึมเศร้าสูงชันมากสำหรับผู้ดูแล

“ คุณไม่สามารถทำสิ่งนี้ได้เพียงลำพัง คุณไม่สามารถแบกรับภาระนั้นเพียงอย่างเดียวโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณตัดสินใจที่จะรักษาคนที่คุณรักไว้ที่บ้าน” ฮิลล์จอห์นสันให้กำลังใจ

สำหรับผู้ที่ไม่มีเครือข่ายส่วนบุคคลให้พึ่งพาหรือไม่สามารถให้บริการช่วยเหลือแบบชำระเงินได้อาจมีองค์กรไม่แสวงหากำไรในท้องถิ่นบางแห่งที่สามารถช่วยเหลือคุณได้

การสำรวจของเราพบว่าประมาณครึ่งหนึ่งของผู้ดูแลได้เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนบางประเภท คนนับพันมีแนวโน้มที่จะทำเช่นนั้นและประมาณครึ่งหนึ่งของ Gen X มี boomers ทารกมีโอกาสน้อยที่สุด Millennials และ Gen X ทั้งคู่แบ่งปันการตั้งค่ากลุ่มสนับสนุนออนไลน์เช่นกลุ่ม Facebook ส่วนตัวหรือฟอรัมออนไลน์อื่น ๆ แม้ในยุคดิจิตอลนี้ผู้ดูแล 42% ยังคงเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนด้วยตนเอง ไดรเวอร์หลักสำหรับการเข้าร่วมรวมถึง:

• การเรียนรู้กลยุทธ์การเผชิญปัญหา
• ทำความเข้าใจกับสิ่งที่คาดหวังจากโรค
• ได้รับการสนับสนุนทางอารมณ์และแรงบันดาลใจ
• สนับสนุนการตัดสินใจที่สำคัญ

ไม่มีการขาดแคลนกลุ่มสนับสนุนเพื่อให้เหมาะกับสไตล์และความต้องการของผู้ดูแล Alzheimer

• กลุ่มเพื่อนและกลุ่มที่เป็นมืออาชีพสามารถค้นหาได้โดยรหัสไปรษณีย์ที่สมาคมอัลไซเมอร์
• การค้นหา“ การสนับสนุนของอัลไซเมอร์” บน Facebook จะส่งคืนกลุ่มสังคมส่วนตัวหลายสิบกลุ่ม
• จดหมายข่าวช่องทางสังคมและแหล่งข้อมูลอื่น ๆ มีอยู่ที่ Caregiver.org
• กระดานข้อความที่ AARP เชื่อมต่อผู้ดูแลออนไลน์
• ขอคำแนะนำจากแพทย์โบสถ์หรือบริการดูแลในพื้นที่

การเชื่อมโยงของมนุษย์และความเห็นอกเห็นใจไม่ใช่ทรัพยากรเพียงอย่างเดียวที่ผู้ดูแลสามารถทำให้เกิดความวุ่นวายได้ Lynette Whiteman ผู้อำนวยการบริหารของอาสาสมัคร Caregiver แห่ง Central Jersey ซึ่งให้การดูแลผู้ดูแลครอบครัวโรคอัลไซเมอร์ผ่านอาสาสมัครในบ้านกล่าวว่ามีสิ่งที่น่าตื่นเต้นบนขอบฟ้าเทคโนโลยีที่ทำให้การติดตามผู้ป่วยการเบิกจ่ายยาและการจัดการครัวเรือนง่ายขึ้นมาก ผู้ดูแลส่วนใหญ่ยอมรับที่จะใช้เทคโนโลยีบางรูปแบบเพื่อช่วยดูแลคนที่พวกเขารักและอีกหลายรายงานที่สนใจในการใช้เทคโนโลยีมากขึ้นในอนาคต ปัจจุบันผู้ดูแลเครื่องมือใช้หรือใช้มากที่สุดคือ:

• จ่ายบิลอัตโนมัติ (60 เปอร์เซ็นต์)
• เครื่องวัดความดันโลหิตแบบดิจิตอล (62 เปอร์เซ็นต์)
• ปฏิทินออนไลน์ (44 เปอร์เซ็นต์)

