ค่าครองชีพร่วมกับไวรัสตับอักเสบซี: เรื่องราวของคิม

เนื้อหา

• การถ่ายเลือดที่มี HCV
• ผลข้างเคียงที่รุนแรงจากการรักษา
• การค้นหาการทดลองทางคลินิกที่เหมาะสม
• “ ธงดำ” จากการประกัน
• ค่ารักษาพยาบาลหลายพันดอลลาร์
• เปลี่ยนสิ่งต่าง ๆ ให้ดีขึ้น

แม่ของคิมบอสลีย์ได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีในปี 2548 เกือบสี่สิบปีหลังจากติดเชื้อไวรัสผ่านการถ่ายเลือด

ในฐานะผู้รับการปลูกถ่ายไตแม่ของเธอได้ทำการตรวจเลือดเป็นประจำ เมื่อแพทย์ของเธอสังเกตเห็นว่าระดับเอนไซม์ในตับของเธออยู่ในระดับสูงเขาจึงตรวจสอบหาสาเหตุที่อาจเกิดขึ้น

“ พวกเขาสังเกตุเห็นว่าเอนไซม์ในตับของเธอไม่อยู่ในชาร์ต” คิมบอก Healthline“ ดังนั้นพวกเขาจึงไปข้างหน้าและทำการทดสอบตับซีและเธอก็กลับมาเป็นบวก”

ไวรัสตับอักเสบซีเป็นการติดเชื้อไวรัสที่สามารถถ่ายทอดจากคนหนึ่งไปสู่อีกคนผ่านทางเลือด หลายคนที่ติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีเรื้อรังอาศัยอยู่กับมันนานหลายปีก่อนที่จะเรียนรู้ว่าพวกเขามีมัน เมื่อเวลาผ่านไปมันสามารถทำลายตับและทำให้เกิดแผลเป็นซึ่งเรียกว่าโรคตับแข็ง

เมื่อแม่ของคิมได้รับการวินิจฉัยโรคไวรัสตับอักเสบซีแพทย์ของเธอสนับสนุนให้คนในครอบครัวที่เหลือทำการทดสอบ พ่อของคิมทดสอบไวรัสในเชิงลบ น้องสาวของเธอก็ทำเช่นกัน

แต่เมื่อคิมได้รับผลการทดสอบของเธอเธอก็รู้ว่าเธอมีเชื้อด้วยเช่นกัน

“ ฉันผัดวันประกันพรุ่งเล็กน้อย” เธอจำได้ “ ฉันไม่คิดว่ามันร้ายแรงขนาดนั้น ฉันคิดว่าพวกเขาเป็นลบฉันก็เกินไป แต่ของฉันกลับมาเป็นบวก”

น่าเสียดายที่แม่ของคิมเสียชีวิตเนื่องจากโรคแทรกซ้อนในปี 2549 คิมได้ก่อตั้งมูลนิธิบอนนี่มอร์แกนสำหรับไวรัสตับอักเสบซีในนามของเธอเพื่อช่วยเหลือผู้อื่นให้ได้รับการสนับสนุนที่พวกเขาต้องรับมือกับการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบ

สำหรับคิมใช้เวลาเกือบ 10 ปีกว่าจะเคลียร์ไวรัสออกจากร่างกายของเธอ ในช่วงเวลานั้นเธอใช้เวลาหลายพันดอลลาร์ในการรักษาพยาบาลได้รับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสหลายรอบและพัฒนาโรคตับระยะสุดท้ายซึ่งเป็นเงื่อนไขที่เธอยังคงอยู่ต่อไปในวันนี้

การถ่ายเลือดที่มี HCV

คิมเกิดในปี 2511 ในระหว่างการคลอดแม่ของเธอได้รับการถ่ายเลือดซึ่งภายหลังพบว่ามีการปนเปื้อนของไวรัสตับอักเสบซี ทั้งคิมและแม่ของเธอติดไวรัสจากการถ่ายเลือดนั้น

เมื่อถึงเวลาที่คิมรู้ว่าเธอติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีมากกว่า 36 ปีต่อมาเธอก็เริ่มมีอาการแล้ว แต่ในฐานะที่เป็นแม่ของเด็กสองคนและเจ้าของธุรกิจหลายแห่งเธอคิดว่าเธอถูกไฟไหม้

[อ้างอิงข้อความ]

