วิธีการพูดคุยกับผู้อื่นเกี่ยวกับโรคไขข้ออักเสบของคุณ: คำแนะนำทีละขั้นตอน

เนื้อหา

• ทำไมการพูดถึง RA จึงเป็นเรื่องยาก
• ตัดสินใจว่าใครจะบอก
• ตัดสินใจว่าจะบอกเท่าไหร่
• พูดคุยเกี่ยวกับ RA ในที่ทำงาน
• พูดคุยเกี่ยวกับ RA กับเด็ก ๆ
• พูดคุยกับพันธมิตรที่ใกล้ชิด
• การพกพา

หากคุณมีโรคไขข้ออักเสบ (RA) คุณรู้ว่ามีค่าใช้จ่ายเท่าใดในชีวิตของคุณ โรคแพ้ภูมิตัวเองกระทบข้อต่อและเนื้อเยื่อที่มีอาการบวมและปวดซึ่งส่งผลต่อกิจกรรมในชีวิตประจำวัน การต่อสู้ RA และความเจ็บปวดทำให้เกิดอาการอ่อนเพลียในคนส่วนใหญ่ที่มีมันบางครั้งขับให้พวกเขานอนหรือไม่ทำงานเป็นเวลาหลายวันหรือหลายสัปดาห์ ผลกระทบของ RA สามารถอิทธิพลและเพิ่มขึ้นตามอายุหากไม่ได้รับการรักษาและไม่มีวิธีรักษา

อาการและภาวะแทรกซ้อนเหล่านี้เป็นความท้าทายอย่างมากสำหรับผู้ป่วยโรค RA แต่มีความท้าทายอีกอย่างในการมี RA: พูดคุยกับผู้คนเกี่ยวกับสภาพของคุณ

ทำไมการพูดถึง RA จึงเป็นเรื่องยาก

ความเป็นจริงสองประการทำให้ RA ต้องพูดคุยกันได้ยาก ข้อแรกคืออาการส่วนใหญ่ไม่ปรากฏให้เห็นแม้ว่าบางรายจะเป็นผื่นที่ผิวหนัง นั่นอาจทำให้คุณลังเลที่จะนำมันขึ้นมาเพราะคนอื่นอาจไม่เชื่อว่าคุณป่วย

ปัญหาอื่น ๆ คือการพูดคุยอย่างจริงจัง Blogger Janine Monty เขียนเกี่ยวกับ RA ของเธอที่ Arthritic Chick เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยโรค RA เป็นครั้งแรกและเริ่มพูดคุยกับคนที่อยู่รอบตัวเธอเธอพูดว่า“ ฉันเรียนรู้ว่าวิธีที่เร็วที่สุดในการยุติการสนทนาทางโทรศัพท์การเยี่ยมชมหรือนัดเดทกาแฟคือการเริ่มพูดถึงความเจ็บปวดของฉัน”

ตัดสินใจว่าใครจะบอก

บางคนตัดสินใจที่จะบอกทุกคนเกี่ยวกับสภาพของพวกเขาในขณะที่คนอื่นเลือกวงกลมที่ใกล้ชิด ขึ้นอยู่กับว่าคุณจะไปทางไหน คุณอาจตัดสินใจว่าการเผชิญหน้ากับโรคหมายถึงการติดสติ๊กเกอร์กันชนที่เกี่ยวข้องกับ RA ลงบนรถของคุณ ในทางกลับกันหากคุณรู้สึกว่าสุขภาพของคุณเป็นเรื่องส่วนตัวให้เลือกไม่กี่คนที่คุณเลือกไว้วางใจข้อมูลของคุณ รายการสั้น ๆ นี้จะไม่มีข้อสงสัยรวมถึงสมาชิกในครอบครัวที่ใกล้ที่สุดของคุณและอาจรวมถึงคนที่คุณทำงานด้วย

ตัดสินใจว่าจะบอกเท่าไหร่

สิ่งที่พูดคุยเกี่ยวกับ RA คือมีการพูดคุยกันค่อนข้างมาก รายการอาการไม่ซ้ำกันสำหรับแต่ละคน แต่อาจมีความยาวมาก คุณจะบอกเกี่ยวกับสภาพของคุณเท่าไหร่ คุณอาจสรุปได้ทันทีว่าเป็นคำประกาศและคำนิยามอย่างรวดเร็ว:“ ฉันมีโรคไขข้ออักเสบ เป็นอาการแพ้ภูมิตัวเองซึ่งส่วนใหญ่โจมตีข้อต่อของฉัน”

ยิ่งไปกว่านั้นคุณอาจพิจารณาพูดถึงอาการที่มีผลกับคุณ ตัวอย่างเช่น“ RA หมายถึงฉันมีอาการปวดมากและต้องการพักผ่อนเป็นพิเศษ” หรือแทนที่จะพูดว่า RA มีผลกระทบกับคุณอย่างไรโดยทั่วไปคุณอาจเลือกที่จะอธิบายว่าคุณกำลังทำอะไรในชีวิตประจำวันและวิธีที่อาจส่งผลต่อความสามารถของคุณ:“ RA ของฉันส่งผลต่อข้อมือของฉันในวันนี้ คุณช่วยฉันหยิบไฟล์เหล่านี้ได้หรือไม่?”