ความสนใจสูงสุดในเทคโนโลยีใหม่สำหรับ:

• ตัวติดตาม GPS (38 เปอร์เซ็นต์)
• telemedicine และ telehealth (ร้อยละ 37)
• ระบบตอบโต้ฉุกเฉินส่วนบุคคล / แจ้งเตือนชีวิต (36 เปอร์เซ็นต์)

การใช้เทคโนโลยีเพื่อปรับปรุงคุณภาพการดูแลเป็นกลยุทธ์ที่มีประสิทธิภาพที่ช่วยให้ผู้ที่มีอัลไซเมอร์ทำงานได้อย่างอิสระและทำให้การดูแลเอาใจใส่น้อยลง เทคโนโลยีเหล่านี้รวมถึงการใช้ระบบออดไร้สายที่มีตัวชี้นำภาพและคอมพิวเตอร์แบบพกพาที่มีตัวชี้นำภาพและเสียงเพื่อให้ผู้ที่ได้รับการดูแลใส่ใจ อย่างไรก็ตามความเกี่ยวข้องของการปรับปรุงนี้ขึ้นอยู่กับระดับส่วนบุคคล

การใช้แอพเว็บไซต์และทรัพยากรด้านเทคโนโลยีอื่น ๆ นั้นเชื่อมโยงกับการสร้างอย่างมากนับพันปีซึ่งเป็นผู้ใช้งานสูงสุดและ boomers ทารกต่ำที่สุด อย่างไรก็ตามผู้สูงอายุส่วนใหญ่แม้กระทั่งผู้ที่ได้รับการดูแลก็เต็มใจที่จะเรียนรู้วิธีการใช้เทคโนโลยีใหม่ ๆ มากกว่ารุ่นน้อง Gen Xers มีความโดดเด่นในเรื่องที่พวกเขามาจากโลกยุคก่อนประวัติศาสตร์ แต่ยังคงอายุน้อยพอที่จะเป็นผู้ใช้ที่มีความเชี่ยวชาญ

นั่นไม่จริงสำหรับผู้ดูแลเท่านั้น ผู้สูงอายุครึ่งหนึ่งที่อยู่ในความดูแลใช้สมาร์ทโฟนหรืออุปกรณ์อื่น ๆ ในการส่งและรับข้อความและร้อยละ 46 ในการส่งและรับอีเมลรับส่งและรับภาพถ่าย

Hill-Johnson สนับสนุนการใช้ไอแพดกับผู้ที่อยู่ในความดูแล “ มันมีประโยชน์มากโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่มีลูกหลาน คุณสามารถใช้ iPad และ Skype เพราะพวกเขาชอบเห็นหลาน ๆ ” iPad ยังเหมาะสำหรับการติดตามแผนการดูแลรักษาบันทึกหรือสื่อสารระหว่างครอบครัวแพทย์ผู้ช่วยและฝ่ายอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้อง

Palekar กล่าวว่ามีเทคโนโลยีใหม่จำนวนมากที่ใช้ในการช่วยเหลือทั้งผู้ดูแลและผู้ที่ได้รับการดูแล บางสิ่งที่เขาตื่นเต้นที่สุดที่จะเห็นและแนะนำ ได้แก่ :

• ตัวติดตาม GPS ที่สามารถแนบกับเสื้อผ้าหรือสวมใส่เป็นนาฬิกาที่ให้ตำแหน่งที่แน่นอนของผู้ป่วย
• เครื่องมือตรวจสอบที่บ้านซึ่งใช้เซ็นเซอร์เช่นสามารถส่งสัญญาณว่าผู้ป่วยไม่ได้ออกจากห้องน้ำเป็นระยะเวลาหนึ่ง
• ผู้จัดการสุขภาพ Mayo เพื่อติดตามการนัดหมายบันทึกสุขภาพและการประกันภัยในที่เดียว
• แอพสมาร์ทโฟนที่ให้คำแนะนำและคำแนะนำจัดการข้อมูลและการสื่อสารบันทึกอาการและพฤติกรรมติดตามการใช้ยาและอำนวยความสะดวกในการทำเจอร์นัล

