การนั่งวีลแชร์สำหรับความเจ็บป่วยเรื้อรังเปลี่ยนชีวิตของฉันอย่างไร

เนื้อหา

• ผลักดันตัวเองให้ ‘สบายดี’
• รู้สึกเยี่ยมในเก้าอี้ไฟฟ้าของฉัน

ในที่สุดก็ยอมรับว่าฉันสามารถใช้ความช่วยเหลือบางอย่างทำให้ฉันมีอิสระมากกว่าที่คิด

สุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีสัมผัสเราแต่ละคนแตกต่างกัน นี่คือเรื่องราวของคน ๆ หนึ่ง

“ คุณดื้อเกินไปที่จะนั่งรถเข็น”

นั่นคือสิ่งที่นักกายภาพบำบัดผู้เชี่ยวชาญด้านอาการของฉัน Ehlers-Danlos syndrome (EDS) บอกฉันเมื่อฉันอายุ 20 ต้น ๆ

EDS เป็นความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่มีผลต่อทุกส่วนของร่างกายของฉัน สิ่งที่ท้าทายที่สุดของการมีคือร่างกายของฉันได้รับบาดเจ็บอยู่ตลอดเวลา ข้อต่อของฉันสามารถย่อยลักซ์และกล้ามเนื้อของฉันสามารถดึงกระตุกหรือฉีกขาดได้หลายร้อยครั้งต่อสัปดาห์ ฉันอาศัยอยู่กับ EDS ตั้งแต่ฉันอายุ 9 ขวบ

มีช่วงหนึ่งที่ฉันใช้เวลาไตร่ตรองคำถามอยู่นาน ความพิการคืออะไรเหรอ? ฉันถือว่าเพื่อนของฉันที่มีความพิการที่มองเห็นได้และเข้าใจตามเนื้อผ้ามากขึ้นคือ“ คนพิการที่แท้จริง”

ฉันไม่สามารถนำตัวเองไประบุว่าเป็นคนพิการได้เมื่อจากภายนอกร่างกายของฉันจะผ่านไปได้อย่างสมบูรณ์แข็งแรง ฉันมองว่าสุขภาพของฉันมีการเปลี่ยนแปลงตลอดเวลาและฉันเคยคิดเพียงว่าความพิการเป็นสิ่งที่แก้ไขและเปลี่ยนแปลงไม่ได้ ฉันป่วยไม่ใช่คนพิการและการใช้รถเข็นเป็นเพียงสิ่งที่“ คนพิการจริง” ทำได้ฉันบอกตัวเอง

จากหลายปีที่แสร้งทำเป็นว่าไม่มีอะไรผิดปกติกับฉันจนถึงเวลาที่ฉันใช้กับความเจ็บปวดส่วนใหญ่ชีวิตของฉันกับ EDS เป็นเรื่องราวของการปฏิเสธ

ในช่วงวัยรุ่นและ 20 ต้น ๆ ฉันไม่สามารถยอมรับความเป็นจริงของสุขภาพที่ไม่ดีของฉันได้ ผลที่ตามมาของการขาดความเห็นอกเห็นใจตัวเองคือการใช้เวลาอยู่บนเตียงเป็นเวลาหลายเดือน - ไม่สามารถทำงานได้อันเป็นผลมาจากการผลักดันร่างกายของฉันหนักเกินไปที่จะพยายามและทำตามเพื่อนที่มีสุขภาพดี "ปกติ"

ผลักดันตัวเองให้ ‘สบายดี’

ครั้งแรกที่ฉันใช้เก้าอี้รถเข็นคือที่สนามบิน ฉันไม่เคยคิดที่จะใช้เก้าอี้รถเข็นมาก่อนเลย แต่ฉันเคยเข่าหลุดก่อนไปเที่ยววันหยุดและต้องการความช่วยเหลือในการผ่านอาคารผู้โดยสาร

มันเป็นประสบการณ์ที่น่าทึ่งและประหยัดพลังงาน ฉันไม่ได้คิดว่าเรื่องนี้จะสำคัญไปกว่าการพาฉันผ่านสนามบิน แต่มันเป็นก้าวแรกที่สำคัญในการสอนฉันว่าเก้าอี้จะเปลี่ยนชีวิตฉันได้อย่างไร