“ ฉันมีอาการเหนื่อยล้าอย่างรุนแรงปวดกล้ามเนื้อและปวดข้อและฉันไม่สามารถเปิดขวดนมหรือขวดได้ ฉันกำลังดิ้นรนจริงๆ แต่ฉันแค่คิดว่ามันทำงานมากเกินไป”

หลังจากผลการทดสอบในเชิงบวกผู้ให้บริการดูแลขั้นต้นของคิมส่งเธอไปยังผู้เชี่ยวชาญโรคติดเชื้อในกรีลีย์โคโลราโดประมาณ 30 นาทีจากบ้านของเธอ

ผู้เชี่ยวชาญทำการตรวจเลือดและตรวจชิ้นเนื้อตับเพื่อประเมินอาการของเธอ จากผลการวิจัยเขาสนับสนุนให้เธอรอก่อนเข้ารับการรักษาด้วยยาต้านไวรัส ณ จุดนั้นทางเลือกเดียวในการรักษาคือการรวมกันของ pegylated interferon และ ribavirin การรักษานี้มีอัตราความสำเร็จค่อนข้างต่ำและมีความเสี่ยงสูงต่อผลข้างเคียง

“ ฉันทำการตรวจชิ้นเนื้อและมีเพียงระดับศูนย์ถึงขั้นที่หนึ่ง [โรคตับแข็ง]” คิมอธิบาย“ ดังนั้นเขาจึงกล่าวว่าการรักษาด้วย interferon นั้นรุนแรงมากและเขาแนะนำให้เรารอ”

ผลข้างเคียงที่รุนแรงจากการรักษา

ไม่นานนักที่อาการของคิมจะแย่ลง

คิมหยุดเห็นผู้เชี่ยวชาญโรคติดเชื้อของเธอและเริ่มไปพบแพทย์ทางเดินปัสสาวะในเดนเวอร์รัฐโคโลราโดหลังจากเข้ารับการรักษาที่โรงพยาบาลด้วยความดันโลหิตสูง การตรวจชิ้นเนื้อครั้งที่สองห้าปีต่อมาแสดงให้เห็นว่าความเสียหายที่ตับของเธอได้ดำเนินไปสู่ขั้นที่สี่โรคตับแข็ง decompensated เธอได้พัฒนาโรคตับระยะสุดท้าย

คิมรู้ว่าอาการของเธอรุนแรงแค่ไหน แม่ของเธอเสียชีวิตไปแล้วเมื่อสี่ปีก่อนจากโรคเดียวกัน เธออายุเพียง 59 ปีเมื่อเธอเสียชีวิต

ในปี 2554 นักตับวิทยาของเธอได้กำหนดให้รักษาด้วยยาต้านไวรัสระยะเวลา 12 สัปดาห์ด้วย pegylated interferon และ ribavirin

คิมมีประกันสุขภาพที่ครอบคลุมค่าใช้จ่ายส่วนหนึ่ง ถึงกระนั้นการเรียกเก็บเงินนอกกระเป๋าของเธอเป็นเวลาสามเดือนของการรักษาถูกกำหนดไว้ที่ประมาณ $ 3,500 ต่อเดือน เธอสมัครเพื่อขอความช่วยเหลือผู้ป่วยผ่านทางมูลนิธิเอกชนซึ่งนำค่าใช้จ่ายออกจากกระเป๋าลงไปที่ $ 1,875 ต่อเดือน

ผลข้างเคียงของการรักษานั้น“ รุนแรงมาก” เธอกล่าว เธอมีอาการอ่อนเพลียอย่างรุนแรงและมีอาการคล้ายไข้หวัดใหญ่อื่น ๆ รวมถึงโรคโลหิตจาง เธอต้องงีบหลับในออฟฟิศเพื่อผ่านวันทำงาน

“ ฉันยังคงต้องบริหาร บริษัท ของฉันเพราะพนักงานของฉันต้องพึ่งฉันดังนั้นฉันจึงไม่พลาดวันใดเลย” เธอกล่าว “ ฉันวางที่นอนลมในสำนักงานของฉันเพื่อให้ฉันสามารถพาลูก ๆ ไปโรงเรียนไปทำงานอย่างน้อยก็เปิดประตูเพื่อให้ลูกค้าเข้ามาได้และพนักงานของฉันจะได้รับเงินเดือนและฉันทำงานเหมือนชั่วโมงและวาง ลง."

