คู่มือสนทนาสำหรับครอบครัว: ฉันจะคุยกับลูก ๆ เกี่ยวกับ ADPKD ได้อย่างไร

เนื้อหา

• รับการสนับสนุนจากที่ปรึกษาทางพันธุกรรม
• สื่อสารอย่างเปิดเผยในเงื่อนไขที่เหมาะสมกับวัย
• เชิญลูกของคุณถามคำถาม
• กระตุ้นให้ลูกพูดถึงความรู้สึกของพวกเขา
• สอนลูกของคุณให้ขอความช่วยเหลือเมื่อพวกเขารู้สึกไม่สบาย
• ส่งเสริมนิสัยที่ดีต่อสุขภาพ
• การพกพา

โรคไต polycystic เด่น (ADPKD) autosomal เกิดจากการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมที่สืบทอดได้

หากคุณหรือคู่ของคุณมี ADPKD เด็ก ๆ ที่คุณมีอาจได้รับยีนที่ได้รับผลกระทบ หากพวกเขาทำเช่นนั้นพวกเขาอาจจะมีอาการบางอย่างในชีวิต

ในกรณีส่วนใหญ่ของ ADPKD อาการและภาวะแทรกซ้อนจะไม่ปรากฏจนกว่าจะถึงวัยผู้ใหญ่ บางครั้งอาการพัฒนาในเด็กหรือวัยรุ่น

อ่านต่อเพื่อเรียนรู้วิธีที่คุณสามารถพูดคุยกับลูกเกี่ยวกับ ADPKD

รับการสนับสนุนจากที่ปรึกษาทางพันธุกรรม

หากคุณหรือคู่ของคุณได้รับการวินิจฉัยของ ADPKD ให้พิจารณาทำการนัดหมายกับที่ปรึกษาทางพันธุกรรม

ผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมสามารถช่วยให้คุณเข้าใจว่าการวินิจฉัยหมายถึงอะไรสำหรับคุณและครอบครัวของคุณรวมถึงโอกาสที่บุตรของคุณจะได้รับยีนที่ได้รับผลกระทบ

ผู้ให้คำปรึกษาสามารถช่วยคุณเรียนรู้เกี่ยวกับวิธีการต่าง ๆ ในการคัดกรองบุตรหลานของคุณสำหรับ ADPKD ซึ่งอาจรวมถึงการตรวจสอบความดันโลหิตการทดสอบปัสสาวะหรือการทดสอบทางพันธุกรรม

พวกเขายังสามารถช่วยคุณในการวางแผนการพูดคุยกับลูกของคุณเกี่ยวกับการวินิจฉัยและวิธีที่อาจส่งผลกระทบต่อพวกเขา แม้ว่าลูกของคุณจะไม่ได้รับยีนที่ได้รับผลกระทบโรคนี้อาจส่งผลต่อพวกเขาทางอ้อมโดยทำให้เกิดอาการรุนแรงหรือภาวะแทรกซ้อนในสมาชิกครอบครัวคนอื่น ๆ

สื่อสารอย่างเปิดเผยในเงื่อนไขที่เหมาะสมกับวัย

คุณอาจถูกล่อลวงให้ซ่อนประวัติครอบครัวของ ADPKD จากลูกของคุณเพื่อทำให้พวกเขาวิตกกังวลหรือกังวล

อย่างไรก็ตามโดยทั่วไปแล้วผู้เชี่ยวชาญสนับสนุนให้ผู้ปกครองพูดคุยกับลูกเกี่ยวกับเงื่อนไขทางพันธุกรรมที่สืบทอดได้ตั้งแต่อายุยังน้อย สิ่งนี้อาจช่วยส่งเสริมความไว้วางใจและความยืดหยุ่นในครอบครัว มันก็หมายความว่าลูกของคุณอาจเริ่มพัฒนากลวิธีการเผชิญปัญหาตั้งแต่อายุยังน้อยซึ่งสามารถรับใช้พวกเขาได้ในอีกหลายปีข้างหน้า

เมื่อคุณพูดคุยกับลูกของคุณพยายามใช้คำที่เหมาะสมกับอายุที่พวกเขาจะเข้าใจ

ตัวอย่างเช่นเด็กเล็กอาจเข้าใจไตเป็น“ ส่วนของร่างกาย” ที่“ อยู่ข้างใน” พวกเขา สำหรับเด็กโตคุณสามารถเริ่มใช้คำเช่น "อวัยวะ" และช่วยให้พวกเขาเข้าใจว่าไตทำอะไร

เมื่อเด็กโตขึ้นพวกเขาสามารถเรียนรู้รายละเอียดเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้และอาจส่งผลต่อพวกเขาอย่างไร

เชิญลูกของคุณถามคำถาม

แจ้งให้ลูกของคุณทราบว่าหากพวกเขามีคำถามใด ๆ เกี่ยวกับ ADPKD พวกเขาสามารถแบ่งปันกับคุณได้

หากคุณไม่ทราบคำตอบของคำถามคุณอาจพบว่ามีประโยชน์ในการขอข้อมูลที่ถูกต้องจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพ

คุณอาจพบว่ามีประโยชน์ในการทำวิจัยของคุณเองโดยใช้แหล่งข้อมูลที่น่าเชื่อถือเช่น:

• ศูนย์ข้อมูลโรคทางพันธุกรรมและหายาก
• การอ้างอิงทางพันธุกรรมที่บ้าน
• สถาบันโรคเบาหวานและโรคไตทางเดินอาหารแห่งชาติ
• มูลนิธิโรคไตแห่งชาติ
• มูลนิธิ PKD

ขึ้นอยู่กับระดับวุฒิภาวะของบุตรของคุณมันอาจช่วยรวมไว้ในการสนทนากับผู้ให้บริการด้านสุขภาพและความพยายามในการวิจัย

กระตุ้นให้ลูกพูดถึงความรู้สึกของพวกเขา

ลูกของคุณอาจมีความรู้สึกมากมายเกี่ยวกับ ADPKD รวมถึงความกลัวความวิตกกังวลหรือความไม่แน่นอนเกี่ยวกับโรคที่อาจส่งผลกระทบต่อพวกเขาหรือสมาชิกในครอบครัวอื่น ๆ

บอกให้ลูกของคุณรู้ว่าพวกเขาสามารถพูดคุยกับคุณเมื่อพวกเขารู้สึกหงุดหงิดหรือสับสน เตือนพวกเขาว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียวและคุณรักและสนับสนุนพวกเขา

พวกเขาอาจพบว่าเป็นประโยชน์ในการพูดคุยกับคนที่อยู่นอกครอบครัวของคุณเช่นที่ปรึกษามืออาชีพหรือเด็กหรือวัยรุ่นคนอื่น ๆ ที่กำลังเผชิญกับประสบการณ์ที่คล้ายกัน

พิจารณาถามแพทย์ของคุณว่าพวกเขารู้เกี่ยวกับกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นสำหรับเด็กหรือวัยรุ่นที่รับมือกับโรคไตหรือไม่

ลูกของคุณอาจพบว่ามีประโยชน์ในการเชื่อมต่อกับเพื่อนผ่าน:

• กลุ่มสนับสนุนออนไลน์เช่น Nephkids
• ค่ายฤดูร้อนร่วมกับสมาคมผู้ป่วยโรคไตอเมริกัน
• prom teen ที่จัดขึ้นโดย Renal Support Network

สอนลูกของคุณให้ขอความช่วยเหลือเมื่อพวกเขารู้สึกไม่สบาย

หากลูกของคุณมีอาการหรืออาการแสดงของ ADPKD การวินิจฉัยและการรักษาตั้งแต่เนิ่น ๆ เป็นสิ่งสำคัญ แม้ว่าอาการโดยทั่วไปจะเกิดขึ้นตามวัย แต่บางครั้งก็ส่งผลกระทบต่อเด็กหรือวัยรุ่น

ขอให้ลูกของคุณแจ้งให้คุณหรือแพทย์ของพวกเขาทราบว่าพวกเขาพัฒนาความรู้สึกผิดปกติในร่างกายของพวกเขาหรือสัญญาณที่อาจเกิดขึ้นจากโรคไตเช่น:

• ปวดหลัง
• อาการปวดท้อง
• ปัสสาวะบ่อย
• ปวดขณะปัสสาวะ
• เลือดในปัสสาวะ

หากพวกเขาพัฒนาอาการที่อาจเกิดขึ้นของ ADPKD พยายามอย่าไปสรุปใด ๆ ภาวะสุขภาพเล็กน้อยหลายอย่างสามารถทำให้เกิดอาการเหล่านี้ได้เช่นกัน

หากอาการเกิดจาก ADPKD แพทย์ของบุตรของคุณสามารถแนะนำแผนการรักษาและกลยุทธ์การดำเนินชีวิตเพื่อช่วยให้พวกเขามีสุขภาพที่ดี

ส่งเสริมนิสัยที่ดีต่อสุขภาพ

เมื่อคุณพูดคุยกับลูกเกี่ยวกับ ADPKD ให้เน้นบทบาทที่นิสัยการใช้ชีวิตสามารถช่วยให้สมาชิกในครอบครัวมีสุขภาพที่ดี

สำหรับเด็ก ๆ การฝึกฝนนิสัยการใช้ชีวิตที่มีสุขภาพเป็นสิ่งสำคัญ ช่วยส่งเสริมสุขภาพในระยะยาวและลดความเสี่ยงของโรคที่ป้องกันได้

หากลูกของคุณมีความเสี่ยงต่อการเป็น ADPKD ให้กินอาหารที่มีโซเดียมต่ำทานน้ำให้เพียงพอออกกำลังกายเป็นประจำและฝึกฝนนิสัยการมีสุขภาพที่ดีอื่น ๆ อาจช่วยป้องกันภาวะแทรกซ้อนในภายหลัง

นิสัยการใช้ชีวิตเป็นสิ่งที่ลูกของคุณสามารถควบคุมได้

การพกพา

การวินิจฉัยโรค ADPKD อาจส่งผลกระทบต่อครอบครัวของคุณได้หลายวิธี

ผู้ให้คำปรึกษาทางพันธุกรรมสามารถช่วยให้คุณเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเงื่อนไขรวมถึงผลกระทบที่อาจมีต่อลูก ๆ ของคุณ พวกเขายังสามารถช่วยคุณพัฒนาแผนการสำหรับพูดคุยกับลูก ๆ ของคุณเกี่ยวกับโรคนี้

การสื่อสารอย่างเปิดเผยอาจช่วยสร้างความไว้วางใจและความยืดหยุ่นในครอบครัว สิ่งสำคัญคือการใช้คำศัพท์ที่เหมาะสมกับอายุเชิญลูกของคุณถามคำถามและกระตุ้นให้พวกเขาพูดคุยเกี่ยวกับความรู้สึกของพวกเขา