แม้แต่แผนที่ถนนเล็ก ๆ สำหรับอัลไซเมอร์ก็ช่วยลดความไม่แน่นอนของโรค

โรคอัลไซเมอร์นั้นสามารถคาดการณ์ได้ค่อนข้างแน่นอนโดยมีความก้าวหน้าค่อนข้างแน่นอนถึงเจ็ดขั้นตอน สิ่งที่คาดการณ์ได้น้อยกว่าคือการตอบสนองของแต่ละบุคคลต่อการเปลี่ยนแปลงความสามารถทางปัญญาและทางกายภาพและความรับผิดชอบของผู้ดูแลในแต่ละขั้นตอน ไม่มีคนสองคนที่เป็นโรคอัลไซเมอร์เหมือนกันเพิ่มแรงกดดันและความไม่แน่นอนให้กับสถานการณ์ที่สับสนอยู่แล้ว

Palekar ใช้เวลาส่วนใหญ่ในการให้ความรู้แก่ผู้ดูแลผู้ป่วยเกี่ยวกับโรคนี้และให้ข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับสิ่งที่ผู้ดูแลคนอื่น ๆ สามารถรวบรวมได้จากแพทย์ผู้เป็นที่รัก เขาแนะนำว่ายังไม่พอที่จะรู้ถึงขั้นตอนของโรค แต่ผู้ดูแลนั้นจำเป็นต้องสามารถจัดระดับความคาดหวังในแต่ละขั้นตอนเช่นเมื่อพวกเขาควรคาดหวังว่าจะช่วยอาบน้ำเปลี่ยนเสื้อผ้าหรือให้อาหาร การศึกษาและภูมิหลังทั้งหมดนี้มีความสำคัญสำหรับผู้ดูแลในการจัดการความก้าวร้าวความปั่นป่วนและพฤติกรรมความร่วมมืออื่น ๆ อย่างเหมาะสม

“ ขึ้นอยู่กับว่าคนที่คุณรักอยู่ในกระบวนการของโรคอย่างไรให้ระวังสิ่งที่สมองเสื่อมเป็น โรค"Hill-Johnson เตือน “ คุณต้องบอกตัวเองอยู่เสมอว่าพฤติกรรมใดก็ตามที่คุณเห็นที่จัดแสดงนั้นเป็นผลมาจากโรค”

โดยปกติอัลไซเมอร์จะได้รับการวินิจฉัยในระยะที่ 4 เมื่อมีอาการชัดเจนมากขึ้นในกรณีส่วนใหญ่อาจใช้เวลาถึงหนึ่งปีในการรับการวินิจฉัย แต่อย่างน้อยครึ่งหนึ่งของผู้ป่วยจะไปถึงที่นั่นภายในเวลาไม่ถึงหกเดือน

ในขณะที่โรคไม่สามารถหยุดยั้งหรือกลับด้านได้เร็วขึ้นผู้ป่วยจะเริ่มการรักษาเร็วกว่าที่พวกเขาอาจจะก้าวหน้าช้า นอกจากนี้ยังช่วยให้มีเวลามากขึ้นในการจัดระเบียบและวางแผนการดูแล เกือบครึ่งหนึ่งของผู้ป่วยแสวงหาการประเมินทางการแพทย์ครั้งแรกของพวกเขาที่ยืนยันของผู้ดูแลในอนาคตและสิ่งนี้มักจะมาหลังจากชุดของตัวชี้วัดเช่นการทำซ้ำตัวเองและหลงลืมอย่างต่อเนื่อง หนึ่งในสี่แสวงหาการประเมินทางการแพทย์หลังจากเหตุการณ์ครั้งแรกที่เกิดขึ้นเฉพาะบางรุ่นพันปีให้มากกว่ารุ่นอื่น ๆ ในขณะที่ภาพพิมพ์แสดงให้เห็นว่าโดยทั่วไปนับพันปีจะถูกตัดการเชื่อมต่อมากขึ้นพวกเขาเป็นคนที่มีแนวโน้มที่จะส่งเสียงเตือน

สิ่งกระตุ้นหลักสำหรับผู้ที่มีโรคอัลไซเมอร์ซึ่งนำไปสู่การตรวจสุขภาพหรือประเมินผลคือ:

• 59 เปอร์เซ็นต์มีปัญหาความจำต่อเนื่องความสับสนหรือความรู้ความเข้าใจหรือการคิดที่บกพร่อง
• ร้อยละ 16 มีปัญหาด้านพฤติกรรมอย่างต่อเนื่องเช่นการหลงผิดการรุกรานหรือการกวน
• ร้อยละ 16 มีปัญหาอื่น ๆ เช่นการหลงทางและหลงทางอุบัติเหตุจากรถยนต์หรือการทำกิจกรรมขั้นพื้นฐานเช่นการแต่งตัวหรือจัดการเงิน

ที่นี่มีการวินิจฉัยที่ผู้เชี่ยวชาญเรียกร้องให้ผู้ดูแลและผู้ป่วยสื่อสารอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับความปรารถนาเกี่ยวกับการรักษาการดูแลและการตัดสินใจสุดท้ายของชีวิต

“ ฉันขอแนะนำอย่างยิ่งให้ผู้ดูแลเมื่อคนที่คุณรักอยู่ในช่วงต้นของโรคนั่งลงและพูดคุยกับพวกเขาเกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขาต้องการในขณะที่พวกเขายังสามารถสนทนาได้” วิทแมนแนะนำ “ มันเป็นเรื่องที่น่าเสียใจเมื่อคุณปล่อยให้โอกาสนั้นผ่านไปและต้องทำการตัดสินใจสำหรับบุคคลที่ไม่มีข้อมูลของพวกเขา”

ตามเวลาที่ผู้ป่วยส่วนใหญ่ได้รับการวินิจฉัยมีความจำเป็นเร่งด่วนในการช่วยเหลืองานประจำวันเช่นการซื้อของชำจ่ายบิลและจัดการปฏิทินและการขนส่ง ด้วยความก้าวหน้าของโรคแต่ละระดับของการมีส่วนร่วมและความสนใจจากผู้ดูแลเพิ่มขึ้นเช่นกัน

ขั้นตอนของอัลไซเมอร์: ความต้องการและความต้องการของผู้ป่วยต่อผู้ดูแล

แม้ว่าจะไม่มีวิธีรักษาโรคอัลไซเมอร์ แต่การตรวจหาและดูแลรักษาในระยะเริ่มแรกจะให้ความหวังและมุมมองเชิงบวกมากขึ้น

จากสาเหตุสำคัญ 10 อันดับแรกของการเสียชีวิตอัลไซเมอร์เป็นสาเหตุเดียวที่ไม่สามารถป้องกันชะลอหรือรักษาให้หายขาดได้

เมื่อเร็ว ๆ นี้สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยาได้ทำการยกเลิกข้อกำหนดจุดสิ้นสุดแบบคู่สำหรับการทดลองทางคลินิกซึ่งเป็นการเปิดประตูสำหรับการวิจัยเพิ่มเติมเกี่ยวกับอัลไซเมอร์และการรักษา นอกเหนือจากการเปลี่ยนแปลงในกฎระเบียบนักวิทยาศาสตร์กำลังมองหาการวิจัยของอัลไซเมอร์และการระบุตัวตนของมันกับนักสำรวจทางชีวภาพแทนที่จะรอให้อาการปรากฏ ไม่เพียง แต่เป็นกลยุทธ์ที่สัญญาไว้สำหรับการรักษาและการตรวจหา แต่เนิ่นๆ แต่ยังหมายถึงการสอนนักวิทยาศาสตร์เกี่ยวกับการพัฒนาของอัลไซเมอร์และอยู่ในสมอง นักวิทยาศาสตร์กำลังใช้ไขสันหลังและการสแกนสมองในการตั้งค่าการวิจัยเพื่อสำรวจตัวชี้วัดเริ่มต้นเหล่านี้

“ เราไม่ทราบว่ามีอะไรที่สามารถป้องกันอัลไซเมอร์ได้ แต่เรากำลังมองหาสิ่งต่าง ๆ ที่อาจลดความเสี่ยงในการเสื่อมสติปัญญา” ไมค์ลินช์ผู้อำนวยการฝ่ายสื่อของสมาคมอัลไซเมอร์กล่าว องค์กรได้ให้ทุนสนับสนุนการศึกษามูลค่า $ 20 ล้านซึ่งจะเริ่มขึ้นในปี 2561 การทดลองสองปีมีวัตถุประสงค์เพื่อทำความเข้าใจว่าการแทรกแซงการดำเนินชีวิตที่ดีต่อสุขภาพนั้นมีผลอย่างไรต่อการทำงานของความรู้ความเข้าใจ