แน่นอนคุณไม่มีทางรู้ได้เลยว่าเมื่อพบใครบางคนว่าพวกเขาจะตอบสนองต่อการแบ่งปันของคุณอย่างไร แต่คุณอาจจะได้รับเบาะแสเกี่ยวกับเวลาที่มีคนรู้สึกว่ารู้สึกสับสนกับข่าวของคุณ แทนที่จะพูดคุยกับพวกเขาอาจเป็นการดีที่จะแบ่งปันข้อมูลที่เป็นลายลักษณ์อักษรเกี่ยวกับ RA โดยนำพวกเขาไปยังเว็บไซต์หรือแหล่งข้อมูลอื่น ๆ

พูดคุยเกี่ยวกับ RA ในที่ทำงาน

คุณต้องพิจารณาหลาย ๆ อย่างเมื่อตัดสินใจว่าจะบอกผู้จัดการและเพื่อนร่วมงานเกี่ยวกับ RA ของคุณหรือไม่ คุณไม่จำเป็นต้องพูดคุยเกี่ยวกับเงื่อนไขทางการแพทย์กับใครและหากอาการ RA ไม่ส่งผลต่อการทำงานของคุณคุณอาจเลือกที่จะไม่นำมันขึ้นมาเลย อย่างไรก็ตามหากคุณต้องการเวลาสำหรับการนัดหมายหรือที่พักพิเศษในที่ทำงานของคุณอาจเป็นความคิดที่ดีที่จะให้คนบางคนรู้ว่าคุณมี RA

ขึ้นอยู่กับโครงสร้าง บริษัท ของคุณคุณสามารถเริ่มต้นจากหัวหน้างานของคุณทันทีหรือพูดคุยกับใครบางคนในแผนกทรัพยากรบุคคลของคุณ ใครก็ตามที่คุณพูดให้ชัดเจนว่าทำไมคุณถึงบอกพวกเขา คุณอาจพูดว่า“ ฉันอยากให้คุณรู้ว่าฉันเป็นโรคไขข้ออักเสบ นั่นหมายความว่าบางครั้งฉันต้องยืนอยู่ที่โต๊ะเพื่อกดดันข้อต่อ”

เมื่อพูดถึงสิทธิในที่ทำงานของคุณเกี่ยวกับ RA คุณอาจพบว่าเว็บไซต์เครือข่ายหางานมีประโยชน์: เป็นสำนักหักบัญชีของรัฐบาลกลางเกี่ยวกับพระราชบัญญัติคนพิการอเมริกัน

พูดคุยเกี่ยวกับ RA กับเด็ก ๆ

หากลูกของคุณตัวเล็กคุณอาจรู้สึกอยากคุยกับพวกเขาโดยตรงเกี่ยวกับ RA และเน้นที่การพับการอภิปรายเหล่านั้นลงในกิจกรรมประจำวัน เจสสิก้าแซนเดอร์วัย 34 ปีเป็นแม่ของเด็กสามคนอายุต่ำกว่า 13 ปีเธอไม่เคยนั่งลูก ๆ ของเธอเพื่อคุยเรื่อง RA แต่เธอก็พูดว่า“ พวกเขารู้ดีถึงโรคข้ออักเสบของฉัน แต่เราจะพูดถึงมันได้อย่างไร ฉันด้วยสิ่งนี้ โรคข้ออักเสบของฉันจะไม่ปล่อยให้ฉันทำอย่างนั้นวันนี้ "

เด็กบางคนอาจกลัวเมื่อพวกเขารู้ว่า RA จะไม่หายไปไหนและอาจแย่ลง มุ่งเน้นในแง่บวกของสถานการณ์ของคุณ: ให้ลูกของคุณรู้ว่าคุณมีแพทย์ที่ให้การสนับสนุนคุณและนักวิทยาศาสตร์ที่ผ่านการฝึกอบรมเป็นพิเศษหลายพันคนกำลังปรับปรุงการรักษาและค้นหาวิธีการรักษาโรค RA

พูดคุยกับพันธมิตรที่ใกล้ชิด

RA อาจเป็นผู้บุกรุกที่ไม่พึงประสงค์ในห้องนอนทำให้ช่องคลอดแห้งและไวสำหรับผู้หญิงที่มีมันและอาจทำให้เกิดภาวะหย่อนสมรรถภาพทางเพศในผู้ชาย นอกจากนี้ยังไม่มีใครรู้สึกเซ็กซี่เมื่อร่างกายของพวกเขาอึดอัด แต่ชีวิตเพศที่มีสุขภาพดีเป็นองค์ประกอบสำคัญของตัวตนและความสุข

“ ในความคิดของฉันสิ่งที่สำคัญที่สุดในการพูดคุยกับคู่ของคุณเกี่ยวกับ RA คือการถามคำถามและฟังซึ่งกันและกัน” Ara Dikranian, MD, นักบำบัดโรคไขข้อที่ศูนย์กาบรีโยสำหรับโรคไขข้อกล่าว “ หากเงื่อนไขเรื้อรังเป็นสาเหตุของความเจ็บปวดไม่มีทางที่คู่ครองของคุณจะรู้ถ้าคุณไม่พูดเช่นนั้น”

การพกพา

การอธิบายว่าคุณเป็นโรคเรื้อรังอาจเป็นเรื่องยาก คุณอาจรู้สึกไม่สบายใจที่ให้ความสนใจเป็นพิเศษกับตัวเองหรือบ่งบอกว่าสภาพร่างกายของคุณทำให้คุณมีความสามารถน้อยลง เมื่อเวลาผ่านไปคุณจะรู้สึกดีขึ้นเมื่อไหร่และอย่างไรเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับ RA ของคุณ ไปช้าