ปีแรกของฉันกับ MS
เนื้อหา
การเรียนรู้ว่าคุณมีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) สามารถกระตุ้นให้เกิดอารมณ์ได้ ในตอนแรกคุณอาจโล่งใจที่รู้ว่าอะไรเป็นสาเหตุของอาการของคุณ แต่แล้วความคิดที่จะพิการและต้องใช้รถเข็นอาจทำให้คุณตื่นตระหนกกับสิ่งที่อยู่ข้างหน้า
อ่านว่าคนสามคนที่เป็นโรค MS ผ่านปีแรกได้อย่างไรและยังคงเป็นผู้นำชีวิตที่มีสุขภาพดีและมีประสิทธิผล
Marie Robidoux
Marie Robidoux อายุ 17 ปีเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS แต่พ่อแม่และแพทย์ของเธอเก็บเรื่องนี้ไว้เป็นความลับจนถึงวันเกิดปีที่ 18 ของเธอ เธอโกรธและหงุดหงิด
“ ฉันเสียใจมากเมื่อได้เรียนรู้ว่ามี MS ในที่สุด” เธอกล่าว “ ฉันใช้เวลาหลายปีกว่าจะรู้สึกสบายใจมากพอที่จะบอกใคร ๆ ว่าฉันมี MS มันรู้สึกเหมือนเป็นตราบาป [รู้สึก] เหมือนฉันเป็นคนรอบรู้ใครบางคนที่ต้องอยู่ห่าง ๆ เพื่อหลีกเลี่ยง "
เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ ปีแรกของเธอเป็นเรื่องยาก
“ ฉันใช้เวลาหลายเดือนในการดูสองครั้งโดยส่วนใหญ่สูญเสียการใช้ขาของฉันมีปัญหาด้านการทรงตัวขณะพยายามเข้าเรียนในวิทยาลัย” เธอกล่าว
เนื่องจาก Robidoux ไม่ได้คาดหวังใด ๆ เกี่ยวกับโรคนี้เธอจึงคิดว่าเป็น "โทษประหารชีวิต" เธอคิดว่าอย่างดีที่สุดเธอจะต้องอยู่ในสถานดูแลคนพิการโดยใช้รถเข็นและต้องพึ่งพาผู้อื่นอย่างสมบูรณ์
เธอหวังว่าเธอจะรู้ว่า MS มีผลต่อทุกคนแตกต่างกัน ทุกวันนี้เธอมีข้อ จำกัด ในการเคลื่อนไหวโดยใช้ไม้เท้าหรือไม้ค้ำยันเพื่อช่วยในการเดินและเธอยังคงทำงานเต็มเวลา
“ บางครั้งฉันสามารถปรับตัวได้แม้กระทั่งตัวเองกับลูกโค้งทั้งหมดที่ MS โยนมาที่ฉัน” เธอกล่าว “ ฉันสนุกกับชีวิตและมีความสุขในสิ่งที่ทำได้เมื่อทำได้”
เจเน็ตเพอร์รี่
“ สำหรับคนส่วนใหญ่ที่เป็นโรค MS มักมีสัญญาณที่มักจะถูกเพิกเฉย แต่จะมีสัญญาณบ่งบอกล่วงหน้า” Janet Perry กล่าว “ สำหรับฉันวันหนึ่งฉันสบายดีจากนั้นฉันก็วุ่นวายแย่ลงและเข้าโรงพยาบาลภายในห้าวัน”
อาการแรกของเธอคือปวดศีรษะและเวียนศีรษะตามมา เธอเริ่มวิ่งชนกำแพงและประสบกับการมองเห็นซ้อนการทรงตัวไม่ดีและอาการชาที่ด้านซ้ายของเธอ เธอพบว่าตัวเองกำลังร้องไห้และอยู่ในอาการฮิสทีเรียอย่างไม่มีเหตุผล
ถึงกระนั้นเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยความรู้สึกแรกของเธอคือความรู้สึกโล่งใจ ก่อนหน้านี้แพทย์เคยคิดว่าการโจมตี MS ครั้งแรกของเธอเป็นโรคหลอดเลือดสมอง