นั่นเป็นข่าวที่มีแนวโน้มสำหรับผู้ดูแลในครอบครัวที่มีความเสี่ยงสูงกว่า 3.5 เท่าในการมีโรคอัลไซเมอร์หากผู้ปกครองหรือพี่น้องของพวกเขาเป็นโรค ร้อยละหกสิบสี่บอกว่าพวกเขาได้ทำการปรับเปลี่ยนวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีอยู่แล้วในความพยายามที่จะป้องกันการสูญเสียความจำของพวกเขาเองทำการแก้ไขที่มีความหมายต่ออาหารและการออกกำลังกาย การเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ไม่เพียง แต่อาจป้องกันหรือป้องกันโรคเท่านั้น แต่ยังช่วยปรับปรุงความรู้สึกเป็นอยู่ระยะสั้นโดยรวมของความเป็นอยู่และพลังงานสำหรับผู้ดูแล

ตามที่ดร. Richard Hodes ผู้อำนวยการสถาบันแห่งชาติว่าด้วยความชราความดันโลหิตสูงโรคอ้วนและไม่มีกิจกรรมเกี่ยวข้องกับความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นสำหรับโรคอัลไซเมอร์ การระบุปัจจัยด้านสุขภาพเหล่านี้สามารถช่วยลดความเสี่ยงที่ควบคุมได้สำหรับโรคอัลไซเมอร์

อย่างไรก็ตามการศึกษาพบว่าการต่อสู้กับโรคเรื้อรังเช่นโรคเบาหวานและความดันโลหิตสูงในผู้สูงอายุจะเพิ่มความเสี่ยงในการได้รับภาวะสมองเสื่อม นอกจากนี้ยังมีหลักฐานว่าความสัมพันธ์ระหว่างการออกกำลังกายและความเสี่ยงที่ลดลงสำหรับอัลไซเมอร์นั้นไม่เพียงพอ ที่ดีที่สุดการวิจัยพบเพียงความล่าช้าในการปฏิเสธความรู้ความเข้าใจ นอกจากนี้ยังมีข้อสงสัยโดยทั่วไปในชุมชนวิทยาศาสตร์ว่าการออกกำลังกายมีประโยชน์ต่อสมองในรูปแบบที่เคยถูกสงสัยมาก่อน

ดูเหมือนว่าคนอายุนับพันจะเป็นผู้นำในการดำเนินการเชิงรุกอื่น ๆ โดยมีผู้ดูแลจำนวนมากที่ทำให้การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีและการค้นหาการทดสอบยีนของอัลไซเมอร์ พวกเขายังมีแนวโน้มที่จะใช้ยาที่ชะลอการโจมตีของหน่วยความจำหากมีความจำเป็นเมื่อเทียบกับเพียง 36 เปอร์เซ็นต์ของ Gen Xers และ 17% ของ boomers ทารก

“ การวินิจฉัยเบื้องต้นอาจช่วยให้เราพัฒนาเป้าหมายใหม่ที่สามารถมุ่งเน้นไปที่การป้องกันการลุกลามของโรค” Palekar อธิบาย ในเวลานี้ยาทุกตัวที่ผ่านการทดสอบการป้องกันโรคอัลไซเมอร์ล้มเหลวในขั้นตอนที่สามของการทดลองซึ่งเขาระบุว่าเป็นความล้มเหลวครั้งใหญ่ในสนาม

โปรดทราบว่าการวิจัยที่ทำเสร็จสมบูรณ์แล้ว ยาบางตัวไม่สามารถแปลเป็นประชากรทั่วไปได้พิสูจน์ว่าพวกเขาประสบความสำเร็จ บริษัท เทคโนโลยีชีวภาพ Alzheon กำลังก้าวหน้าไปสู่การรักษาโรคอัลไซเมอร์ซึ่งรายงานความสำเร็จในเชิงบวกในปี 2559 แต่ก็ไม่ประสบความสำเร็จตามเกณฑ์มาตรฐานและทำให้การเสนอขายหุ้นต่อสาธารณะครั้งแรกล่าช้า (ล่าช้า)

