ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลมบ้าหมูโดยที่ไม่รู้ด้วยซ้ำว่าฉันมีอาการชัก

เนื้อหา

• ดิ้นรนกับสุขภาพของฉัน
• รู้ตัวว่ามีปัญหา
• เรียนรู้ว่าฉันมีอาการชัก
• การวินิจฉัยโรคลมบ้าหมู
• ฉันจะรับมือกับการวินิจฉัยได้อย่างไร
• สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้
• รีวิวสำหรับ

เมื่อวันที่ 29 ตุลาคม 2019 ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลมบ้าหมู ฉันนั่งตรงข้ามกับนักประสาทวิทยาที่ Brigham and Women's Hospital ในบอสตัน ตาฉันป่วยและปวดหัว เมื่อเขาบอกฉันว่าฉันมีอาการป่วยที่รักษาไม่หายซึ่งฉันต้องอยู่ด้วยตลอดชีวิตที่เหลือ

ฉันออกจากที่ทำงานของเขาพร้อมกับใบสั่งยา โบรชัวร์สองสามเล่มสำหรับกลุ่มสนับสนุน และคำถามนับล้าน: "ชีวิตฉันจะเปลี่ยนไปมากแค่ไหน" “คนจะคิดยังไง” "ฉันจะรู้สึกปกติอีกไหม"—รายการยังคงดำเนินต่อไป

ฉันรู้ว่าคนส่วนใหญ่ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อรังไม่พร้อมสำหรับมัน แต่บางทีสิ่งที่ทำให้ฉันตกใจมากขึ้นก็คือฉันไม่รู้ด้วยซ้ำว่าฉันมีอาการชักจนกระทั่งสองเดือนก่อน

ดิ้นรนกับสุขภาพของฉัน

เด็กอายุ 26 ปีส่วนใหญ่รู้สึกว่าอยู่ยงคงกระพัน ฉันรู้ว่าฉันทำ ในใจของฉัน ฉันเป็นคนที่ดีอย่างมีสุขภาพที่ดี ฉันออกกำลังกายสี่ถึงหกครั้งต่อสัปดาห์ ฉันทานอาหารที่สมดุลพอสมควร ฉันฝึกฝนการดูแลตนเอง และรักษาสุขภาพจิตด้วยการไปบำบัดเป็นประจำ

จากนั้นในเดือนมีนาคม 2019 ทุกอย่างก็เปลี่ยนไป

เป็นเวลาสองเดือนที่ฉันป่วย—ครั้งแรกที่หูอักเสบ ตามด้วยไข้หวัดใหญ่สองรอบ (ใช่ สอง) เนื่องจากนี่ไม่ใช่ไข้หวัดใหญ่ครั้งแรกของฉันที่คว่ำบาตร (#tbt กับไข้หวัดหมูในปี '09) ฉันรู้ - หรืออย่างน้อยฉันก็ คิด ฉันรู้—จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อฟื้นตัว กระนั้น แม้ว่าในที่สุดหลังจากไข้และหนาวสั่นหายไป สุขภาพของฉันก็ดูเหมือนจะไม่ฟื้นตัว แทนที่จะฟื้นพลังและพละกำลังตามที่คาดไว้ ฉันรู้สึกเหนื่อยล้าอย่างต่อเนื่องและรู้สึกเสียวซ่าแปลกๆ ที่ขาของฉัน การตรวจเลือดพบว่าฉันมีภาวะขาดวิตามินบี 12 อย่างรุนแรง ซึ่งไม่ได้รับการวินิจฉัยเป็นเวลานานจนส่งผลต่อระดับพลังงานของฉันอย่างรุนแรงและทำลายเส้นประสาทที่ขาของฉันได้ แม้ว่าข้อบกพร่องของ B-12 นั้นเป็นเรื่องปกติธรรมดา แต่เลือดจำนวนนับไม่ถ้วนก็ไม่สามารถช่วยให้เอกสารระบุได้ว่าทำไมฉันถึงขาดตั้งแต่แรก (ดูเพิ่มเติมที่: เหตุใดวิตามินบีจึงเป็นเคล็ดลับในการมีพลังงานมากขึ้น)