“ ฉันคิดว่าถ้าฉันต้องทำงานเพื่อคนอื่นนอกจากตัวฉันนั่นจะเป็นสิ่งที่เลวร้ายที่สุด” เธอกล่าว“ บังคับให้ตัวเองไปทำงานและไม่สามารถมีความหรูหราที่ฉันได้ทำเพื่อวางและพักผ่อน”

หลังจากการรักษา 12 สัปดาห์คิมยังคงมีระดับไวรัสตับอักเสบซีที่ตรวจพบได้ในเลือดของเธอ เป็นที่ชัดเจนต่อแพทย์ของเธอว่ายาไม่ได้ผลและเขาปฏิเสธที่จะสั่งจ่ายยาอีกรอบ

“ ฉันไม่ตอบสนองและถูกดึงออกไปในสัปดาห์ที่ 12 ซึ่งทำให้ฉันเสียใจจริง ๆ เพราะแม่ของฉันเสียชีวิตจากโรคตับอักเสบซีและดูการตายของเธอเพราะรู้ว่าฉันเป็นเด็กอายุสี่ขวบมีลูกเล็ก ๆ สองคน บริษัท หนึ่ง - ฉัน หมายความว่ามันใช้เวลามาก ฉันต้องต่อสู้”

ไม่มีตัวเลือกการรักษาอื่น ๆ ในเวลาดังนั้นสิ่งที่เธอทำได้คือหวังว่าการรักษาจะลงท่อ

การค้นหาการทดลองทางคลินิกที่เหมาะสม

แต่คิมเลือกเส้นทางอื่น แทนที่จะรอให้ยาตัวใหม่ออกสู่ตลาด Kim ได้ทำการทดลองทางคลินิกหลายครั้ง เธอหันหลังให้กับการศึกษาสามเรื่องแรกที่เธอสมัครเพราะเธอไม่ได้มีคุณสมบัติตามเกณฑ์ที่กำหนด ในที่สุดการทดลองที่สี่ที่เธอสมัครยอมรับว่าเธอเป็นผู้มีส่วนร่วม

เป็นการศึกษาเกี่ยวกับการรักษาโรคตับอักเสบซีแบบใหม่ที่มีแนวโน้มซึ่งเกี่ยวข้องกับการรวมกันของ pegylated interferon, ribavirin และ sofosbuvir (Sovaldi)

ในฐานะหัวข้อการวิจัยเธอไม่จำเป็นต้องจ่ายค่ายา เธอยังได้รับค่าจ้าง $ 1,200 สำหรับการเข้าร่วม

ตอนแรกเธอถูกมอบหมายให้กลุ่มหลอก เธอต้องรับการรักษาด้วยยาหลอก 24 สัปดาห์ก่อนที่เธอจะได้รับ“ ของจริง”

ในช่วงปลายปี 2013 ในที่สุดเธอก็เริ่ม 48 สัปดาห์ของการรักษาด้วยยาที่ใช้งานอยู่ ยาเสพติดมีผลทันทีในระดับของไวรัสตับอักเสบซีในเลือดของเธอ

“ ฉันเริ่มต้นด้วยการโหลดไวรัส 17 ล้านครั้ง” เธอกล่าว ภายในสามวันมันลดลงเหลือ 725 และภายในห้าวันก็ลดลงเหลือ 124 วันที่เจ็ดโหลดไวรัสของเธอถึงศูนย์

นักวิจัยหลักไม่เคยเห็นการลดลงของปริมาณไวรัสอย่างรวดเร็ว

คิมได้เรียนรู้ว่าเธอได้รับการรักษาโรคไวรัสตับอักเสบซี 12 สัปดาห์หลังจากได้รับยาต้านไวรัสครั้งสุดท้าย มันคือ 7 มกราคม 2015 - วันเกิดของแม่ของเธอ

“ ธงดำ” จากการประกัน

แม้ว่าคิมจะหายขาดจากโรคตับอักเสบซี แต่เธอก็ยังคงอยู่กับความเสียหายที่เกิดขึ้นกับตับของเธอ เป็นเวลาหลายปีที่โรคตับแข็งได้รับการพิจารณาอย่างกว้างขวาง แต่ด้วยความก้าวหน้าอย่างต่อเนื่องในวิทยาศาสตร์การแพทย์การกู้คืนอาจเป็นไปได้ในวันหนึ่ง