• การเสนอขายหุ้น IPO จำนวน 81 ล้านดอลลาร์ถ่วงเวลาการวิจัยล่าช้า
• ผู้ป่วยที่ได้รับยา solanezumab ที่ล้มเหลวแสดงว่าลดลง 11%
• 99% ของยาเสพติดทั้งหมดของอัลไซเมอร์ล้มเหลวระหว่างปี 2545 ถึง 2555

ในบรรดาชาวอเมริกันทุกคนที่อาศัยอยู่หากผู้ที่จะเป็นโรคอัลไซเมอร์ได้รับการวินิจฉัยในขั้นตอนการด้อยค่าทางปัญญาเล็กน้อย - ก่อนที่จะมีภาวะสมองเสื่อม - รวมกันจะช่วยประหยัด 7 ล้านล้านเหรียญสหรัฐเป็น 7.9 ล้านล้านเหรียญสหรัฐ

มุมมองดังกล่าวมีแนวโน้มมากขึ้นจากดร. Richard S. Isaacson ผู้อำนวยการคลินิกป้องกัน Weill Cornell Alzheimer's ซึ่งเขาศึกษาผู้ป่วยเกือบ 700 คนและอีกหลายร้อยรายกำลังรออยู่ ความสนใจทั้งหมดของเขาคือการป้องกันและเขากล้าพูดว่าเป็นไปได้ที่จะใช้สมองเสื่อมและการป้องกันในประโยคเดียวกันทุกวันนี้ เขารายงานการลดลงอย่างน่าประทับใจในความเสี่ยงของอัลไซเมอร์ที่คำนวณได้รวมถึงการปรับปรุงการทำงานของความรู้ความเข้าใจสำหรับผู้ป่วยในการศึกษาของเขา

“ สิบปีต่อจากนี้เช่นเดียวกับที่เรารักษาความดันโลหิตสูงการป้องกันและรักษาโรคอัลไซเมอร์จะเป็นการต่อเนื่องหลายรูปแบบ คุณจะต้องใช้ยาที่คุณฉีดยาที่คุณใช้เป็นยาวิถีชีวิตที่ได้รับการพิสูจน์แล้วว่าได้ผลและวิตามินและอาหารเสริมที่เฉพาะเจาะจง” ไอแซกสันพยากรณ์

ปัจจัยที่สงสัยว่าจะต้องรับผิดชอบบางส่วนสำหรับอัลไซเมอร์คือโปรตีนเซลล์ประสาทที่เรียกว่าเอกภาพซึ่งปกติจะทำหน้าที่เป็นตัวโคลงภายในเซลล์สมองสำหรับ microtubules microtubules เหล่านี้เป็นส่วนหนึ่งของระบบการขนส่งภายในสมอง สิ่งที่เห็นในผู้ที่มีอัลไซเมอร์คือการแยกเอกภาพจาก microtubules microtubules จะสลายตัว เอกภาพที่ลอยอยู่ภายในเซลล์จะรวมตัวกันรบกวนการทำงานปกติของเซลล์และนำไปสู่ความตาย นักวิทยาศาสตร์เคยคิดว่าเอกภาพนั้นมีอยู่ภายในเซลล์ทำให้ไม่สามารถเข้าถึงได้เป็นหลัก แต่เมื่อไม่นานมานี้มีการค้นพบว่าเอกภาพที่เป็นโรคนั้นถ่ายโอนจากเซลล์ประสาทไปยังเซลล์ประสาทเช่นการติดเชื้อ การค้นพบนี้เปิดโอกาสสำหรับการวิจัยและการรักษาโรคลึกลับนี้ใหม่

