ทำไมเรารอ 7 ปีสำหรับการวินิจฉัยออทิสติก

เนื้อหา

• การเดินทางไกลเพื่อวินิจฉัยโรค
• 1. ในฐานะผู้ปกครองพวกเขาสามารถมั่นใจได้
• 2. ลูกชายของเราสามารถมั่นใจได้
• 3. การดูแลของเขาสามารถจัดได้มากขึ้น
• 4. พวกเขาสามารถผูกพันเป็นครอบครัว
• 5. มีความเห็นอกเห็นใจและความเข้าใจมากขึ้น
• 6. และการสนับสนุนเพิ่มเติมในโรงเรียน
• 7. เขาสามารถได้รับความคุ้มครองที่กว้างขึ้น

เรารวมผลิตภัณฑ์ที่เราคิดว่ามีประโยชน์สำหรับผู้อ่านของเรา หากคุณซื้อผ่านลิงค์ในหน้านี้เราอาจได้รับค่าคอมมิชชั่นเล็กน้อย นี่คือกระบวนการของเรา

ช่วงเวลาที่วอห์นเกิดแม่ของเขาคริสตินรู้ว่าเขาไม่ใช่เด็กทั่วไป ลูกคนที่สามของเธอเธอมีประสบการณ์มากมายกับเด็กทารก

“ ในโรงพยาบาลวอห์นไม่สามารถผ่อนคลายและรู้สึกสบายในอ้อมแขนของฉันเหมือนกับที่อีกสองคนทำ” เธอกล่าว “ เขาหงุดหงิดอย่างมาก ฉันไม่สามารถปลอบเขาได้ ฉันกลัวที่จะเปลี่ยนผ้าอ้อมเพราะเขาเตะอย่างรุนแรง ฉันเพิ่งรู้ว่าบางสิ่งไม่ถูกต้อง”

แต่แพทย์จะใช้เวลาเจ็ดปีในการตรวจสอบความกังวลของเธอ

การเดินทางไกลเพื่อวินิจฉัยโรค

ในขณะที่จอห์นเป็นสิ่งที่บางคนอาจมองว่าเป็นเรื่องตลกคริสตินบอกว่าเขาเริ่มแสดงพฤติกรรมที่เกี่ยวข้องมากขึ้นเรื่อย ๆ เมื่อเขาโตขึ้น ตัวอย่างเช่นวิธีเดียวที่เขาผล็อยหลับไปก็คือถ้าเขานั่งสะกิดที่มุมเตียงเด็ก

“ เราไม่เคยทำให้เขาล้มตัวลงนอนเพื่อนอนในเปลของเขา ฉันพยายามเอาหมอนไปวางไว้ที่นั่นและฉันก็ลองนอนกับเขาในเปล” คริสตินกล่าว “ ไม่มีอะไรทำงานดังนั้นเราจึงปล่อยให้เขาหลับไปนั่งที่มุมแล้วนำเขาขึ้นไปบนเตียงของเราหลังจากนั้นไม่กี่ชั่วโมง”

อย่างไรก็ตามเมื่อคริสตินอธิบายปัญหาให้กุมารแพทย์ของลูกชายของเธอเขาก็แปรงมันและแนะนำ X-ray ที่คอเพื่อให้แน่ใจว่าคอของเขาไม่ได้รับผลกระทบจากตำแหน่งการนอนของเขา “ ฉันรู้สึกรำคาญเพราะฉันรู้ว่าวอนไม่ได้มีปัญหาทางกายวิภาค หมอพลาดประเด็น เขาไม่ได้ฟังสิ่งที่ฉันพูด” คริสตินกล่าว

เพื่อนคนหนึ่งที่มีเด็กที่มีปัญหาเกี่ยวกับประสาทสัมผัสแนะนำให้คริสตินอ่านหนังสือ“ เด็กที่ไม่อยู่ในสภาพพร้อมซิงค์”

“ ฉันไม่เคยได้ยินเกี่ยวกับภาวะแทรกซ้อนทางประสาทสัมผัสมาก่อนและฉันก็ไม่รู้ว่ามันหมายถึงอะไร แต่เมื่อฉันอ่านหนังสือมันมีเหตุผลมากมาย” คริสตินอธิบาย

