ปัญหาเกี่ยวกับเนื้อเยื่อ: ทำไมเพื่อนของฉันที่เป็นโรค Fibromyalgia จึงพยายามให้ฉันเป็นคนเดียว?

เนื้อหา

• สำหรับฉันดูเหมือนว่าเธอ จริงๆ การสื่อสารกับคุณคือ“ ตอนนี้ฉันไม่สามารถสนับสนุนคุณได้”
• ซาร่าห์ได้กล่าวอย่างชัดเจน - {textend} แม้ว่าทางอ้อม - {textend} จะแสดงให้คุณเห็นในตอนนี้ไม่ ดังนั้นไปพบเธอที่ที่เธออยู่และหยุดพักจากการติดต่อเธอเพื่อรับคำชมเชยหรือคำแนะนำ
• หากคุณกำจัดผู้เสียความรู้สึกออกไปคุณอาจพบว่าคุณมีเพื่อนที่แบ่งปันการวินิจฉัยของคุณมากกว่าที่คุณคิด

ยินดีต้อนรับสู่ Tissue Issues คอลัมน์คำแนะนำจากนักแสดงตลก Ash Fisher เกี่ยวกับความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน Ehlers-Danlos syndrome (EDS) และความเจ็บป่วยเรื้อรังอื่น ๆ Ash มี EDS และเจ้ากี้เจ้าการมาก การมีคอลัมน์คำแนะนำคือความฝันที่เป็นจริง มีคำถามเกี่ยวกับ Ash? ติดต่อผ่าน Twitter @AshFisherHaha

เรียนปัญหาเกี่ยวกับเนื้อเยื่อ

ฉันเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคไฟโบรมัยอัลเจีย ในที่สุดก็รู้สึกโล่งใจที่รู้ว่าทำไมฉันถึงเจ็บปวดตลอดเวลา เพื่อนของฉัน (ขอเรียกเธอว่าซาร่าห์) ก็มีโรคไฟโบรมัยอัลเจียและแบ่งปันเรื่องนี้ทางออนไลน์มากมาย เมื่อใดก็ตามที่ฉันติดต่อเธอเพื่อขอคำแนะนำและฝากฝังเธอจะขัดจังหวะฉันและ“ หนึ่งอัพ” ฉันด้วยอาการที่แย่กว่านั้นมากและเตือนฉันว่าเธอมักนอนไม่หลับในขณะที่ฉันยังทำงานเต็มเวลา มันทำให้ฉันรู้สึกเหมือนกำลังดราม่าและฉันควรจะปิดปากเกี่ยวกับปัญหาของฉัน ฉันควรคุยกับเธอไหม

- {textend} รู้สึกเหมือนถูกฉ้อโกง

เรียนรู้สึกเหมือนถูกฉ้อโกง (แต่ใครไม่หลอกลวงอย่างแน่นอน)

ก่อนอื่นฉันดีใจที่คุณได้รับการวินิจฉัยและคำอธิบายเกี่ยวกับอาการปวดเรื้อรังของคุณ ฉันหวังว่าคุณจะเริ่มได้รับการบรรเทาและการรักษา

ตอนนี้ถึงปัญหาของเพื่อนของคุณ Sarah ฉันขอโทษจริงๆที่เมื่อคุณติดต่อเธอคุณจะรู้สึกไม่ถูกต้องเกี่ยวกับอาการของคุณเอง นั่นฟังดูน่าหงุดหงิดและทำให้ขวัญเสีย เห็นได้ชัดว่าฉันไม่รู้จัก Sarah แต่ฉันสงสัยว่าเธอทำสิ่งนี้โดยเจตนาหรือด้วยความมุ่งร้าย

สำหรับฉันดูเหมือนว่าเธอ จริงๆ การสื่อสารกับคุณคือ“ ตอนนี้ฉันไม่สามารถสนับสนุนคุณได้”

มนุษย์เรา - {textend} เป็นเพียงปุถุชนที่เราเป็น - {textend} มักไม่ค่อยดีนักในการแสดงความหมายหรือความต้องการโดยตรง ดูเหมือนว่าซาร่าห์จะมีช่วงเวลาที่ยากลำบากมากและน่าจะเสียใจกับชีวิตเก่าของเธอก่อนที่อาการของเธอจะบังคับให้เธอต้องออกจากงานและเข้านอน

นี่ไม่ได้หมายความว่าซาร่าห์เป็นคนไม่ดี นั่นหมายความว่า Sarah ไม่ใช่ตัวเลือกที่ดีสำหรับการสนับสนุนในตอนนี้

การวินิจฉัยและอาการของคุณเป็นจริง

โปรดอ่านประโยคก่อนหน้าอีกครั้งช้าๆและออกเสียง: การวินิจฉัยและอาการของคุณเป็นเรื่องจริง ความเจ็บปวดของคุณเป็นเรื่องจริงและคุณสมควรได้รับการยอมรับและการสนับสนุน.