มีการปรับโฟกัสทั่วไปจากการรักษาผู้ป่วยอัลไซเมอร์ขั้นสูงไปจนถึงการรักษาระยะแรกก่อนที่จะไม่เกิดอาการ มีการทดลองหลายครั้งโดยใช้การรักษาด้วยวัคซีนเพื่อโจมตีอะไมลอยด์ซึ่งเป็นอีกปัจจัยสำคัญในการลดความรู้ความเข้าใจ นอกจากนี้การวิจัยทางพันธุกรรมที่เกี่ยวข้องกับผู้ที่มีความเสี่ยงต่ออัลไซเมอร์ที่ไม่ได้พัฒนาโรคก็กำลังดำเนินการอยู่เช่นกันเพื่อดูว่าปัจจัยใดบ้างที่สามารถป้องกันพวกเขาได้

แม้ว่าการค้นพบการรักษาและการป้องกันใหม่ ๆ เหล่านี้จะไม่เกิดขึ้นสำหรับการรักษาผู้ที่มีโรคอัลไซเมอร์ แต่พวกเขาสามารถสร้างความแตกต่างอย่างมากในสิ่งที่โรคดูเหมือนว่า 10 ถึง 20 ปีจากนี้โดยใช้มาตรการเชิงรุก โรคและความก้าวหน้าของมัน

โรคที่แพงที่สุดเรียกร้องทุกอย่างและให้ผลตอบแทนเล็กน้อย

โรคอัลไซเมอร์ส่งผลต่อครอบครัว มันส่งผลกระทบต่อพวกเขาทั้งด้านการเงินอารมณ์และร่างกาย” ไทกล่าว ความจริงที่ว่าผู้ป่วยอัลไซเมอร์และผู้ดูแลที่ไม่ได้รับค่าจ้างของพวกเขาอาศัยอยู่กับทุกวันนั้นอยู่นอกเหนือขอบเขตของความสัมพันธ์สำหรับคนอเมริกันส่วนใหญ่ ภาระของมันเพิ่มขึ้นอย่างไร้ความปราณีเกินกว่าความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานที่เกิดขึ้นกับคนนับล้านที่อยู่ด้วยและกำลังจะตายจากโรคนี้

ในการสำรวจครั้งนี้เราได้จัดทำขึ้นเพื่อให้เข้าใจโรคได้ดีขึ้นจากมุมมองของผู้ดูแล เนื้อหาเหล่านี้เป็นปัญหาที่น่าเป็นห่วงที่สุดและได้รับผลกระทบจากผลกระทบของโรคอัลไซเมอร์และภาวะสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้อง

เราเรียนรู้ว่าการดูแลเป็นงานที่ไม่ต้องขอบคุณ แต่จำเป็นซึ่งผู้หญิงส่วนใหญ่คิดว่าเป็นภาระหน้าที่ของครอบครัวอาชีพการเงินและภาระผูกพันทางสังคมในแต่ละวัน เราพบว่าผู้ดูแลมักจะเป็นคนแรกที่จะทำการประเมินหรือวินิจฉัยชนิดใด ๆ และรับภาระหน้าที่ที่ไม่สามารถคาดการณ์ได้ในทันทีและไม่ได้รับการสนับสนุนเท่าที่จำเป็น

หนึ่งในสิ่งที่ดีที่สุดที่เพื่อนครอบครัวและชุมชนของผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์สามารถทำได้คือสนับสนุนผู้ดูแลโดยตรง เมื่อผู้หญิงและผู้ชายเหล่านี้รู้สึกว่าได้รับการสนับสนุนพวกเขามีแนวโน้มที่จะดูแลตนเองดีขึ้น สิ่งนี้เป็นประโยชน์ต่อพวกเขาในระยะสั้นโดยการปรับปรุงสุขภาพร่างกายและในระยะยาวโดยนำไปสู่การป้องกันอัลไซเมอร์ที่เป็นไปได้

นอกจากนี้เรายังยืนยันว่า Alzheimer's มีราคาแพงในทุกด้าน การวิจัย, การรักษาพยาบาล, ค่าจ้างที่สูญเสีย - ทั้งหมดนี้รวมกันเพื่อทำให้โรคนี้เป็นโรคที่มีราคาแพงที่สุดในสหรัฐอเมริกา

หากคุณต้องการสร้างความแตกต่างลองพิจารณาองค์กรสนับสนุนที่ส่งผลกระทบโดยตรงต่อผู้ดูแลและองค์กรที่ให้บริการที่ Alz.org, Caregiver.org และงานวิจัยของ Dr. Isaacson