โชคดีที่วิธีแก้ปัญหานั้นง่าย: ช็อต B-12 ทุกสัปดาห์เพื่อยกระดับของฉัน หลังจากทานไปไม่กี่ครั้ง ดูเหมือนว่าการรักษาจะได้ผล และสองสามเดือนต่อมาก็พิสูจน์แล้วว่าประสบความสำเร็จ เมื่อถึงสิ้นเดือนพฤษภาคม ฉันกำลังคิดอย่างกระจ่างชัดอีกครั้ง รู้สึกมีพลังงานมากขึ้น และรู้สึกเสียวซ่าที่ขาน้อยลงมาก ในขณะที่ความเสียหายของเส้นประสาทนั้นไม่สามารถแก้ไขได้ สิ่งต่าง ๆ เริ่มมองหาและสองสามสัปดาห์ชีวิตก็กลับมาเป็นปกติ—นั่นคือ จนกระทั่งวันหนึ่งขณะที่พิมพ์เรื่องราว โลกก็มืดมน

มันเกิดขึ้นเร็วมาก ช่วงเวลาหนึ่งที่ฉันกำลังดูคำศัพท์อยู่เต็มหน้าจอคอมพิวเตอร์เหมือนที่เคยทำมาหลายครั้งแล้ว และต่อมา ฉันรู้สึกได้ถึงอารมณ์ที่เพิ่มขึ้นอย่างท่วมท้นจากก้นบึ้งของฉัน ราวกับว่ามีคนแจ้งข่าวร้ายที่สุดในโลกให้ฉัน ฉันก็เลยหยุดเคาะแป้นพิมพ์โดยไม่รู้ตัว ตาของฉันเบิกกว้าง และฉันเกือบจะแน่ใจว่าฉันกำลังจะโวยวายอย่างบ้าคลั่ง แต่แล้วฉันก็เริ่มมองเห็นในอุโมงค์และในที่สุดก็มองไม่เห็นทั้งหมดแม้ว่าตาของฉันจะลืมตา  

ในที่สุดเมื่อฉันมาถึง—ไม่ว่าจะไม่กี่วินาทีหรือนาทีต่อมา ฉันก็ยังไม่รู้—ฉันกำลังนั่งอยู่ที่โต๊ะและเริ่มร้องไห้ทันที ทำไม? ไม่. NS. เบาะแส. ฉันไม่รู้ว่า WTF เพิ่งเกิดขึ้น แต่ฉันบอกกับตัวเองว่ามันอาจจะเป็นผลมาจากทุก ๆ อย่างที่ร่างกายของฉันได้รับในช่วงไม่กี่เดือนที่ผ่านมา ดังนั้นฉันจึงใช้เวลาสักครู่เพื่อรวบรวมตัวเอง ชอล์กมันจนขาดน้ำ และพิมพ์ต่อไป (ดูเพิ่มเติมที่: ทำไมฉันร้องไห้โดยไม่มีเหตุผล 5 สิ่งที่สามารถเรียกคาถาร้องไห้ได้)

แต่แล้วมันก็เกิดขึ้นอีกในวันถัดไป—และวันหลังจากนั้นและวันหลังจากนั้น และในไม่ช้า “ตอน” เหล่านี้ที่ฉันเรียกพวกเขานั้นเข้มข้นขึ้น เมื่อฉันหมดสติ ฉันจะได้ยินเพลงที่ไม่ได้เล่น IRL จริง ๆ และเห็นภาพหลอนที่กำลังพูดกัน แต่ฉันไม่สามารถเข้าใจได้ว่าพวกเขากำลังพูดอะไร ฟังดูเหมือนฝันร้าย ฉันรู้ แต่นึกไม่ออกเหมือนกัน หากมีสิ่งใด ฉันรู้สึกร่าเริงจริง ๆ เมื่อใดก็ตามที่ฉันเข้าสู่สภาวะที่เหมือนฝัน อย่างจริงจัง—ฉันรู้สึก ดังนั้น มีความสุขที่แม้ในภาพลวงตา ฉันคิดว่าฉันกำลังยิ้ม ทันใดนั้น ฉันก็สะบัดออก ฉันรู้สึกเศร้าและกลัวอย่างสุดซึ้ง ซึ่งมักจะตามมาด้วยอาการคลื่นไส้อย่างรุนแรง

