แจ็คออสบอร์นไม่ต้องการให้ MS เป็นเกมทายใจ

เนื้อหา

•  
• ความจำเป็นในการเชื่อมต่อและเพิ่มขีดความสามารถ
• ใช้ชีวิตที่ดีกับ MS

ลองนึกภาพสิ่งนี้: ดาราเรียลลิตี้แจ็คออสบอร์นและเคลลี่น้องสาวของเขาพยายามหลบหนีจากยานอวกาศต่างดาวที่ทำลายตนเอง พวกเขาจะต้องตอบคำถามเกี่ยวกับโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมให้ถูกต้อง

“ มันง่ายที่จะบอกว่าใครมี MS” อ่านคำถามหนึ่งข้อ จริงหรือเท็จ? “ เท็จ” แจ็คตอบและทั้งคู่ก็เดินต่อไป

“ มีกี่คนในโลกที่มี MS” อ่านอีกอัน “ 2.3 ล้าน” เคลลี่ตอบถูก

แต่ทำไมครอบครัวออสบอร์นถึงพยายามหนีออกจากยานอวกาศใคร ๆ ก็สงสัย

ไม่พวกเขาไม่ได้ถูกลักพาตัวโดยมนุษย์ต่างดาว แจ็คได้ร่วมมือกับห้องหลบหนีในลอสแองเจลิสเพื่อสร้างรหัสเว็บล่าสุดสำหรับแคมเปญ You Don’t Know Jack About MS (YDKJ) แคมเปญนี้สร้างขึ้นโดยความร่วมมือกับ Teva Pharmaceuticals เมื่อสี่ปีก่อนโดยมีวัตถุประสงค์เพื่อให้ข้อมูลแก่ผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยหรืออาศัยอยู่กับ MS

“ เราต้องการทำให้แคมเปญมีความรู้และสนุกสนานและผ่อนคลาย” แจ็คกล่าว “ ไม่ใช่ความพินาศและความเศร้าโศกจุดจบใกล้เข้ามาแล้ว”

“ เรารักษาบรรยากาศในเชิงบวกและยกระดับและส่งเสริมการศึกษาผ่านความบันเทิง”

ความจำเป็นในการเชื่อมต่อและเพิ่มขีดความสามารถ

ออสบอร์นได้รับการวินิจฉัยว่ามีอาการกำเริบของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (RRMS) ในปี 2555 หลังจากพบแพทย์สำหรับโรคประสาทอักเสบหรือเส้นประสาทตาอักเสบ ก่อนที่อาการตาจะเกิดขึ้นเขาเคยมีอาการปวดขาและชาที่ขามาสามเดือนแล้ว

“ ฉันไม่สนใจการบีบที่ขาของฉันเพราะฉันคิดว่าฉันแค่บีบเส้นประสาท” แจ็คกล่าว “ แม้ว่าฉันจะได้รับการวินิจฉัย แต่ฉันก็คิดว่า ‘ฉันยังเด็กเกินไปที่จะได้รับสิ่งนี้ไม่ใช่เหรอ’ ตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าอายุเฉลี่ยของการวินิจฉัยอยู่ระหว่าง 20 ถึง 40”

ออสบอร์นบอกว่าเขาหวังว่าจะได้รู้จัก MS มากขึ้นก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัย “ เมื่อหมอบอกฉันว่า ‘ฉันคิดว่าคุณมี MS’ ฉันรู้สึกแปลก ๆ และคิดว่า: ‘เกมจบแล้ว’ แต่นั่นอาจเป็นเช่นนั้นเมื่อ 20 ปีก่อน ไม่ใช่แค่กรณีนี้อีกต่อไป”

ไม่นานหลังจากเรียนรู้ว่าเขามี MS ออสบอร์นพยายามติดต่อกับใครก็ตามที่เขารู้จักกับโรคนี้เพื่อรับบัญชีส่วนตัวเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับ MS โดยตรง เขาติดต่อเพื่อนสนิทของครอบครัว Nancy Davis ผู้ก่อตั้ง Race to Erase MS และ Montel Williams