การเรียนรู้เกี่ยวกับการแสวงหาทางประสาทสัมผัสทำให้คริสตินไปเยี่ยมกุมารแพทย์ผู้พัฒนาเมื่อ Vaughn อายุ 2 ขวบ แพทย์วินิจฉัยว่าเขามีความผิดปกติของพัฒนาการหลายอย่างรวมถึงความผิดปกติของการรับความรู้สึก, ความผิดปกติทางภาษาที่แสดงออก, ความผิดปรกติทางตรงข้ามและความผิดปกติสมาธิสั้น (ADHD)

“ พวกเขาทำให้พวกเขาแยกวินิจฉัยทั้งหมดแทนที่จะเรียกว่าเป็นความผิดปกติของออทิสติกสเปกตรัมซึ่งพวกเขาปฏิเสธที่จะวินิจฉัยเขาด้วย” คริสตินกล่าว “ ถึงจุดหนึ่งเราคิดว่าเราอาจต้องย้ายไปอยู่ในอีกรัฐหนึ่งในที่สุดเพราะหากไม่มีการวินิจฉัยออทิสติกเราจะไม่ได้รับบริการบางอย่างเช่นการดูแลผู้ทุเลาหากเราต้องการมัน”

ในช่วงเวลาประมาณเดียวกันคริสตินได้ทดสอบจอห์นเพื่อรับบริการแทรกแซง แต่เนิ่นๆซึ่งมีให้สำหรับเด็ก ๆ ในรัฐอิลลินอยส์ในโรงเรียนของรัฐที่เริ่มตั้งแต่อายุ 3 ขวบวอห์นมีคุณสมบัติ เขาได้รับกิจกรรมบำบัดการพูดและการแทรกแซงพฤติกรรมบริการที่ต่อเนื่องผ่านชั้นแรก

“ โรงเรียนของเขายอดเยี่ยมด้วยสิ่งทั้งหมดนี้ เขาได้รับคำพูด 90 นาทีต่อสัปดาห์เพราะเขามีความท้าทายด้านภาษาอย่างมาก” เธอกล่าว “ ถึงกระนั้นฉันก็ยังไม่แน่ใจว่าเขาอยู่ตรงไหนกับปัญหาทางประสาทสัมผัสและบุคลากรของโรงเรียนไม่ได้รับอนุญาตให้บอกคุณว่าพวกเขาคิดว่าเขาเป็นคนออทิสติกหรือไม่”

ความจริงที่ว่าเขาต้องการโครงสร้างและบริการพิเศษเพียงเพื่อทำให้การวินิจฉัยมีความจำเป็น ในที่สุดคริสตินเอื้อมมือไปที่ออทิซึมสมาคมอิลลินอยส์และนำไปใช้กับการวิเคราะห์พฤติกรรมรวมบริการดูแลสเปกตรัมเพื่อบอกพวกเขาเกี่ยวกับจอห์น ทั้งสององค์กรต่างเห็นพ้องต้องกันว่าอาการของเขาสะท้อนออทิซึม

ในฤดูร้อนปี 2559 กุมารแพทย์พัฒนาการของ Vaughn แนะนำให้เขาได้รับการบำบัดพฤติกรรมทุกวันหยุดสุดสัปดาห์เป็นเวลา 12 สัปดาห์ที่โรงพยาบาลท้องถิ่นแห่งหนึ่ง ในระหว่างการประชุมพวกเขาเริ่มประเมินเขา เมื่อถึงเดือนพฤศจิกายนจอห์นก็สามารถเข้าพบจิตแพทย์เด็กผู้ซึ่งเชื่อว่าเขาเป็นโรคออทิซึม

ไม่กี่เดือนต่อมาหลังจากวันเกิดปีที่ 7 ของเขาจอห์นได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการว่าเป็นออทิสติก

Christine กล่าวว่าการวินิจฉัยออทิสติกอย่างเป็นทางการได้ช่วยและจะช่วยครอบครัวของพวกเขาได้หลายวิธี:

1. ในฐานะผู้ปกครองพวกเขาสามารถมั่นใจได้

ในขณะที่ Vaughn ได้รับบริการก่อนการวินิจฉัยของเขา Christine กล่าวว่าการวินิจฉัยตรวจสอบความถูกต้องทั้งหมดของพวกเขา “ ฉันต้องการให้เขามีบ้านและเรามีบ้านอยู่ในสเปกตรัมออทิสติกแทนที่จะเดินไปรอบ ๆ เพื่อสงสัยว่ามีอะไรผิดปกติกับเขา” คริสตินกล่าว “ แม้ว่าเราจะรู้ว่าสิ่งทั้งหมดนี้เกิดขึ้นการวินิจฉัยโดยอัตโนมัติช่วยให้คุณมีความอดทนมากขึ้นมีความเข้าใจมากขึ้นและโล่งอกมากขึ้น”