แม้ว่ากรณีของคุณจะ“ รุนแรง” น้อยกว่า (หรือคุณหรือซาร่าห์ต้องการจัดหมวดหมู่ก็ตาม) แต่ก็ไม่ได้หมายความว่าคุณต้องปิดเรื่องนี้ นั่นหมายความว่าคุณต้องหาแหล่งสนับสนุนอื่น

ซาร่าห์ได้กล่าวอย่างชัดเจน - {textend} แม้ว่าทางอ้อม - {textend} จะแสดงให้คุณเห็นในตอนนี้ไม่ ดังนั้นไปพบเธอที่ที่เธออยู่และหยุดพักจากการติดต่อเธอเพื่อรับคำชมเชยหรือคำแนะนำ

คุณมีเพื่อนคนอื่น ๆ ที่เป็นโรค fibromyalgia หรือโรคเรื้อรังที่คล้ายคลึงกันที่คุณสามารถติดต่อได้หรือไม่? คุณเคยลองกลุ่มสนับสนุนออนไลน์หรือไม่? ลองค้นหากลุ่ม fibro บน Facebook และเข้าร่วมสองสามกลุ่ม ตรวจสอบ fibro subreddit ซึ่งมีสมาชิกเกือบ 19,000 คน

ทดสอบน่านน้ำโดยโพสต์หากคุณต้องการหรืออ่านสิ่งที่คนอื่นพูด คุณจะตัดสินใจได้อย่างรวดเร็วว่ากลุ่มใดมีค่าสำหรับคุณ (และกลุ่มใดไม่มี)

ฉันรับประกันว่ามีพื้นที่ออนไลน์สำหรับคุณที่คุณจะได้รับการต้อนรับสะดวกสบายและได้รับการสนับสนุน อาจต้องใช้การวิจัยและความอดทนในการค้นหา หวังว่าในที่สุดคุณจะได้เพื่อนบางคนที่คุณสามารถแสดงความนับถือได้

คุณได้แบ่งปันการวินิจฉัยของคุณกับเพื่อนและคนที่คุณรักหรือไม่? คุณอาจพบว่าคุณรู้จักคนอื่น ๆ ที่เป็นโรค fibromyalgia อยู่แล้ว

Fibromyalgia เป็นโรคที่ถูกตีตรามาเป็นเวลานานซึ่งยังคงถูกไล่ออกโดยแพทย์และคนทั่วไปว่า "อยู่ในหัวของคุณ" ด้วยเหตุนี้บางคนจึงระมัดระวังเกี่ยวกับการแบ่งปันการวินิจฉัยของพวกเขาเพราะพวกเขาไม่ต้องการถูกตัดสินหรือบรรยาย

หากคุณกำจัดผู้เสียความรู้สึกออกไปคุณอาจพบว่าคุณมีเพื่อนที่แบ่งปันการวินิจฉัยของคุณมากกว่าที่คุณคิด

แม้ว่าจะมีหลายครั้งที่ดูเหมือนอาการปวดเรื้อรังไม่ใช่การแข่งขัน ฉันเชื่อในใจอย่างแท้จริงว่าไม่มีใครพยายามทำให้ความเจ็บปวดของผู้อื่นเป็นโมฆะหรือ "ทุบตี" คนอื่นด้วยการเป็นคนที่ป่วยที่สุด เราทุกคนพยายามอย่างเต็มที่เพื่อสำรวจโลกที่ตึงเครียดวุ่นวายและเหนื่อยล้า

บางครั้งเราไม่สามารถหรือไม่เต็มใจที่จะแสดงออกว่าเรากำลังทุกข์ทรมานมากเกินกว่าที่จะกักขังความทุกข์ของผู้อื่นไว้ฉันหวังว่าคุณจะได้รับการสนับสนุนที่มั่นคงในไม่ช้า และฉันหวังว่าคุณและซาร่าห์จะสามารถคิดออกว่าจะเป็นเพื่อนกันได้อย่างไรโดยที่คุณไม่รู้สึกแย่กับมิตรภาพของคุณ ฉันกำลังดึงคุณ

โคลงเคลง

เถ้า

Ash Fisher เป็นนักเขียนและนักแสดงตลกที่อาศัยอยู่กับกลุ่มอาการไฮเปอร์โมบิล Ehlers-Danlos เมื่อเธอไม่มีวันที่โคลงเคลงลูกกวางเธอเดินป่ากับคอร์กี้วินเซนต์ เธออาศัยอยู่ในโอ๊คแลนด์ เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเธอบนเว็บไซต์ของเธอ