โซเชียลกับ SMA: 7 นักเขียนบล็อกและชุมชนที่เช็คเอาต์

เนื้อหา

• ฟอรัมและชุมชนโซเชียล
• ฟอรั่มการสนทนา SMA ข่าววันนี้
• ชุมชน Facebook SMA
• บล็อกเกอร์ SMA
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• การพกพา

กล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง (SMA) บางครั้งก็อธิบายว่าเ ซึ่งหมายความว่าแม้ว่าจะเป็นของหายาก แต่ก็มีผู้คนจำนวนมากที่อาศัยอยู่กับ SMA เพื่อสร้างแรงบันดาลใจในการวิจัยและพัฒนาการรักษารวมถึงการสร้างองค์กร SMA ทั่วโลก

นอกจากนี้ยังหมายความว่าหากคุณมีอาการนี้คุณอาจยังไม่เคยพบใครที่เป็นคนทำ การแลกเปลี่ยนความคิดและประสบการณ์กับผู้อื่นที่มี SMA อาจช่วยให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลงและควบคุมการเดินทางของคุณได้มากขึ้น มีชุมชน SMA ออนไลน์ที่เจริญรุ่งเรืองรอการมาถึงของคุณ

ฟอรัมและชุมชนโซเชียล

เริ่มต้นสำรวจฟอรัมออนไลน์และชุมชนโซเชียลที่มุ่งเน้น SMA:

ฟอรั่มการสนทนา SMA ข่าววันนี้

เรียกดูหรือเข้าร่วมฟอรัมการสนทนา SMA News Today เพื่อแบ่งปันและเรียนรู้จากผู้อื่นที่ชีวิตของพวกเขาได้รับผลกระทบจาก SMA หัวข้อการอภิปรายแบ่งออกเป็นหัวข้อต่าง ๆ เช่นข่าวบำบัดไปวิทยาลัยวัยรุ่นและ Spinraza ลงทะเบียนและสร้างโปรไฟล์เพื่อเริ่มต้น

ชุมชน Facebook SMA

หากคุณใช้เวลาบน Facebook คุณจะรู้ว่าเครื่องมือเครือข่ายที่ทรงพลังสามารถเป็นอะไรได้บ้าง หน้า Cure SMA Facebook เป็นตัวอย่างหนึ่งที่คุณสามารถเรียกดูโพสต์และโต้ตอบกับผู้อ่านรายอื่นในความคิดเห็น ค้นหาและเข้าร่วมกลุ่ม SMA Facebook บางกลุ่มเช่นข้อมูล Spinraza สำหรับกระดูกสันหลังกล้ามเนื้อลีบ (SMA), SMA อุปกรณ์การแพทย์และการแลกเปลี่ยน SMA และกลุ่มสนับสนุนกระดูกสันหลังกล้ามเนื้อลีบ หลายกลุ่มปิดเพื่อปกป้องความเป็นส่วนตัวของสมาชิกและผู้ดูแลระบบอาจต้องการให้คุณแนะนำตัวเองก่อนเข้าร่วม

บล็อกเกอร์ SMA

นี่คือตัวอย่างของนักเขียนบล็อกและโซเชียลมีเดียที่แบ่งปันประสบการณ์เกี่ยวกับ SMA ออนไลน์ ใช้เวลาสักครู่เพื่ออ่านงานของพวกเขาและรับแรงบันดาลใจ บางทีสักวันคุณอาจตัดสินใจสร้างฟีด Twitter เป็นประจำสร้างสถานะบน Instagram หรือสร้างบล็อกของคุณเอง

Alyssa K. Silva

การวินิจฉัยด้วย SMA ชนิดที่ 1 ก่อนที่เธอจะอายุ 6 เดือน Alyssa ท้าทายการทำนายของแพทย์ว่าเธอจะยอมแพ้ต่อสภาพของเธอก่อนวันเกิดที่สองของเธอ เธอมีความคิดอื่น ๆ แทนที่จะเติบโตและเข้าเรียนที่วิทยาลัยแทน ตอนนี้เธอเป็นคนใจบุญสุนทานที่ปรึกษาด้านโซเชียลมีเดียและบล็อกเกอร์ Alyssa แบ่งปันชีวิตของเธอกับ SMA บนเว็บไซต์ของเธอตั้งแต่ปี 2013 มีเนื้อหาในสารคดี“ กล้าที่จะโดดเด่น” และสร้างมูลนิธิ Working On Walking เพื่อปูทางสู่การรักษา SMA นอกจากนี้คุณยังสามารถค้นหา Alyssa บน Instagram และ Twitter