“ มันไม่ใช่โทษประหารชีวิตแบบไม่มีรูปร่าง” เธอกล่าว “ มันสามารถรักษาได้ ฉันสามารถมีชีวิตอยู่ได้โดยปราศจากภัยคุกคามจากฉัน”
แน่นอนว่าหนทางข้างหน้าไม่ใช่เรื่องง่าย เพอร์รีต้องเรียนรู้วิธีการเดินวิธีปีนบันไดและวิธีการหันศีรษะโดยไม่รู้สึกมึนงง
“ ฉันเหนื่อยมากกว่าสิ่งอื่นใดด้วยความพยายามอย่างต่อเนื่องในทุกๆเรื่อง” เธอกล่าว “ คุณไม่สามารถมองข้ามสิ่งที่ใช้ไม่ได้ผลหรือได้ผลก็ต่อเมื่อคุณคิดถึงสิ่งนั้น สิ่งนี้บังคับให้คุณรู้ตัวและในขณะนี้”
เธอเรียนรู้ที่จะมีสติมากขึ้นโดยคิดถึงสิ่งที่ร่างกายของเธอทำได้และทำไม่ได้
“ MS เป็นโรคแปลก ๆ และเนื่องจากการโจมตีไม่สามารถคาดเดาได้จึงควรวางแผนล่วงหน้า” เธอกล่าว
Doug Ankerman
“ ความคิดเกี่ยวกับ MS ทำให้ฉันบริโภค” Doug Ankerman กล่าว “ สำหรับฉัน MS แย่กว่าสำหรับศีรษะของฉันมากกว่าร่างกายของฉัน”
แพทย์หลักของ Ankerman สงสัยว่าเป็น MS หลังจากที่เขาบ่นว่ามีอาการชาที่มือซ้ายและอาการตึงที่ขาขวา โดยรวมแล้วอาการเหล่านี้ยังคงค่อนข้างสม่ำเสมอในช่วงปีแรกของเขาซึ่งทำให้เขาสามารถซ่อนตัวจากโรคได้
“ ฉันไม่ได้บอกพ่อแม่เป็นเวลาหกเดือน” เขากล่าว “ เวลาไปเยี่ยมพวกเขาฉันจะแอบเข้าไปในห้องน้ำเพื่อถ่ายทำสัปดาห์ละครั้ง ฉันดูแข็งแรงแล้วทำไมต้องแชร์ข่าว”
เมื่อมองย้อนกลับไป Ankerman ตระหนักดีว่าการปฏิเสธการวินิจฉัยของเขาและ“ ผลักมันเข้าไปในตู้เสื้อผ้าให้ลึกขึ้น” เป็นความผิดพลาด
“ ฉันรู้สึกว่าฉันเสียชีวิตไปห้าหรือหกปีในการเล่นเกมปฏิเสธ” เขากล่าว
ในช่วง 18 ปีที่ผ่านมาอาการของเขาค่อยๆลดลง เขาใช้อุปกรณ์ช่วยในการเคลื่อนไหวหลายอย่างรวมถึงไม้เท้าการควบคุมด้วยมือและรถเข็นเพื่อไปไหนมาไหน แต่เขาไม่ปล่อยให้อาการแฮงค์เหล่านี้ทำให้เขาช้าลง
“ ตอนนี้ฉันอยู่ในจุดที่มี MS ของฉันซึ่งทำให้ฉันกลัวมากเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกและฉันก็รู้ว่ามันไม่ได้แย่ขนาดนี้” เขากล่าว “ ฉันดีกว่าหลายคนที่มี MS และฉันรู้สึกขอบคุณ”
ซื้อกลับบ้าน
ในขณะที่ MS ส่งผลกระทบต่อทุกคนแตกต่างกันไป แต่หลายคนก็ประสบกับการต่อสู้และความกลัวแบบเดียวกันในปีแรกหลังการวินิจฉัย การวินิจฉัยและเรียนรู้วิธีปรับตัวให้เข้ากับชีวิตด้วย MS อาจเป็นเรื่องยาก แต่บุคคลทั้งสามนี้พิสูจน์ให้เห็นว่าคุณสามารถก้าวข้ามผ่านความไม่แน่นอนและความกังวลในตอนแรกนั้นได้และเกินความคาดหมายของคุณสำหรับอนาคต