2. ลูกชายของเราสามารถมั่นใจได้

คริสตินกล่าวว่าการได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการหวังว่าจะมีผลกระทบเชิงบวกต่อความนับถือตนเองของวอห์น “ การรักษาปัญหาของเขาไว้ในร่มหนึ่งอาจทำให้สับสนน้อยลงสำหรับเขาที่จะเข้าใจพฤติกรรมของเขา” เธอกล่าว

3. การดูแลของเขาสามารถจัดได้มากขึ้น

คริสตินยังหวังว่าการวินิจฉัยจะทำให้เกิดความรู้สึกเป็นหนึ่งเดียวเมื่อได้รับการรักษาพยาบาล โรงพยาบาลของ Vaughn รวมเอาจิตแพทย์เด็กและนักจิตวิทยากุมารแพทย์พัฒนาการและนักพฤติกรรมบำบัดด้านสุขภาพและการพูดเข้าไว้ในแผนการรักษาเดียว “ มันจะราบรื่นและมีประสิทธิภาพมากขึ้นสำหรับเขาที่จะได้รับการดูแลทั้งหมดที่เขาต้องการ” เธอกล่าว

4. พวกเขาสามารถผูกพันเป็นครอบครัว

เด็กคนอื่น ๆ ของ Christine ซึ่งอายุ 12 และ 15 ปีได้รับผลกระทบจากอาการของ Vaughn เช่นกัน “ พวกเขาไม่สามารถมีลูกคนอื่น ๆ ได้เราไม่สามารถกินเป็นครอบครัวบางครั้งทุกอย่างจะต้องมีการควบคุมและเป็นระเบียบ” เธออธิบาย ด้วยการวินิจฉัยพวกเขาสามารถเข้าร่วมเวิร์กช็อปพี่น้องที่โรงพยาบาลท้องถิ่นซึ่งพวกเขาสามารถเรียนรู้กลวิธีการเผชิญปัญหาและเครื่องมือในการทำความเข้าใจและเชื่อมต่อกับวอห์น คริสตินและสามีของเธอยังสามารถเข้าร่วมการประชุมเชิงปฏิบัติการสำหรับผู้ปกครองของเด็กออทิสติกและทั้งครอบครัวสามารถเข้าถึงการบำบัดด้วยครอบครัวได้เช่นกัน

“ ยิ่งเรามีความรู้และการศึกษามากเท่าไรเราก็ยิ่งดีเท่านั้น” เธอกล่าว “ เด็กคนอื่น ๆ ของฉันรู้ว่าการดิ้นรนของวอห์น แต่พวกเขาอยู่ในวัยที่ลำบากต้องรับมือกับการดิ้นรนของตัวเอง…ดังนั้นความช่วยเหลือใด ๆ ที่พวกเขาสามารถรับมือกับสถานการณ์ที่ไม่เหมือนใครของเราจะไม่เจ็บปวด”

5. มีความเห็นอกเห็นใจและความเข้าใจมากขึ้น

เมื่อเด็กมีความหมกหมุ่นสมาธิสั้นหรือความผิดปกติด้านพัฒนาการอื่น ๆ พวกเขาอาจถูกระบุว่าเป็น“ เด็กเลว” หรือผู้ปกครองคิดว่าเป็น“ พ่อแม่ที่ไม่ดี” คริสตินกล่าว “ ไม่เป็นความจริง วอห์นแสวงหาความรู้สึกดังนั้นเขาอาจกอดเด็กและทำให้เขาล้มเหลว มันยากสำหรับคนที่จะเข้าใจว่าทำไมเขาถึงทำอย่างนั้นถ้าพวกเขาไม่รู้ภาพรวมทั้งหมด”

