วิธีพูดคุยกับผู้อื่นเกี่ยวกับ IPF ของคุณหรือคนที่คุณรัก

เนื้อหา

• IPF คืออะไร
• คุณได้รับ IPF จากการสูบบุหรี่หรือไม่?
• IPF ส่งผลกระทบต่อชีวิตของคุณอย่างไร
• มีวิธีรักษาไหม?
• คุณจะตายหรือไม่
• ฉันจะเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ IPF ได้อย่างไร

Idiopathic pulrosary fibrosis (IPF) เป็นโรคปอดที่หายากโดยมีผู้ป่วยประมาณสามถึงเก้ารายต่อ 100,000 คนในยุโรปและอเมริกาเหนือ ดังนั้นคุณจะพบว่าหลายคนไม่เคยได้ยินเรื่อง IPF

ความหายากของโรคนี้นำไปสู่การเข้าใจผิดอย่างมาก หากคุณหรือคนที่ใกล้ชิดคุณได้รับการวินิจฉัยด้วย IPF คุณอาจพบคำถามมากมายจากเพื่อนที่มีความหมายดี แต่สับสนและสมาชิกในครอบครัว นี่คือแนวทางที่จะช่วยคุณตอบคำถามที่คนใกล้ตัวคุณอาจมีเกี่ยวกับ IPF

IPF คืออะไร

เมื่อพิจารณาถึงความหายากของ IPF คุณอาจต้องเริ่มการสนทนาด้วยการอธิบายว่า IPF คืออะไร กล่าวโดยย่อคือโรคที่ทำให้เนื้อเยื่อแผลเป็นฝังลึกในปอดของคุณ แผลเป็นที่เรียกว่าพังผืดนี้จะทำให้ถุงลมในปอดของคุณแข็งตัวดังนั้นพวกเขาจึงไม่สามารถส่งออกซิเจนได้เพียงพอในกระแสเลือดของคุณและส่งไปยังส่วนอื่น ๆ ของร่างกาย อธิบายว่าการขาดออกซิเจนเรื้อรังนี้เป็นสาเหตุที่คุณไอมากรู้สึกเหนื่อยล้าและหายใจไม่ออกทุกครั้งที่คุณเดินหรือออกกำลังกาย

คุณได้รับ IPF จากการสูบบุหรี่หรือไม่?

สำหรับโรคปอดใด ๆ ผู้คนมีแนวโน้มตามธรรมชาติที่จะสงสัยว่าการสูบบุหรี่เป็นการตำหนิหรือไม่ หากคุณสูบบุหรี่คุณสามารถตอบสนองว่านิสัยอาจเพิ่มความเสี่ยงของการเกิดโรค

แต่การสูบบุหรี่ก็ไม่ได้ทำให้เกิด IPF ปัจจัยอื่น ๆ รวมถึงมลพิษยาบางชนิดและการติดเชื้อไวรัสอาจเพิ่มความเสี่ยงของคุณได้เช่นกัน แจ้งให้บุคคลนั้นทราบว่าในกรณีส่วนใหญ่ IPF ไม่ใช่เพราะการสูบบุหรี่หรือปัจจัยอื่น ๆ ในการดำเนินชีวิต อันที่จริงคำว่า "ไม่ทราบสาเหตุ" หมายความว่าแพทย์ไม่ทราบแน่ชัดว่าอะไรเป็นสาเหตุของโรคปอดนี้

IPF ส่งผลกระทบต่อชีวิตของคุณอย่างไร

ใครก็ตามที่อยู่ใกล้คุณอาจเห็นอาการของ IPF แล้ว บอกให้พวกเขารู้ว่าเนื่องจาก IPF ป้องกันไม่ให้มีออกซิเจนเพียงพอที่จะออกไปสู่ร่างกายของคุณมันจึงยากที่คุณจะหายใจ นั่นหมายความว่าคุณอาจมีปัญหาในการทำกิจกรรมแม้แต่พื้นฐานที่สุด - เช่นอาบน้ำหรือเดินขึ้นและลงบันได บอกพวกเขาว่าแม้การพูดคุยทางโทรศัพท์หรือการกินอาจเป็นเรื่องยากสำหรับคุณเนื่องจากสภาพแย่ลง

คุณอาจต้องข้ามเหตุการณ์ทางสังคมบางอย่างเมื่อคุณรู้สึกไม่ดี

หากคุณมีปลายนิ้วถูกต้องคุณสามารถอธิบายได้ว่าอาการนี้เกิดจาก IPF เช่นกัน

มีวิธีรักษาไหม?

ให้บุคคลนั้นรู้ว่าถึงแม้จะไม่มีวิธีรักษา IPF แต่การรักษาเช่นยาและการบำบัดด้วยออกซิเจนสามารถช่วยจัดการกับอาการต่างๆเช่นหายใจถี่และไอ

หากบุคคลนั้นถามว่าทำไมคุณไม่สามารถรับการปลูกถ่ายปอดบอกพวกเขาว่าการรักษานี้ไม่สามารถใช้ได้กับทุกคนที่มี IPF คุณต้องเป็นผู้สมัครที่ดีและมีสุขภาพดีพอที่จะเข้ารับการผ่าตัด และแม้ว่าคุณจะมีคุณสมบัติตรงตามเกณฑ์เหล่านี้คุณจะต้องเข้าร่วมรายการรอการปลูกถ่ายอวัยวะซึ่งหมายความว่าต้องรอจนกว่าปอดของผู้บริจาคจะพร้อมใช้งาน

คุณจะตายหรือไม่

นี่เป็นหนึ่งในคำถามที่ยากที่สุดที่จะตอบโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากเด็กถาม ความคาดหวังของความตายนั้นยากสำหรับเพื่อนและครอบครัวของคุณ

การค้นหาทางอินเทอร์เน็ตอย่างรวดเร็วจะทำให้เกิดสถิติแสดงให้เห็นว่าคนทั่วไปที่มี IPF อยู่รอดได้เพียงสองถึงสามปี ในขณะที่ตัวเลขเหล่านี้น่ากลัวให้อธิบายว่าพวกเขากำลังทำให้เข้าใจผิด ถึงแม้ว่า IPF จะเป็นโรคร้ายแรง แต่ทุกคนที่ได้รับประสบการณ์นั้นแตกต่างกัน บางคนมีชีวิตอยู่เป็นเวลาหลายปีโดยไม่มีปัญหาสุขภาพที่แท้จริง การรักษาโดยเฉพาะอย่างยิ่งการปลูกถ่ายปอด - สามารถปรับปรุงแนวโน้มของคุณอย่างมาก สร้างความมั่นใจให้บุคคลที่คุณจะทำในสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อสุขภาพที่ดี

ฉันจะเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ IPF ได้อย่างไร

หากสำนักงานแพทย์ของคุณแจกใบปลิวบน IPF ให้เตรียมบางส่วนไว้ ชี้ผู้คนไปยังแหล่งข้อมูลบนเว็บเช่น National Heart, Lung และ Blood Institute, American Lung Association และมูลนิธิ Fibrosis Pulmonary องค์กรเหล่านี้เสนอแหล่งข้อมูลทางการศึกษาและวิดีโอที่อธิบาย IPF และอาการและการรักษา

สนับสนุนให้บุคคลนั้นเข้าร่วมการประชุมกลุ่มสนับสนุนกับคุณเพื่อค้นหาว่าการใช้ IPF แบบสดๆต่อวันเป็นอย่างไร หากคุณสนิทกับพวกเขาคุณอาจสนับสนุนให้พวกเขาเข้าร่วมกับคุณในการพบแพทย์ของคุณด้วย จากนั้นพวกเขาสามารถถามแพทย์ของคุณถึงคำถามที่ค้างอยู่ที่พวกเขาอาจมีเกี่ยวกับสภาพของคุณ