“ เป็นเรื่องหนึ่งที่ควรอ่าน [เกี่ยวกับ MS] ทางออนไลน์ แต่อีกเรื่องหนึ่งที่ต้องติดต่อและรับฟังเรื่องราวจากคนที่อยู่กับโรคนี้มาระยะหนึ่งเพื่อทำความเข้าใจให้ดีว่าสิ่งที่เกิดขึ้นในแต่ละวันนั้นเป็นอย่างไร” ออสบอร์นกล่าว . “ นั่นเป็นประโยชน์ที่สุด”

ออสบอร์นต้องการเป็นบุคคลนั้นและเป็นสถานที่สำหรับคนอื่นที่อาศัยอยู่กับ MS

ใน YDKJ แจ็คโพสต์รหัสเว็บหลายรายการซึ่งบางครั้งก็มีรูปลักษณ์ภายนอกจากพ่อแม่ของเขา Ozzy และ Sharon ตลอดจนบล็อกโพสต์และลิงก์ไปยังแหล่งข้อมูล MS เขากล่าวว่าเป้าหมายของเขาคือการเป็นแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS หรือเพียงแค่อยากรู้เกี่ยวกับสภาพ

“ ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าฉันใช้เวลาส่วนใหญ่บนอินเทอร์เน็ตและไปที่เว็บไซต์และบล็อกและพบว่าไม่มีร้านขาย MS แบบครบวงจรจริงๆ” เขาเล่า “ ฉันต้องการสร้างแพลตฟอร์มเพื่อให้ผู้คนไปและเรียนรู้เกี่ยวกับ MS”

ใช้ชีวิตที่ดีกับ MS

แจ็คนึกถึงช่วงเวลาที่เพื่อนคนหนึ่งซึ่งเป็นโรค MS ได้รับคำสั่งจากแพทย์ให้พาแอดดิลเข้านอนและเริ่มดูทอล์คโชว์ตอนกลางวันเพราะนั่นคือชีวิตทั้งหมดของเธอ

“ นั่นไม่เป็นความจริง ความจริงที่ว่ามีความก้าวหน้าที่น่าทึ่งมากมายและความรู้เกี่ยวกับโรคนี้ [ผู้คนจำเป็นต้องรู้] ที่สามารถดำเนินการต่อไปได้ [แม้จะมีข้อ จำกัด ] โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากพวกเขาอยู่ในแผนการรักษาที่ถูกต้อง "แจ็คอธิบาย แม้จะมีความท้าทายที่ MS นำเสนอ แต่เขาบอกว่าเขาต้องการสร้างแรงบันดาลใจและให้ความหวังว่า“ คุณสามารถมีชีวิตที่ดีกับ MS ได้”

นั่นไม่ได้หมายความว่าไม่มีความท้าทายรายวันและเขาไม่ต้องกังวลกับอนาคต อันที่จริงการวินิจฉัยของแจ็คเกิดขึ้นเพียงสามสัปดาห์ก่อนการเกิดของเพิร์ลลูกสาวคนแรกของเขา

“ ความกังวลโดยธรรมชาติที่จะไม่สามารถเคลื่อนไหวร่างกายหรือมีอยู่โดยสิ้นเชิงสำหรับทุกสิ่งในชีวิตลูก ๆ ของฉันนั้นน่ากลัว” เขากล่าว “ ฉันออกกำลังกายเป็นประจำและดูอาหารของตัวเองและพยายามลดความเครียดให้น้อยที่สุด แต่แทบจะเป็นไปไม่ได้เลยเมื่อคุณมีลูกและทำงาน”

“ ถึงกระนั้นฉันก็ไม่ได้รู้สึกว่าถูก จำกัด ตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัย คนอื่นรู้สึกว่าฉันถูก จำกัด แต่นั่นคือความคิดเห็นของพวกเขา”

แจ็คไม่ได้ถูก จำกัด ในการแบ่งปันเรื่องราวและการใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ นับตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัยเขาได้เข้าร่วมในรายการ“ Dancing with the Stars” ขยายครอบครัวและใช้คนดังเพื่อเผยแพร่การรับรู้แบ่งปันข้อมูลและติดต่อกับคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่กับ MS

“ ฉันได้รับข้อความผ่านโซเชียลมีเดียและผู้คนบนท้องถนนก็มาหาฉันตลอดเวลาไม่ว่าพวกเขาจะมี MS หรือสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนก็ตาม MS เชื่อมโยงฉันกับผู้คนที่ฉันไม่เคยคิดว่าจะทำ มันเจ๋งจริง”