Myelofibrosis: การพยากรณ์โรคและอายุขัย

เนื้อหา

• การจัดการความเจ็บปวดที่มาพร้อมกับ MF
• ผลข้างเคียงของการรักษา MF
• การพยากรณ์โรคสำหรับ MF
• กลยุทธ์การเผชิญปัญหา

myelofibrosis คืออะไร?

Myelofibrosis (MF) เป็นมะเร็งไขกระดูกชนิดหนึ่ง ภาวะนี้มีผลต่อการที่ร่างกายของคุณสร้างเซลล์เม็ดเลือด MF ยังเป็นโรคที่มีความก้าวหน้าซึ่งส่งผลกระทบต่อแต่ละคนแตกต่างกัน บางคนจะมีอาการรุนแรงที่ดำเนินไปอย่างรวดเร็ว คนอื่นอาจมีชีวิตอยู่เป็นปีโดยไม่แสดงอาการใด ๆ

อ่านข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับ MF รวมถึงแนวโน้มของโรคนี้

การจัดการความเจ็บปวดที่มาพร้อมกับ MF

อาการและภาวะแทรกซ้อนที่พบบ่อยที่สุดอย่างหนึ่งของ MF คืออาการปวด สาเหตุแตกต่างกันไปและอาจรวมถึง:

• โรคเกาต์ซึ่งอาจนำไปสู่อาการปวดกระดูกและข้อ
• โรคโลหิตจางซึ่งส่งผลให้เกิดความเหนื่อยล้า
• ผลข้างเคียงของการรักษา

หากคุณมีอาการปวดมากให้ปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับยาหรือวิธีอื่น ๆ เพื่อควบคุมอาการนี้ การออกกำลังกายเบา ๆ การยืดกล้ามเนื้อและการพักผ่อนให้เพียงพอยังช่วยจัดการความเจ็บปวดได้

ผลข้างเคียงของการรักษา MF

ผลข้างเคียงของการรักษาขึ้นอยู่กับปัจจัยต่างๆ ไม่ใช่ทุกคนที่จะมีผลข้างเคียงเหมือนกัน ปฏิกิริยาขึ้นอยู่กับตัวแปรเช่นอายุการรักษาและปริมาณยาของคุณ ผลข้างเคียงของคุณอาจเกี่ยวข้องกับสภาวะสุขภาพอื่น ๆ ที่คุณมีหรือเคยเป็นมาในอดีต

ผลข้างเคียงของการรักษาที่พบบ่อยที่สุด ได้แก่ :

• คลื่นไส้
• เวียนหัว
• ปวดหรือรู้สึกเสียวซ่าในมือและเท้า
• ความเหนื่อยล้า
• หายใจถี่
• ไข้
• ผมร่วงชั่วคราว

ผลข้างเคียงมักจะหายไปหลังจากการรักษาเสร็จสิ้น หากคุณกังวลเกี่ยวกับผลข้างเคียงหรือมีปัญหาในการจัดการให้ปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับทางเลือกอื่น ๆ

การพยากรณ์โรคสำหรับ MF

การคาดการณ์แนวโน้มสำหรับ MF เป็นเรื่องยากและขึ้นอยู่กับหลายปัจจัย

แม้ว่าระบบการแสดงละครจะถูกใช้เพื่อวัดความรุนแรงของมะเร็งชนิดอื่น ๆ แต่ก็ไม่มีระบบการจัดระยะสำหรับ MF

อย่างไรก็ตามแพทย์และนักวิจัยได้ระบุปัจจัยบางอย่างที่สามารถช่วยทำนายมุมมองของบุคคลได้ ปัจจัยเหล่านี้ใช้ในสิ่งที่เรียกว่าระบบการให้คะแนนการพยากรณ์โรคระหว่างประเทศ (IPSS) เพื่อช่วยให้แพทย์สามารถคาดการณ์จำนวนปีโดยเฉลี่ยของการรอดชีวิต

