9 ทรัพยากรสำหรับ Ankylosing Spondylitis Support

เนื้อหา

• ภาพรวม
• 1. กระดานข้อความ
• 2. ฟอรัมออนไลน์
• 3. หน้าโซเชียลมีเดีย
• 4. บล็อก
• 5. รายการทอล์คโชว์ออนไลน์
• 6. ค้นหากลุ่มสนับสนุน
• 7. พิจารณาการทดลองทางคลินิก
• 8. แพทย์ของคุณ
• 9. ครอบครัวและเพื่อนของคุณ
• Takeaway

ภาพรวม

ไม่ว่าคุณจะเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกระดูกสันหลังอักเสบอันธพาลหรืออยู่กับมันมาชั่วระยะเวลาหนึ่งคุณก็รู้ว่าอาการเช่นนี้อาจทำให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยว Ankylosing spondylitis นั้นไม่เป็นที่รู้จักและหลายคนก็ไม่เข้าใจ

แต่คุณไม่ได้อยู่คนเดียว การสนับสนุนจากผู้อื่นที่เข้าใจสภาพของคุณเป็นกุญแจสำคัญในการนำชีวิตที่มีความสุขและมีสุขภาพที่ดีขึ้น

นี่คือเก้าแหล่งข้อมูลสำหรับการสนับสนุนที่คุณสามารถค้นหาได้ในขณะนี้

1. กระดานข้อความ

The Spondylitis Association of America (SAA) เป็นองค์กรไม่แสวงหากำไรที่อุทิศตนเพื่อการวิจัยและการสนับสนุนสำหรับทุกประเภทของ spondylitis รวมทั้ง ankylosing spondylitis

คุณอาจพิจารณามีส่วนร่วมกับพวกเขาด้วยตนเอง หรือคุณสามารถใช้ประโยชน์จากกระดานข้อความออนไลน์ของพวกเขาเพื่อเชื่อมต่อกับผู้อื่นจากทั่วประเทศ คุณสามารถโพสต์คำถามและเสนอข้อมูลเชิงลึกของคุณเองได้จากบ้านของคุณ มีการสนทนาในหัวข้อต่างๆเช่นความท้าทายในการใช้ชีวิต, ยา, ตัวเลือกการบำบัดและอื่น ๆ

2. ฟอรัมออนไลน์

มูลนิธิโรคข้ออักเสบซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรชั้นนำในการวิจัยและสนับสนุนการเป็นโรคข้ออักเสบมีโอกาสสร้างเครือข่ายของตัวเองสำหรับผู้ที่มีโรคข้ออักเสบชนิดต่าง ๆ ทั้งหมด

ซึ่งรวมถึง Live Yes ของมูลนิธิด้วย! เครือข่ายข้ออักเสบ เป็นฟอรัมออนไลน์ที่เปิดโอกาสให้ผู้คนเชื่อมต่อกับการเดินทางของพวกเขาและสนับสนุนซึ่งกันและกัน คุณสามารถลงทะเบียนและเชื่อมต่อออนไลน์เพื่อแบ่งปันประสบการณ์รูปถ่ายและเคล็ดลับการรักษา

3. หน้าโซเชียลมีเดีย

หากคุณต้องการปิดหน้าโซเชียลมีเดียของคุณเองข่าวดีก็คือมูลนิธิโรคข้ออักเสบมีบัญชี Facebook และ Twitter ของตัวเอง สิ่งเหล่านี้เป็นแหล่งข้อมูลที่ดีสำหรับการติดตามงานวิจัยใหม่เกี่ยวกับโรคข้ออักเสบและ ankylosing spondylitis นอกจากนี้ยังให้โอกาสในการเชื่อมต่อกับผู้อื่น

นอกจากนี้คุณยังสามารถส่งเสียงของคุณในโซเชียลมีเดียได้โดยแชร์รายละเอียดเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่รู้จักเกี่ยวกับโรคกระดูกสันหลังอักเสบยึดติด

4. บล็อก

เรามักจะมองหาแรงบันดาลใจจากคนอื่น ๆ ซึ่งอาจเป็นสาเหตุว่า SAA ทำให้มันเป็นจุดที่จะสร้างบล็อกที่มีประสบการณ์ชีวิตจริง

บล็อกของคุณเรียกว่าเรื่องราวของคุณซึ่งเป็นพื้นที่สำหรับคนที่มีโรคกระดูกสันหลังอักเสบเพื่อแบ่งปันการต่อสู้และชัยชนะของตัวเอง นอกเหนือจากการอ่านประสบการณ์ของผู้อื่นคุณอาจพิจารณาแบ่งปันเรื่องราวของคุณเองเพื่อให้การสนทนาดำเนินต่อไป