ทุกครั้งที่มันเกิดขึ้น ฉันอยู่คนเดียว ประสบการณ์ทั้งหมดนั้นแปลกและแปลกประหลาดมากจนฉันลังเลที่จะบอกใครเกี่ยวกับเรื่องนี้ ตรงไปตรงมาฉันรู้สึกเหมือนฉันกำลังจะเป็นบ้า

รู้ตัวว่ามีปัญหา

มาเดือนกรกฏาคม ฉันเริ่มลืมของ ถ้าสามีและฉันคุยกันในตอนเช้า ฉันจำการสนทนาของเราในตอนกลางคืนไม่ได้ เพื่อนๆ และสมาชิกในครอบครัวชี้ให้เห็นว่าฉันยังคงพูดซ้ำตัวเอง โดยหยิบยกหัวข้อและตัวอย่างที่เราเคยพูดถึงเมื่อไม่กี่นาทีหรือหลายชั่วโมงก่อน คำอธิบายที่เป็นไปได้เพียงอย่างเดียวสำหรับปัญหาความจำที่เพิ่งค้นพบทั้งหมดของฉัน? “ตอน” ที่เกิดซ้ำ—ซึ่งแม้จะเกิดขึ้นเป็นประจำก็ยังเป็นปริศนาสำหรับฉัน ฉันไม่สามารถเข้าใจได้ว่าสิ่งใดนำพวกเขามา หรือแม้แต่สร้างรูปแบบบางอย่าง ณ จุดนี้ สิ่งเหล่านี้เกิดขึ้นตลอดเวลาของวัน ทุกวัน ไม่ว่าฉันจะอยู่ที่ไหนหรือทำอะไรอยู่

ประมาณหนึ่งเดือนหลังจากที่ไฟดับครั้งแรก ฉันจึงบอกสามีในที่สุด แต่จนกระทั่งเขาได้เห็นตัวเองจริงๆ ว่าเขา—และฉัน—เข้าใจถึงความร้ายแรงของสถานการณ์อย่างแท้จริง นี่คือคำอธิบายของสามีฉันเกี่ยวกับเหตุการณ์ที่เกิดขึ้น เนื่องจากฉันยังไม่มีความทรงจำเกี่ยวกับเหตุการณ์ที่เกิดขึ้น: มันเกิดขึ้นขณะที่ฉันยืนอยู่ข้างอ่างล้างหน้าของเรา หลังจากโทรหาฉันสองสามครั้งโดยไร้การตอบสนอง สามีของฉันก็ไปที่ห้องน้ำเพื่อเช็คอิน เพียงเพื่อจะพบฉัน ไหล่ก็ทรุดลง จ้องมองไปที่พื้นอย่างว่างเปล่า ตบริมฝีปากของฉันเข้าหากันขณะที่ฉันน้ำลายไหล เขาขึ้นมาข้างหลังฉันและจับไหล่ของฉันพยายามที่จะเขย่าฉัน แต่ฉันกลับเข้าไปในอ้อมแขนของเขา ไม่ตอบสนองโดยสิ้นเชิง ตอนนี้ตาของฉันก็กระพริบอย่างควบคุมไม่ได้เช่นกัน

นาทีผ่านไปก่อนที่ฉันจะตื่น แต่สำหรับฉัน เวลาผ่านไปเหมือนภาพเบลอ

เรียนรู้ว่าฉันมีอาการชัก

ในเดือนสิงหาคม (ประมาณสองสัปดาห์ต่อมา) ฉันไปพบแพทย์ดูแลหลักของฉัน หลังจากเล่าอาการของฉันให้เธอฟัง เธอก็ส่งต่อฉันไปหานักประสาทวิทยาทันที โดยเธอตั้งสมมติฐานว่า “ตอนต่างๆ” เหล่านี้น่าจะเป็นอาการชัก

“ชัก? ไม่มีทาง” ฉันตอบทันที อาการชักเกิดขึ้นเมื่อคุณล้มลงกับพื้นและชักกระตุกขณะมีฟองที่ปาก ฉันไม่เคยเจอเรื่องแบบนี้มาก่อนในชีวิต! ที่มืดมนราวกับความฝันเหล่านี้ มี ที่จะเป็นอย่างอื่น (การแจ้งเตือนสปอยเลอร์: ไม่ใช่ แต่ฉันจะไม่ได้รับการยืนยันการวินิจฉัยอีกสองเดือนหลังจากที่ฉันได้นัดหมายกับนักประสาทวิทยาในที่สุด)

ในระหว่างนี้ แพทย์ประจำตัวของฉันได้แก้ไขความเข้าใจของฉัน โดยอธิบายว่าสิ่งที่ฉันเพิ่งอธิบายไปคืออาการชักยาชูกำลังหรือแกรนด์มัล ในขณะที่สถานการณ์ที่ล้มแล้วชักกระตุกคือสิ่งที่คนส่วนใหญ่นึกถึงเมื่อนึกถึงอาการชัก แต่จริงๆ แล้วมันเป็นอาการชักประเภทเดียวเท่านั้น

ตามคำจำกัดความ การจับกุมเป็นการรบกวนทางไฟฟ้าที่ไม่สามารถควบคุมได้ในสมอง เธออธิบาย ประเภทของอาการชัก (ซึ่งมีอยู่มากมาย) แบ่งออกเป็น 2 ประเภทใหญ่ ๆ ได้แก่ อาการชักทั่วไป ซึ่งเริ่มที่สมองทั้งสองข้าง และอาการชักแบบโฟกัส ซึ่งเริ่มที่บริเวณเฉพาะของสมอง จากนั้นจะมีอาการชักหลายประเภทย่อย ซึ่งแต่ละประเภทมีความแตกต่างกันในแต่ละประเภท จำอาการชักยาชูกำลังที่ฉันเพิ่งพูดถึงได้ไหม? ตามรายงานของมูลนิธิโรคลมชัก อย่างไรก็ตาม ในระหว่างที่มีอาการชักอื่นๆ คุณสามารถตื่นตัวและตื่นตัวได้ บางอย่างทำให้เกิดการเคลื่อนไหวที่เจ็บปวด ซ้ำๆ และกระตุก ในขณะที่บางอย่างเกี่ยวข้องกับความรู้สึกผิดปกติที่อาจส่งผลต่อประสาทสัมผัสของคุณ ไม่ว่าจะเป็นการได้ยิน การมองเห็น รส การสัมผัส หรือกลิ่น ศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) ระบุว่าไม่จำเป็นต้องเป็นเกมของสิ่งนี้หรือว่าแน่นอนว่าบางคนประสบกับอาการชักชนิดย่อยเดียวเท่านั้น แต่คนอื่น ๆ สามารถมีอาการชักที่แตกต่างกันได้หลากหลายซึ่งแสดงออกในรูปแบบต่างๆ .

จากสิ่งที่ฉันแบ่งปันเกี่ยวกับอาการของฉัน GP ของฉันบอกว่าฉันน่าจะมีอาการชักแบบโฟกัส แต่เราต้องทำการทดสอบและปรึกษานักประสาทวิทยาเพื่อให้แน่ใจ เธอกำหนดให้ฉันทำการตรวจคลื่นไฟฟ้าสมอง (EEG) ซึ่งรวบรวมกิจกรรมทางไฟฟ้าในสมอง และการถ่ายภาพด้วยคลื่นสนามแม่เหล็ก (MRI) ซึ่งแสดงให้เห็นการเปลี่ยนแปลงโครงสร้างใดๆ ในสมองที่อาจเกี่ยวข้องกับอาการชักเหล่านี้

EEG 30 นาทีกลับมาเป็นปกติ ซึ่งคาดว่าจะเป็นเพราะฉันไม่ได้มีอาการชักระหว่างการสอบ ในทางกลับกัน MRI แสดงให้เห็นว่าฮิปโปแคมปัสของฉันซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของกลีบขมับที่ควบคุมการเรียนรู้และความจำได้รับความเสียหาย ความผิดปกตินี้หรือที่รู้จักกันในชื่อ hippocampal sclerosis สามารถนำไปสู่อาการชักแบบโฟกัสได้ แม้ว่าจะไม่ใช่กรณีนี้สำหรับทุกคนก็ตาม

การวินิจฉัยโรคลมบ้าหมู

เป็นเวลาสองเดือนข้างหน้า ฉันนั่งดูข้อมูลว่ามีบางอย่างผิดปกติในสมองของฉัน ณ จุดนี้ ทั้งหมดที่ฉันรู้ก็คือ EEG ของฉันเป็นปกติ MRI ของฉันแสดงความผิดปกติ และฉันจะไม่เข้าใจว่าสิ่งนี้หมายความว่าอย่างไรจนกว่าฉันจะพบผู้เชี่ยวชาญ ในระหว่างนี้ อาการชักของฉันก็แย่ลง ฉันเปลี่ยนจากการมีวันเดียวเป็นหลายๆ ครั้ง บางครั้งแบบสลับกัน และแต่ละอันกินเวลาระหว่าง 30 วินาทีถึง 2 นาที

จิตใจของฉันรู้สึกมีหมอก ความทรงจำของฉันยังคงล้มเหลว และเมื่อเดือนสิงหาคมที่ผ่านมา คำพูดของฉันก็หยุดลง การสร้างประโยคพื้นฐานต้องใช้พลังงานทั้งหมดของฉัน และถึงกระนั้น มันก็ไม่ออกมาตามที่ตั้งใจไว้ ฉันกลายเป็นคนเก็บตัว—กังวลที่จะพูด ดังนั้นฉันจึงไม่ทำตัวงี่เง่า

นอกจากการระบายอารมณ์และจิตใจแล้ว อาการชักของฉันยังส่งผลต่อร่างกายฉันด้วย พวกเขาทำให้ฉันล้ม กระแทกหัว ชนกับสิ่งของต่างๆ และเผาผลาญตัวเองหลังจากหมดสติไปชั่วขณะ ฉันหยุดขับรถเพราะกลัวว่าจะทำร้ายใครหรือตัวฉันเอง และวันนี้ หนึ่งปีให้หลัง ฉันยังไม่กลับไปที่ที่นั่งคนขับ

ในที่สุด ในเดือนตุลาคม ฉันมีนัดกับนักประสาทวิทยา เขาเดินผ่าน MRI ของฉัน แสดงให้เห็นว่าฮิปโปแคมปัสทางด้านขวาของสมองของฉันหดตัวและเล็กกว่าด้านซ้ายมาก เขากล่าวว่าความผิดปกติประเภทนี้อาจทำให้เกิดอาการชักได้ นั่นคืออาการชักจากการให้ความรู้ที่บกพร่องโดยโฟกัส (Focal Onset Impaired Awareness Seizures)การวินิจฉัยโดยรวม? โรคลมบ้าหมูกลีบขมับ (TLE) ซึ่งสามารถเกิดขึ้นได้ทั้งบริเวณด้านนอกหรือด้านในของกลีบขมับ ตามรายงานของมูลนิธิโรคลมบ้าหมู เนื่องจากฮิปโปแคมปัสตั้งอยู่ตรงกลาง (ด้านใน) ของกลีบขมับ ฉันจึงประสบกับอาการชักแบบโฟกัสที่ส่งผลต่อการสร้างความทรงจำ การตระหนักรู้ในเชิงพื้นที่ และการตอบสนองทางอารมณ์

ฉันน่าจะเกิดมาพร้อมกับความผิดปกติที่ฮิปโปแคมปัส แต่อาการชักเกิดจากไข้สูงและปัญหาสุขภาพที่ฉันมีเมื่อต้นปีนี้ ตามเอกสารของฉัน ไข้ทำให้เกิดอาการชักในขณะที่มันทำให้สมองส่วนนั้นอักเสบ แต่การเริ่มมีอาการชักอาจเกิดขึ้นได้ทุกเมื่อโดยไม่มีสาเหตุหรือคำเตือน แนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดคือการใช้ยาเพื่อควบคุมอาการชัก มีหลายแบบให้เลือก แต่แต่ละอย่างมีรายการผลข้างเคียงมากมาย รวมถึงความพิการแต่กำเนิดหากฉันตั้งครรภ์ เนื่องจากสามีและฉันมีแผนจะสร้างครอบครัว ฉันจึงตัดสินใจไปกับ Lamotrigine ซึ่งกล่าวกันว่าปลอดภัยที่สุด (ดูเพิ่มเติมที่: FDA อนุมัติยาที่ใช้ CBD เพื่อรักษาอาการชัก)

ต่อไป แพทย์ของฉันแจ้งฉันว่าคนที่เป็นโรคลมบ้าหมูบางคนสามารถตายได้โดยไม่มีเหตุผล—หรือที่รู้จักกันว่าการตายอย่างกะทันหันด้วยโรคลมบ้าหมู (SUDEP) มันเกิดขึ้นกับผู้ใหญ่ประมาณ 1 ในทุก 1,000 คนที่เป็นโรคลมบ้าหมูและมีความเสี่ยงมากขึ้นสำหรับผู้ป่วยโรคลมชักในเด็กเรื้อรังที่เริ่มเข้าสู่วัยผู้ใหญ่. แม้ว่าในทางเทคนิคแล้วฉันจะไม่ตกอยู่ในกลุ่มที่มีความเสี่ยงสูงนี้ แต่ SUDEP เป็นสาเหตุสำคัญของการเสียชีวิตในผู้ที่มีอาการชักที่ไม่สามารถควบคุมได้ ตามรายงานของมูลนิธิโรคลมบ้าหมู ความหมาย: ฉันสร้างวิธีการที่ปลอดภัยและมีประสิทธิภาพในการควบคุมอาการชักของฉัน (และยังคงเป็น) มากขึ้น เช่น การปรึกษาผู้เชี่ยวชาญ การใช้ยา การหลีกเลี่ยงสิ่งกระตุ้น และอื่นๆ

ในวันนั้น นักประสาทวิทยาของฉันก็เพิกถอนใบอนุญาตของฉันด้วย โดยบอกว่าฉันขับรถไม่ได้จนกว่าจะปลอดอาการชักเป็นเวลาอย่างน้อยหกเดือน นอกจากนี้ เขายังบอกกับฉันว่าอย่าทำสิ่งใดๆ ที่อาจทำให้เกิดอาการชัก ซึ่งเกี่ยวข้องกับการดื่มแอลกอฮอล์เพียงเล็กน้อยหรือไม่มีเลย รักษาความเครียดให้น้อยที่สุด นอนหลับให้เพียงพอ และไม่ข้ามยา นอกจากนั้น สิ่งที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถทำได้คือการใช้ชีวิตที่มีสุขภาพดีและหวังว่าจะดีที่สุด สำหรับการออกกำลังกาย? ดูเหมือนว่าไม่มีเหตุผลใดที่ฉันควรหลีกเลี่ยง โดยเฉพาะอย่างยิ่งเนื่องจากอาจช่วยให้มีภาระทางอารมณ์ในการจัดการกับการวินิจฉัยของฉันได้ เขาอธิบาย (ดูเพิ่มเติมที่: ฉันเป็นผู้มีอิทธิพลด้านฟิตเนสที่มีอาการเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นซึ่งทำให้น้ำหนักขึ้น)

ฉันจะรับมือกับการวินิจฉัยได้อย่างไร

ใช้เวลาสามเดือนในการปรับตัวให้ชินกับยายึดของฉัน พวกเขาทำให้ฉันเซื่องซึม คลื่นไส้ และมีหมอกมาก รวมทั้งทำให้อารมณ์แปรปรวน ซึ่งทั้งหมดนี้เป็นผลข้างเคียงที่พบได้บ่อยแต่ก็ยังท้าทายอยู่ดี อย่างไรก็ตาม ภายในเวลาไม่กี่สัปดาห์หลังจากเริ่มใช้ยา พวกเขาก็เริ่มทำงาน ฉันหยุดอาการชักได้มากเท่าที่ควร อาจสองสามสัปดาห์ และเมื่อเป็นแล้ว อาการชักไม่รุนแรงเท่า แม้กระทั่งวันนี้ ฉันยังมีเวลาหลายวันที่จะเริ่มพยักหน้าที่โต๊ะทำงาน พยายามดิ้นรนเพื่อกระตุ้นและรู้สึกเหมือนไม่มีตัวตนอยู่ในร่างกาย—หรือที่เรียกว่าออร่า (ซึ่งใช่ คุณสามารถสัมผัสได้หากคุณมีอาการปวดหัวไมเกรนในตา) แม้ว่าออร่าเหล่านี้จะไม่ลุกลามจนเป็นลมชักตั้งแต่เดือนกุมภาพันธ์ (🤞🏽) แต่โดยพื้นฐานแล้วพวกมันเป็น “สัญญาณเตือน” สำหรับการจับกุมและด้วยเหตุนี้จึงทำให้ฉันกังวลว่าจะมีคนมา—และนั่นอาจเป็นเรื่องที่เหนื่อยมากหากและเมื่อไหร่ ฉันมี 10-15 ออร่าต่อวัน

บางทีส่วนที่ยากที่สุดในการได้รับการวินิจฉัยและการปรับตัวให้เข้ากับความปกติใหม่ของฉันคือการบอกคนอื่นเกี่ยวกับเรื่องนี้ แพทย์ของฉันอธิบายว่าการพูดถึงการวินิจฉัยของฉันอาจช่วยให้หายได้ ไม่ต้องพูดถึงเรื่องจำเป็นต่อคนรอบข้างในกรณีที่ฉันมีอาการชักและต้องการความช่วยเหลือ ฉันตระหนักได้อย่างรวดเร็วว่าไม่มีใครรู้อะไรเกี่ยวกับโรคลมบ้าหมู—และพยายามอธิบายให้ฟังก็น่าหงุดหงิดไม่น้อย

“แต่คุณดูไม่ป่วย” เพื่อนบางคนบอกฉัน คนอื่นถามว่าฉันจะลอง "เลิกคิด" อาการชักหรือไม่ ยังดีกว่า ฉันได้รับคำสั่งให้หาความสะดวกสบายในข้อเท็จจริงที่ว่า "อย่างน้อยฉันก็ไม่มีโรคลมบ้าหมูแบบเลวร้าย" ราวกับว่ามีอะไรดีๆ อยู่บ้าง

ฉันพบว่าทุกครั้งที่โรคลมบ้าหมูของฉันไม่รู้สึกตัวจากความคิดเห็นและข้อเสนอแนะที่โง่เขลา ฉันรู้สึกอ่อนแอ และพยายามแยกตัวเองออกจากการวินิจฉัย

การทำงานร่วมกับนักบำบัดโรคและความรักและการสนับสนุนอย่างล้นหลามสำหรับฉันจึงจะรู้ว่าความเจ็บป่วยของฉันไม่ได้มีความหมายและไม่จำเป็นต้องกำหนดตัวฉัน แต่สิ่งนี้ไม่ได้เกิดขึ้นในชั่วข้ามคืน ดังนั้น เมื่อใดก็ตามที่ฉันขาดความเข้มแข็งทางอารมณ์ ฉันก็พยายามชดเชยทางร่างกาย

ด้วยปัญหาสุขภาพของฉันในปีที่ผ่านมา การไปยิมต้องนั่งเบาะหลัง ในเดือนมกราคม 2020 หมอกที่เกิดจากอาการชักเริ่มจางลง ฉันจึงตัดสินใจเริ่มวิ่งอีกครั้ง เป็นสิ่งที่ทำให้ฉันสบายใจได้มากเมื่อตอนที่ฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคซึมเศร้าเมื่อตอนเป็นวัยรุ่น และฉันหวังว่ามันจะเป็นเช่นนั้นในตอนนี้ และคาดเดาอะไร? มันเกิดขึ้นแล้ว การวิ่งนั้นเต็มไปด้วยประโยชน์ต่อร่างกายและจิตใจ หากมีวันที่ฉันขัดกับคำพูดและรู้สึกเขินอาย ฉันก็ผูกเชือกรองเท้าและวิ่งออกไป เมื่อฉันรู้สึกสยดสยองในตอนกลางคืนเนื่องจากยาของฉัน ฉันจะเข้าสู่ระบบบางไมล์ในวันรุ่งขึ้น การวิ่งทำให้ฉันรู้สึกดีขึ้น: โรคลมบ้าหมูน้อยลงและตัวฉันเองมากขึ้น คนที่ควบคุมได้ มีความสามารถ และเข้มแข็ง

เมื่อเดือนกุมภาพันธ์ที่ผ่านมา ฉันยังตั้งเป้าหมายการฝึกความแข็งแกร่งและเริ่มทำงานกับผู้ฝึกสอนที่ GRIT Training ฉันเริ่มต้นด้วยโปรแกรม 6 สัปดาห์ที่ให้การออกกำลังกายแบบวงจรสามครั้งต่อสัปดาห์ เป้าหมายคือการโอเวอร์โหลดแบบก้าวหน้า ซึ่งหมายถึงการเพิ่มความยากของการออกกำลังกายโดยการเพิ่มระดับเสียง ความเข้มข้น และความต้านทาน (ดูเพิ่มเติมที่: 11 ประโยชน์ด้านสุขภาพและฟิตเนสที่สำคัญของการยกน้ำหนัก)