“ เรากำลังเดินไปในทิศทางที่ถูกต้อง” คิมกล่าว “ อาจใช้เวลาหลายสิบปี แต่ฉันแค่มีความสุข [โรคตับอักเสบ] หายขาดและ [สุขภาพของฉัน] กำลังไปในทางอื่นแทนที่จะเสื่อมสภาพลง”

แม้ว่าคิมจะมีความหวังต่ออนาคตของเธอ แต่ค่าใช้จ่ายในการฟื้นฟูก็ยังสูง

เธอมีประกันสุขภาพเอกชนเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก แต่ผู้ให้บริการประกันภัยของเธอหล่นหายไปอย่างรวดเร็วและยากที่จะหาคนอื่นที่จะพาเธอไป

“ ทันทีที่ฉันได้รับการวินิจฉัยมันก็เหมือนกับ บริษัท ประกันสุขภาพที่ค้นพบแล้วฉันก็ถูกระบุว่ามีสภาพเดิม ฉันถูกเตะออกจากกรมธรรม์ประกันชีวิต ฉันถูกไล่ออกจากประกันสุขภาพของฉัน”

ในฐานะที่เป็นคนที่“ ติดธงดำ” ในตลาดเอกชนเธอสามารถลงทะเบียนประกันสุขภาพผ่าน CoverColorado โปรแกรมนี้ได้รับการสนับสนุนจากรัฐให้ความคุ้มครองแก่ผู้ที่ถูกปฏิเสธการประกันเอกชนเนื่องจากเงื่อนไขทางการแพทย์ที่มีอยู่ก่อน เธอจ่ายเบี้ยประกันรายเดือนประมาณ 400 เหรียญและหักลดหย่อนประจำปีได้ประมาณ 500 เหรียญ

ในปี 2010 เธอเปลี่ยนผู้ให้บริการประกันภัยและวางแผนที่จะพาผู้เชี่ยวชาญด้านตับของเธอเข้าสู่เครือข่ายความคุ้มครอง เธอลงทะเบียนในแผนโล่ ​​Blue Cross Blue Shield ซึ่งเธอจ่ายเงินให้พรีเมี่ยมประมาณ $ 700 ต่อเดือน ตั้งแต่นั้นมาพรีเมี่ยมรายเดือนของเธอเพิ่มขึ้นเป็น $ 875 หักลดหย่อนประจำปีของเธอได้ถึง $ 2,500

ค่ารักษาพยาบาลหลายพันดอลลาร์

แม้หลังจากที่คิมโดนประกันของเธอที่นำไปหักลดหย่อนในแต่ละปีเธอจ่ายเงินหลายพันดอลลาร์จากกระเป๋าในค่าใช้จ่าย copay สำหรับการนัดหมายทางการแพทย์การทดสอบและยา

ตัวอย่างเช่นเธอจ่ายเงิน $ 100 ในค่า copay สำหรับการเยี่ยมแต่ละครั้งกับผู้เชี่ยวชาญโรคติดเชื้อของเธอ เธอจ่ายเงิน $ 45 ใน copayments สำหรับนัดกับแพทย์ของเธอแต่ละครั้ง เพื่อจัดการผลกระทบทางร่างกายและจิตใจของสภาพร่างกายของเธอเธอยังจ่ายเงินให้ไปเยี่ยมหมอนวดและที่ปรึกษาด้านสุขภาพจิต

“ ฉันพบว่าตัวเองกำลังตกต่ำเป็นระยะ ๆ ซึ่งฉันต้องขอคำปรึกษา” เธอกล่าว “ นั่นเป็นสิ่งที่ฉันคิดว่าเป็นเรื่องยากสำหรับผู้ป่วยโรคตับซีที่จะยอมรับว่าคุณต้องการคำปรึกษาและฉันขอแนะนำ”

คิมได้ผ่านการตรวจชิ้นเนื้อตับสองครั้งซึ่งเธอจ่ายเงินหลายพันดอลลาร์จากกระเป๋าในการชำระเงิน เธอยังคงทำงานของเลือดทุก ๆ สามถึงหกเดือนซึ่งมีค่าใช้จ่ายประมาณ $ 150 จากกระเป๋าของเธอในแต่ละครั้ง นอกจากนี้เธอยังได้รับ CT หรือ MRI สแกนสามครั้งต่อปีเพื่อตรวจสอบก้อนที่พัฒนาขึ้นในตับตับอ่อนไตและปอดของเธอ การสแกนแต่ละรอบมีค่าใช้จ่ายประมาณ $ 1,000 ถึง $ 2,400