5. รายการทอล์คโชว์ออนไลน์

SAA ยังมีโอกาสอีกครั้งที่จะช่วยให้คุณรับทราบข้อมูลและได้รับการสนับสนุน

“ นี่เป็นชีวิตมีชีวิต!” เป็นรายการทอล์คโชว์ออนไลน์แบบโต้ตอบที่ถ่ายทอดสด จัดทำโดยนักร้อง Imagine Dragons Dan Reynolds ซึ่งมี spondylitis ankylosing ด้วยการปรับจูนและแบ่งปันการออกอากาศเหล่านี้คุณจะพบการสนับสนุนอย่างเห็นอกเห็นใจในขณะที่เพิ่มการรับรู้

6. ค้นหากลุ่มสนับสนุน

SAA ยังมีกลุ่มสนับสนุนพันธมิตรทั่วประเทศ กลุ่มสนับสนุนเหล่านี้ดำเนินการโดยผู้นำที่ช่วยอำนวยความสะดวกในการอภิปรายเกี่ยวกับโรคกระดูกสันหลังอักเสบ บางครั้งพวกเขานำวิทยากรที่เป็นผู้เชี่ยวชาญเกี่ยวกับกระดูกสันหลังอักเสบ

ตั้งแต่ปี 2019 มีกลุ่มสนับสนุนเกือบ 40 แห่งทั่วสหรัฐอเมริกา หากคุณไม่เห็นกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ของคุณโปรดติดต่อ SAA เพื่อขอคำแนะนำในการเริ่มต้น

7. พิจารณาการทดลองทางคลินิก

แม้จะมีความก้าวหน้าในการรักษา แต่ก็ยังไม่มีวิธีรักษาโรคกระดูกสันหลังอักเสบอันรุนแรงและแพทย์ไม่แน่ใจว่ามีสาเหตุที่แน่นอน การวิจัยอย่างต่อเนื่องเป็นสิ่งจำเป็นเพื่อช่วยตอบคำถามที่สำคัญเหล่านี้

นี่คือที่มาของการทดลองทางคลินิก การทดลองทางคลินิกเปิดโอกาสให้คุณมีส่วนร่วมในการวิจัยเพื่อหามาตรการรักษาใหม่ คุณอาจได้รับค่าชดเชย

คุณสามารถค้นหาการทดลองทางคลินิกที่เกี่ยวข้องกับ ankylosing spondylitis ที่ Clinicaltrials.gov

ถามแพทย์ของคุณว่าการทดลองทางคลินิกอาจเหมาะกับคุณหรือไม่ คุณจะได้พบกับนักวิจัย ankylosing spondylitis นอกจากนี้คุณยังมีโอกาสที่จะพบปะผู้อื่นด้วยสภาพของคุณระหว่างทาง

8. แพทย์ของคุณ

เรามักคิดว่าแพทย์ของเราเป็นผู้เชี่ยวชาญที่ให้การรักษาด้วยยาและผู้อ้างอิงเท่านั้น แต่พวกเขาสามารถแนะนำกลุ่มสนับสนุนได้เช่นกัน สิ่งนี้มีประโยชน์อย่างยิ่งหากคุณมีปัญหาในการค้นหาการสนับสนุนด้วยตนเองในพื้นที่ของคุณ

ขอคำแนะนำจากแพทย์และเจ้าหน้าที่สำนักงานของคุณในการนัดหมายครั้งต่อไป พวกเขาเข้าใจว่าการรักษานั้นรวมถึงการจัดการความเป็นอยู่ทางอารมณ์ของคุณเช่นเดียวกับการใช้ยาใด ๆ

9. ครอบครัวและเพื่อนของคุณ

หนึ่งในความซับซ้อนที่ซับซ้อนเกี่ยวกับ ankylosing spondylitis คือมันสามารถมีส่วนประกอบทางพันธุกรรมที่สืบทอด แม้ว่าเงื่อนไขอาจไม่จำเป็นต้องทำงานในครอบครัวของคุณ

หากคุณเป็นคนเดียวในครอบครัวที่มีโรคกระดูกสันหลังอักเสบชนิดยึดแน่นคุณอาจรู้สึกเหงาในประสบการณ์ที่มีอาการและการรักษา แต่ครอบครัวและเพื่อนของคุณสามารถเป็นกลุ่มสนับสนุนที่สำคัญ

รักษาการสื่อสารอย่างเปิดเผยกับครอบครัวและเพื่อนของคุณ คุณสามารถตั้งเวลาเฉพาะในแต่ละสัปดาห์เพื่อเช็คอินได้ คนที่คุณรักอาจไม่รู้ว่าการใช้ชีวิตอยู่กับโรคกระดูกสันหลังอักเสบชนิดใด แต่พวกเขาต้องการทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อสนับสนุนคุณตลอดการเดินทาง

Takeaway

เมื่อรู้สึกโดดเดี่ยวเหมือนโรคกระดูกสันหลังอักเสบ spondylitis คุณจะไม่รู้สึกโดดเดี่ยวเลย ภายในไม่กี่นาทีคุณสามารถเชื่อมต่อกับใครบางคนทางออนไลน์ที่แบ่งปันประสบการณ์เดียวกันกับที่คุณทำ การเข้าถึงและพูดคุยกับผู้อื่นสามารถช่วยให้คุณเข้าใจและจัดการสภาพของคุณและเพลิดเพลินกับคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น