ทุกสัปดาห์ฉันแข็งแรงขึ้นและสามารถยกของหนักขึ้นได้ เมื่อฉันเริ่มฉันไม่เคยใช้บาร์เบลล์มาก่อนในชีวิต ฉันทำได้เพียงแปด squats ที่ 95 ปอนด์และห้า bench presses ที่ 55 ปอนด์ หลังจากฝึกมาหกสัปดาห์ ฉันเพิ่มท่าสควอทเป็นสองเท่า และสามารถกดบัลลังก์ได้ 13 ครั้งด้วยน้ำหนักเท่าเดิม ฉันรู้สึกมีพลังและนั่นทำให้ฉันมีกำลังที่จะจัดการกับเรื่องขึ้นๆ ลงๆ ในแต่ละวันของฉัน

สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้

วันนี้ฉันปลอดอาการชักเกือบสี่เดือน ทำให้ฉันเป็นหนึ่งในผู้โชคดี ตามรายงานของ CDC มีผู้ป่วยโรคลมบ้าหมู 3.4 ล้านคนในสหรัฐอเมริกา และสำหรับหลายคน อาจต้องใช้เวลาหลายปีกว่าจะควบคุมอาการชักได้ บางครั้ง ยาใช้ไม่ได้ผล ซึ่งในกรณีนี้อาจต้องผ่าตัดสมองและขั้นตอนการลุกลามอื่นๆ สำหรับคนอื่น ๆ จำเป็นต้องใช้ยาและปริมาณที่แตกต่างกันซึ่งอาจใช้เวลานานกว่าจะเข้าใจ

นั่นคือสิ่งที่เป็นโรคลมบ้าหมู—มันส่งผลกระทบต่อทุกคน เดี่ยว. บุคคล. ต่างกัน—และผลสะท้อนของมันไปไกลกว่าอาการชักเอง เมื่อเทียบกับผู้ใหญ่ที่ไม่มีโรคนี้ ผู้ที่เป็นโรคลมบ้าหมูจะมีโรคสมาธิสั้น (ADHD) และภาวะซึมเศร้าอยู่ในระดับสูง จากนั้นก็มีความอัปยศที่เกี่ยวข้องกับมัน

การวิ่งทำให้ฉันรู้สึกดีขึ้น: โรคลมบ้าหมูน้อยลงและตัวฉันเองมากขึ้น คนที่ควบคุมได้ มีความสามารถ และเข้มแข็ง

ฉันยังคงเรียนรู้ที่จะไม่ตัดสินตัวเองในสายตาของคนอื่น อยู่กับความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นทำให้ ดังนั้น ยากที่จะไม่ ฉันต้องทำงานมากมายเพื่อไม่ให้ความไม่รู้ของคนอื่นมากำหนดความรู้สึกที่มีต่อตัวเองของฉัน แต่ตอนนี้ ฉันภูมิใจในตัวเองและความสามารถในการทำสิ่งต่างๆ ตั้งแต่การวิ่งไปจนถึงการเดินทางรอบโลก (แน่นอนว่าก่อนเกิดการระบาดของไวรัสโคโรน่า) เพราะฉันรู้ว่าจุดแข็งที่ต้องทำ

สำหรับนักรบโรคลมบ้าหมูทั้งหมดของฉัน ฉันภูมิใจที่ได้เป็นส่วนหนึ่งของชุมชนที่เข้มแข็งและให้การสนับสนุน ฉันรู้ว่าการพูดเกี่ยวกับการวินิจฉัยของคุณนั้นยากมาก แต่จากประสบการณ์ของฉัน มันก็สามารถปลดปล่อยได้เช่นกัน ไม่เพียงแค่นั้น แต่ยังทำให้เราก้าวเข้าใกล้การหมิ่นประมาทโรคลมบ้าหมูอีกก้าวหนึ่งและสร้างความตระหนักรู้ถึงความเจ็บป่วย ดังนั้น พูดความจริงของคุณถ้าทำได้ และถ้าไม่ ให้รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียวในการดิ้นรนของคุณอย่างแน่นอน

รีวิวสำหรับ