ถ้าฉันพูดตามตรงฉันมักจะรู้สึกเหมือนว่าตัวเองสามารถเอาชนะร่างกายของฉันได้แม้ว่าจะอยู่กับโรคเรื้อรังหลายอย่างมาเกือบ 20 ปีก็ตาม

ฉันคิดว่าถ้าฉันพยายามอย่างเต็มที่เท่าที่จะทำได้และผ่านพ้นไปได้ฉันจะสบายดีหรือจะดีกว่านี้ก็ได้

อุปกรณ์ช่วยเหลือซึ่งส่วนใหญ่เป็นไม้ค้ำยันมีไว้สำหรับการบาดเจ็บเฉียบพลันและแพทย์ผู้เชี่ยวชาญทุกคนที่ฉันเห็นบอกฉันว่าถ้าฉันทำงานหนักมากพอฉันก็จะ "สบายดี" ในที่สุด

ฉันไม่ได้

ฉันล้มเหลวเป็นเวลาหลายวันหลายสัปดาห์หรือหลายเดือนจากการผลักดันตัวเองให้ไกลเกินไป และที่ไกลเกินไปสำหรับฉันมักเป็นสิ่งที่คนที่มีสุขภาพดีมักคิดว่าขี้เกียจ ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาสุขภาพของฉันลดลงมากขึ้นและรู้สึกเป็นไปไม่ได้ที่จะลุกจากเตียง การเดินมากกว่าสองสามก้าวทำให้ฉันเจ็บปวดและเมื่อยล้าอย่างรุนแรงจนอาจร้องไห้ภายในไม่กี่นาทีหลังจากออกจากแฟลต แต่ฉันไม่รู้ว่าจะต้องทำอย่างไร

ในช่วงเวลาที่เลวร้ายที่สุด - เมื่อฉันรู้สึกว่าตัวเองไม่มีเรี่ยวแรงที่จะดำรงอยู่แม่ของฉันจะปรากฏตัวขึ้นพร้อมกับรถเข็นของคุณยายเพื่อให้ฉันลุกจากเตียง

ฉันวางแผนไว้แล้วเธอจะพาฉันไปดูร้านค้าหรือรับอากาศบริสุทธิ์ ฉันเริ่มใช้มันมากขึ้นในโอกาสทางสังคมเมื่อฉันมีคนมาผลักฉันและมันทำให้ฉันมีโอกาสที่จะออกจากเตียงและมีความคล้ายคลึงกับชีวิต

แล้วปีที่แล้วฉันก็ได้งานในฝัน นั่นหมายความว่าฉันต้องหาวิธีที่จะไปจากการทำอะไรข้าง ๆ เพื่อออกจากบ้านไปทำงานจากที่ทำงานสักสองสามชั่วโมง ชีวิตทางสังคมของฉันก็ดีขึ้นและฉันก็อยากเป็นอิสระ แต่อีกครั้งร่างกายของฉันกำลังดิ้นรนเพื่อให้ทัน

รู้สึกเยี่ยมในเก้าอี้ไฟฟ้าของฉัน

จากการศึกษาและการเปิดเผยต่อคนอื่น ๆ ทางออนไลน์ฉันได้เรียนรู้ว่ามุมมองของฉันเกี่ยวกับเก้าอี้รถเข็นและความพิการโดยรวมนั้นได้รับข้อมูลที่ผิดอย่างมากเนื่องจากภาพความพิการที่ จำกัด ที่ฉันเห็นในข่าวและวัฒนธรรมยอดนิยมที่เติบโตขึ้น

ฉันเริ่มระบุว่าเป็นคนพิการ (ใช่แล้วความพิการที่มองไม่เห็นเป็นสิ่งสำคัญ!) และตระหนักว่าการ“ พยายามอย่างเต็มที่” ที่จะดำเนินต่อไปนั้นไม่ใช่การต่อสู้กับร่างกายของฉันอย่างยุติธรรม ด้วยความตั้งใจทั้งหมดในโลกฉันไม่สามารถแก้ไขเนื้อเยื่อเกี่ยวพันของฉันได้

