Portraits of MS: สิ่งที่ฉันอยากรู้

เนื้อหา

• Theresa Mortilla วินิจฉัยเมื่อปี 2533
• Alex Faurote วินิจฉัยในปี 2010
• Kyle Stone วินิจฉัยในปี 2554

Multiple sclerosis (MS) เป็นภาวะที่ซับซ้อนที่ส่งผลกระทบต่อทุกคนแตกต่างกัน เมื่อต้องเผชิญกับการวินิจฉัยใหม่ผู้ป่วยจำนวนมากสับสนและกลัวทั้งความไม่แน่นอนของโรคและโอกาสที่จะกลายเป็นคนพิการ แต่สำหรับหลาย ๆ คนความเป็นจริงของการใช้ชีวิตกับ MS นั้นน่ากลัวน้อยกว่ามาก ด้วยการรักษาที่เหมาะสมและทีมแพทย์ที่เหมาะสมคนส่วนใหญ่ที่มี MS สามารถมีชีวิตที่เต็มไปด้วยชีวิตชีวา

ต่อไปนี้เป็นคำแนะนำจากคนสามคนที่ใช้ชีวิตอยู่กับ MS และสิ่งที่พวกเขาต้องการที่พวกเขารู้หลังจากได้รับการวินิจฉัย

Theresa Mortilla วินิจฉัยเมื่อปี 2533

“ หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัยให้ติดต่อกับสังคม MS เกือบจะในทันที เริ่มรวบรวมข้อมูลเกี่ยวกับการใช้ชีวิตด้วยโรคนี้ - แต่ดำเนินไปอย่างช้าๆ มีความตื่นตระหนกที่เกิดขึ้นเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยเป็นครั้งแรกและทุกคนรอบตัวคุณกำลังตื่นตระหนก รับข้อมูลเพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับสิ่งที่มีอยู่ในแง่ของการรักษาและสิ่งที่เกิดขึ้นในร่างกายของคุณ ให้การศึกษาแก่ตนเองและผู้อื่นอย่างช้าๆ”

“ เริ่มฟอร์มทีมแพทย์ที่ดีจริงๆ ไม่เพียง แต่เป็นนักประสาทวิทยา แต่ยังอาจเป็นหมอนวดบำบัดนวดและที่ปรึกษาแบบองค์รวม ไม่ว่าจะเป็นแง่มุมที่สนับสนุนในสาขาการแพทย์ในแง่ของแพทย์และการดูแลแบบองค์รวมเริ่มที่จะรวมทีม คุณอาจนึกถึงการมีนักบำบัด หลายครั้งฉันพบว่า…ฉันสามารถ [ไม่] ไปที่ [ครอบครัวของฉัน] เพราะพวกเขาหวาดกลัวมาก การมีนักบำบัดอาจจะเป็นประโยชน์จริงๆ - สามารถพูดได้ว่า "ฉันกลัวแล้วและนี่คือสิ่งที่เกิดขึ้น"

Alex Faurote วินิจฉัยในปี 2010

“ สิ่งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่ฉันต้องการฉันรู้และฉันได้เรียนรู้เมื่อฉันไปตามทางคือ MS ไม่ใช่เรื่องแปลกอย่างที่คุณคิดและมันไม่ได้น่าตื่นเต้นอย่างที่เห็น หากคุณเพิ่งได้ยินเกี่ยวกับ MS คุณจะได้ยินว่ามันโจมตีประสาทและความรู้สึกของคุณ มันสามารถส่งผลกระทบต่อทุกสิ่ง แต่ไม่ส่งผลกระทบต่อทุกสิ่งตลอดเวลา มันใช้เวลากว่าจะแย่ลง ความกลัวและฝันร้ายทั้งหมดเกี่ยวกับการตื่นขึ้นมาในวันพรุ่งนี้และไม่สามารถเดินได้คนเหล่านั้นไม่จำเป็น”

“ การค้นหาบุคคลเหล่านี้ทั้งหมดที่มี MS นั้นเป็นเรื่องที่น่าจับตามอง พวกเขาใช้ชีวิตประจำวัน ทุกอย่างปกติดี คุณจับพวกเขาในเวลาที่ผิดของวันหรือเมื่อพวกเขากำลังยิงหรือกินยาของพวกเขาแล้วคุณจะรู้”

“ ไม่จำเป็นต้องเปลี่ยนทั้งชีวิตของคุณทันที”

Kyle Stone วินิจฉัยในปี 2554

“ ใบหน้า MS ทั้งหมดนั้นไม่เหมือนกัน มันจะไม่ส่งผลกระทบต่อทุกคนในลักษณะเดียวกัน หากมีคนบอกฉันว่าตั้งแต่เริ่มต้นแทนที่จะบอกว่า "คุณมี MS" ฉันก็จะสามารถเข้าถึงมันได้ดีขึ้น "

“ สำหรับฉันการไม่รีบและกระโดดเข้ารับการรักษาโดยไม่รู้ว่ามันจะส่งผลกระทบต่อร่างกายของฉันอย่างไรและส่งผลต่อการก้าวไปข้างหน้าของฉันเป็นสิ่งสำคัญมาก ฉันอยากได้รับการแจ้งและให้แน่ใจว่าการรักษานี้จะเป็นการรักษาที่ดีที่สุดสำหรับฉัน แพทย์ของฉันให้อำนาจฉันเพื่อให้แน่ใจว่าฉันมีการควบคุมหรือบางคนพูดเรื่องการรักษาของฉัน”