Ainaa Farhanah

นักออกแบบกราฟิก Ainaa Farhanah จบการศึกษาด้านกราฟิคธุรกิจออกแบบที่กำลังเติบโตและความหวังที่จะได้เป็นเจ้าของสตูดิโอออกแบบกราฟิกของเธอในวันหนึ่ง นอกจากนี้เธอยังมี SMA และบันทึกเรื่องราวของเธอไว้ในบัญชี Instagram ส่วนตัวของเธอขณะเดียวกันก็จัดการบัญชีหนึ่งสำหรับธุรกิจออกแบบของเธอ เธอได้รับการคัดเลือกให้อยู่ในอันดับที่ Makison 2017 ของยูนิเซฟในการออกแบบกระเป๋าจัดงานของเธอซึ่งเป็นวิธีการแก้ปัญหาที่เป็นนวัตกรรมสำหรับสินค้าพกพาที่ผู้ใช้เก้าอี้รถเข็นสามารถพบเจอได้

Michael Morale

ดัลลัสชาวพื้นเมืองเท็กซัส Michael Morale ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมในช่วงแรก ๆ และมันก็ไม่ได้จนกว่าจะอายุ 33 ปีที่เขาได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องของ SMA type 3เขาได้รับปริญญาธุรกิจและการบริหารจัดการและสอนอาชีพของเขาก่อนที่เขาจะทุพพลภาพถาวรในปี 2010 ไมเคิลอยู่ใน Twitter ซึ่งเขาเล่าเรื่องราวของการรักษา SMA ของเขากับโพสต์และภาพถ่าย บัญชี Instagram ของเขามีวิดีโอและรูปถ่ายที่เกี่ยวข้องกับการรักษาซึ่งเกี่ยวข้องกับการบำบัดทางกายภาพการปรับเปลี่ยนอาหารและการรักษา Spinraza SMA ที่ได้รับการอนุมัติจาก FDA สมัครสมาชิกช่อง YouTube ของเขาเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเรื่องราวของเขา

Toby Mildon

การอยู่กับ SMA นั้นไม่ได้หยุดยั้งอาชีพที่มีอิทธิพลของ Toby Mildon ในฐานะที่ปรึกษาด้านความหลากหลายและการรวมเข้าด้วยกันเขาช่วยให้ บริษัท ต่างๆบรรลุเป้าหมายของพวกเขาในการเพิ่มพนักงานเข้าทำงาน นอกจากนี้เขายังเป็นผู้ใช้ Twitter ที่อุดมสมบูรณ์นอกเหนือจากการเป็นผู้ตรวจสอบการเข้าถึงที่ TripAdvisor

Stella Adele Bartlett

เชื่อมต่อกับ Team Stella นำโดยแม่ซาร่าห์พ่อ Myles พี่โอลิเวอร์และ Stella ตัวเองวินิจฉัยด้วย SMA ชนิดที่ 2 ครอบครัวของเธอบันทึกการเดินทางของ SMA ไว้ในบล็อก พวกเขาแบ่งปันชัยชนะและการต่อสู้เหมือนกันในการต่อสู้เพื่อช่วยให้สเตลล่าใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ในขณะเดียวกันก็สร้างความตระหนักให้ผู้อื่นด้วย SMA การปรับปรุงบ้านที่ครอบครัวสามารถเข้าถึงได้รวมถึงลิฟต์ใช้ร่วมกันผ่านวิดีโอโดยสเตลล่าอธิบายโครงการด้วยความตื่นเต้น จุดเด่นอีกอย่างคือเรื่องราวของการเดินทางของครอบครัวไปยังเมืองโคลัมบัสที่ซึ่งสเตลล่าถูกจับคู่กับผู้ช่วยสุนัขของเธอ

การพกพา

หากคุณมี SMA อาจมีบางครั้งที่คุณรู้สึกโดดเดี่ยวและต้องการเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่แบ่งปันประสบการณ์ของคุณ อินเทอร์เน็ตขจัดอุปสรรคทางภูมิศาสตร์และอนุญาตให้คุณเป็นส่วนหนึ่งของชุมชน SMA ทั่วโลก พิจารณาสละเวลาเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเชื่อมต่อกับผู้อื่นและแบ่งปันประสบการณ์ของคุณ คุณไม่มีทางรู้ว่าคุณจะสัมผัสชีวิตของใครโดยแบ่งปันเรื่องราวของคุณ