ได้เวลาชิงเก้าอี้อำนาจ

การค้นหาสิ่งที่เหมาะกับฉันเป็นสิ่งสำคัญ หลังจากช้อปปิ้งรอบ ๆ ฉันพบเก้าอี้ตัวหนึ่งที่สะดวกสบายอย่างไม่น่าเชื่อและทำให้ฉันรู้สึกดีมาก เก้าอี้ไฟฟ้าของฉันใช้เวลาเพียงไม่กี่ชั่วโมงก็รู้สึกเหมือนเป็นส่วนหนึ่งของฉัน หกเดือนต่อมาฉันยังคงมีน้ำตาคลอเมื่อคิดถึงว่าฉันรักมันมากแค่ไหน

ฉันไปซูเปอร์มาร์เก็ตเป็นครั้งแรกในรอบห้าปี ฉันสามารถออกไปข้างนอกได้โดยที่มันไม่ใช่กิจกรรมเดียวที่ฉันทำในสัปดาห์นั้น ฉันสามารถอยู่รอบ ๆ ผู้คนได้โดยไม่ต้องกลัวว่าจะต้องลงเอยในห้องพยาบาล เก้าอี้ไฟฟ้าของฉันทำให้ฉันมีอิสระที่ฉันจำไม่ได้ว่าเคยมี

สำหรับคนพิการบทสนทนามากมายเกี่ยวกับเก้าอี้รถเข็นเป็นเรื่องเกี่ยวกับวิธีที่พวกเขานำมาซึ่งอิสรภาพและพวกเขาก็ทำได้จริง เก้าอี้ของฉันได้เปลี่ยนชีวิตของฉัน

แต่สิ่งสำคัญเช่นกันที่ต้องตระหนักว่าในตอนแรกรถเข็นสามารถรู้สึกเหมือนเป็นภาระ สำหรับฉันการทำใจให้ใช้เก้าอี้รถเข็นเป็นกระบวนการที่ต้องใช้เวลานานหลายปี การเปลี่ยนจากความสามารถในการเดินไปรอบ ๆ (แม้ว่าจะเจ็บปวด) เป็นการโดดเดี่ยวที่บ้านเป็นประจำเป็นหนึ่งในความเศร้าโศกและการเรียนรู้

ตอนที่ฉันยังเด็กความคิดที่จะ“ ติด” อยู่บนรถเข็นเป็นเรื่องที่น่ากลัวเพราะฉันเชื่อมโยงกับการสูญเสียความสามารถในการเดินมากขึ้น เมื่อความสามารถนั้นหมดไปและเก้าอี้ของฉันให้อิสระกับฉันแทนฉันมองว่ามันแตกต่างไปจากเดิมอย่างสิ้นเชิง

ความคิดของฉันเกี่ยวกับเสรีภาพในการใช้รถเข็นนั้นสวนทางกับที่ผู้ใช้รถเข็นคนพิการมักจะได้รับจากผู้คน คนหนุ่มสาวที่“ ดูดี” แต่ใช้เก้าอี้จะประสบกับความน่าสงสารนี้มาก

แต่นี่คือสิ่งที่: เราไม่ต้องการความสงสารจากคุณ

ฉันใช้เวลานานมากในการทำให้ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์เชื่อว่าถ้าฉันใช้เก้าอี้ฉันคงล้มเหลวหรือยอมแพ้ไม่ทางใดก็ทางหนึ่ง แต่สิ่งที่ตรงกันข้ามคือความจริง

เก้าอี้ไฟฟ้าของฉันคือการรับรู้ว่าฉันไม่จำเป็นต้องฝืนตัวเองผ่านความเจ็บปวดในระดับที่รุนแรงเพื่อสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ ฉันสมควรได้รับโอกาสที่จะมีชีวิตอยู่อย่างแท้จริง และฉันมีความสุขที่ได้นั่งวีลแชร์

Natasha Lipman เป็นบล็อกเกอร์ผู้เจ็บป่วยเรื้อรังและทุพพลภาพจากลอนดอน เธอยังเป็นผู้สร้างการเปลี่ยนแปลงระดับโลก Rhize Emerging Catalyst และ Virgin Media Pioneer คุณสามารถค้นหาเธอได้ใน Instagram, Twitter และบล็อกของเธอ