การตอบสนองหนึ่งในปัจจัยด้านล่างหมายถึงอัตราการรอดชีวิตโดยเฉลี่ยคือแปดปี การพบกันสามครั้งขึ้นไปสามารถลดอัตราการรอดชีวิตที่คาดไว้เหลือประมาณสองปี ปัจจัยเหล่านี้ ได้แก่ :

• อายุเกิน 65 ปี
• มีอาการที่ส่งผลกระทบต่อร่างกายของคุณเช่นไข้อ่อนเพลียและน้ำหนักลด
• มีโรคโลหิตจางหรือจำนวนเม็ดเลือดแดงต่ำ
• มีจำนวนเม็ดเลือดขาวสูงผิดปกติ
• มีเลือดไหลเวียน (เซลล์เม็ดเลือดขาวที่ยังไม่บรรลุนิติภาวะ) มากกว่า 1 เปอร์เซ็นต์

แพทย์ของคุณอาจพิจารณาความผิดปกติทางพันธุกรรมของเซลล์เม็ดเลือดเพื่อช่วยในการพิจารณาแนวโน้มของคุณ

ผู้ที่ไม่ตรงตามเกณฑ์ใด ๆ ข้างต้นยกเว้นอายุจะถือว่าอยู่ในประเภทที่มีความเสี่ยงต่ำและมีค่าเฉลี่ยการรอดชีวิตมากกว่า 10 ปี

กลยุทธ์การเผชิญปัญหา

MF เป็นโรคเรื้อรังที่เปลี่ยนแปลงชีวิต การรับมือกับการวินิจฉัยและการรักษาอาจเป็นเรื่องยาก แต่แพทย์และทีมดูแลสุขภาพของคุณสามารถช่วยได้ สิ่งสำคัญคือต้องสื่อสารกับพวกเขาอย่างเปิดเผย วิธีนี้ช่วยให้คุณสบายใจกับการดูแลที่ได้รับ หากคุณมีคำถามหรือข้อกังวลให้จดไว้ตามที่คุณคิดเพื่อที่คุณจะได้พูดคุยกับแพทย์และพยาบาลของคุณ

การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่มีความก้าวหน้าเช่น MF สามารถสร้างความเครียดเพิ่มเติมให้กับจิตใจและร่างกายของคุณ อย่าลืมดูแลตัวเอง การรับประทานอาหารที่เหมาะสมและการออกกำลังกายเล็กน้อยเช่นการเดินว่ายน้ำหรือโยคะจะช่วยให้คุณมีพลังงาน นอกจากนี้ยังสามารถช่วยขจัดความเครียดที่เกี่ยวข้องกับการมี MF

โปรดจำไว้ว่าการขอความช่วยเหลือระหว่างการเดินทางเป็นเรื่องปกติ การพูดคุยกับครอบครัวและเพื่อนของคุณสามารถช่วยให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลงและได้รับการสนับสนุนมากขึ้น นอกจากนี้ยังช่วยให้เพื่อนและครอบครัวของคุณเรียนรู้วิธีสนับสนุนคุณ หากคุณต้องการความช่วยเหลือจากพวกเขาในงานประจำวันเช่นงานบ้านทำอาหารหรือการเดินทางหรือแม้แต่เพียงแค่ฟังคุณก็สามารถถามได้เลย

บางครั้งคุณอาจไม่ต้องการแบ่งปันทุกอย่างกับเพื่อนหรือครอบครัวของคุณและก็ไม่เป็นไรเช่นกัน กลุ่มสนับสนุนในพื้นที่และออนไลน์จำนวนมากสามารถช่วยเชื่อมโยงคุณกับคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับ MF หรือเงื่อนไขที่คล้ายคลึงกัน คนเหล่านี้สามารถเชื่อมโยงกับสิ่งที่คุณกำลังดำเนินการและให้คำแนะนำและกำลังใจ

หากคุณเริ่มรู้สึกหนักใจกับการวินิจฉัยของคุณให้ลองพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตที่ได้รับการฝึกฝนเช่นที่ปรึกษาหรือนักจิตวิทยา พวกเขาสามารถช่วยให้คุณเข้าใจและรับมือกับการวินิจฉัย MF ของคุณในระดับที่ลึกขึ้น