นอกจากค่าใช้จ่ายเหล่านั้นเธอยังจ่ายเงินหลายพันดอลลาร์สำหรับยาในแต่ละเดือน เธอจ่ายเงินประมาณ $ 800 จากกระเป๋าต่อเดือนสำหรับ rifaximin (Xifaxan), $ 100 สำหรับ lactulose, และ $ 50 สำหรับ Tramadol เธอใช้ Xifaxan และ lactulose ในการรักษาโรคสมองจากตับซึ่งเป็นภาวะแทรกซ้อนของโรคตับที่ทำให้เกิดความสับสนและอาการทางสติปัญญาอื่น ๆ เธอใช้ Tramadol เพื่อจัดการเส้นประสาทส่วนปลายซึ่งเป็นความเสียหายของเส้นประสาทซึ่งอาจเกิดจากการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีหรือการรักษาอินเตอร์เฟอรอน

โรคตับก็ส่งผลต่อค่าขายของชำของเธอเช่นกัน เธอต้องทำตามอาหารที่อุดมด้วยสารอาหารและกินโปรตีนที่ไม่ติดมันผักและผลไม้มากกว่าที่เธอเคยทำ การรับประทานอาหารเพื่อสุขภาพมีค่าใช้จ่ายมากขึ้น

เพื่อครอบคลุมค่าใช้จ่ายในการรักษาพยาบาลของเธอนอกเหนือจากค่าใช้จ่ายในชีวิตประจำวันของเธอเธอจะต้องตั้งงบประมาณรายรับของเธออย่างระมัดระวัง

“ เราไม่ได้ใช้ชีวิตอย่างฟุ่มเฟือยอย่างเห็นได้ชัดและเด็ก ๆ ได้เสียสละสิ่งที่พวกเขาต้องการทำและพวกเราในฐานะครอบครัวเสียสละ แต่ฉันบอกพวกเขาสักวันหนึ่งฉันจะตอบแทนคุณ”

เปลี่ยนสิ่งต่าง ๆ ให้ดีขึ้น

ค่าใช้จ่ายทางการเงินของโรคไวรัสตับอักเสบซีสามารถทำให้ร่างกายอ่อนแอลงได้ แต่พวกเขาไม่ได้เป็นเพียงค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวข้องกับเงื่อนไขเท่านั้น การมีชีวิตอยู่กับสุขภาพเรื้อรังสามารถเสียภาษีได้ทั้งทางสังคมและทางอารมณ์โดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อถูกตีตรามากเท่ากับโรคตับอักเสบซี

“ ย้อนกลับไปในปี 2548 ถึง 2553 ไม่มีการสนับสนุนไม่มีการศึกษา” คิมอธิบาย “ คุณติดป้ายกำกับการติดเชื้อและแม้กระทั่งเมื่อคุณเข้าไปในพื้นที่โรงพยาบาลโรคติดเชื้อ [คลินิก] มีความชัดเจนในอีกด้านหนึ่งของโรงพยาบาลดังนั้นคุณจึงถูกแยกทันทีและคุณรู้สึกว่าคุณมีผิวดำ X บนหน้าผากของคุณ”

“ ฉันเคยไปที่สำนักงานแพทย์และดูใบหน้าของผู้คนที่นั่งอยู่ที่นั่นคุณรู้คุณมีหรือไม่ คุณมีหรือไม่ ฉันแค่ต้องการเชื่อมต่อ” เธอกล่าว

แม้ว่าการติดเชื้อจากมลทินและโรคไวรัสตับอักเสบซีจะยังคงดำเนินต่อไป แต่คิมเชื่อว่าสิ่งต่าง ๆ จะเริ่มเปลี่ยนให้ดีขึ้น มีการสนับสนุนและข้อมูลเพิ่มเติมมากกว่าเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัย และผู้สนับสนุนคนไข้อย่างเธอทำงานอย่างหนักเพื่อปลุกจิตสำนึกและช่วยเหลือผู้อื่นในการรับมือกับโรคนี้

“ ฉันคิดว่ามันสำคัญมากที่ผู้คนที่มีมันและได้รับการรักษาคุณรู้เล่าเรื่องราวของคุณ” เธอกล่าว“ เพราะคุณไม่รู้ว่าชีวิตของคุณกำลังจะไปสัมผัสอะไร”