สิ่งนี้รวมถึงการไปเที่ยวนอกสถานที่ทางสังคมด้วย “ ตอนนี้ฉันสามารถบอกคนที่เขาเป็นออทิสติกได้มากกว่าโรคสมาธิสั้นหรือปัญหาทางประสาทสัมผัส เมื่อผู้คนได้ยินออทิซึมจะมีความเข้าใจมากขึ้นไม่ใช่ว่าฉันคิดว่าถูกต้อง แต่มันก็เป็นอย่างที่มันเป็น” คริสตินกล่าวและเสริมว่าเธอไม่ต้องการใช้การวินิจฉัยเป็นข้อแก้ตัวสำหรับพฤติกรรมของเขา คำอธิบายที่ผู้คนสามารถเกี่ยวข้องได้

6. และการสนับสนุนเพิ่มเติมในโรงเรียน

คริสตินกล่าวว่าจอห์นคงไม่ได้อยู่ที่เขาในวันนี้โดยไม่ต้องใช้ยาและการช่วยเหลือที่เขาได้รับทั้งในและนอกโรงเรียน อย่างไรก็ตามเธอเริ่มตระหนักว่าเมื่อเขาย้ายไปโรงเรียนใหม่เขาจะได้รับการสนับสนุนน้อยลงและมีโครงสร้างน้อยลง

“ เขาจะย้ายไปโรงเรียนใหม่ในปีหน้าและมีการพูดคุยเกี่ยวกับการเอาสิ่งต่าง ๆ ออกไปเช่นการตัดคำพูดของเขาจาก 90 นาทีเป็น 60 และผู้ช่วยด้านศิลปะการพักผ่อนและห้องออกกำลังกาย” เธอกล่าว

“ การไม่มีบริการยิมและพักผ่อนย่อมไม่ดีสำหรับเขาหรือนักเรียนคนอื่น ๆ เมื่อมีไม้ตีหรือไม้ฮอกกี้ถ้าเขาไม่ได้รับการควบคุมเขาอาจทำร้ายใครบางคน เขาแข็งแรงและแข็งแรง ฉันหวังว่าการวินิจฉัยโรคออทิซึมจะช่วยให้โรงเรียนตัดสินใจได้โดยพิจารณาจากพารามิเตอร์ของออทิสติกและทำให้เขาสามารถรักษาบริการเหล่านี้ได้เหมือนเดิม”

7. เขาสามารถได้รับความคุ้มครองที่กว้างขึ้น

คริสตินกล่าวว่า บริษัท ประกันภัยของเธอมีแผนกทั้งหมดที่อุทิศตนเพื่อการครอบคลุมออทิสติก “ นี่ไม่ใช่กรณีสำหรับคนพิการทุกคน แต่ออทิสติกมีการสนับสนุนมากมายและมีคุณค่าเป็นสิ่งที่สามารถครอบคลุมได้” เธอกล่าว ตัวอย่างเช่นโรงพยาบาลของ Vaughn ไม่ได้ครอบคลุมการรักษาด้วยพฤติกรรมโดยไม่มีการวินิจฉัยออทิสติก “ ฉันลองสามปีที่แล้ว เมื่อฉันบอกแพทย์ของ Vaughn ว่าฉันคิดว่า Vaughn จะได้ประโยชน์จากการบำบัดเชิงพฤติกรรมจริงๆเขาบอกว่ามันเหมาะสำหรับคนที่มีความหมกหมุ่นเท่านั้น” Christine กล่าว “ ด้วยการวินิจฉัยฉันควรได้รับความคุ้มครองสำหรับเขาเพื่อดูนักบำบัดพฤติกรรมที่โรงพยาบาลแห่งนั้น”

“ ฉันหวังว่าเราจะได้รับการวินิจฉัยเมื่อสี่ปีที่แล้ว สัญญาณทั้งหมดอยู่ที่นั่น เขาส่องฟูกบนกองไฟในห้องใต้ดินของเราเพราะไฟแช็กถูกปล่อยออกมา เรามีกลอนประตูทุกบานเพื่อป้องกันไม่ให้เขาวิ่งออกไปข้างนอก เขาหักโทรทัศน์ของเราสองเครื่อง เราไม่มีกระจกในบ้าน” Christine กล่าว

“ เมื่อเขาไม่ไร้ระเบียบเขาก็มีอาการมากและบางครั้งก็ไม่ปลอดภัย แต่เขาก็ยังรักและเป็นเด็กที่น่ารักที่สุดด้วย” คริสตินกล่าว “ เขาสมควรได้รับโอกาสที่จะแสดงส่วนหนึ่งของเขาบ่อยที่สุดเท่าที่จะทำได้”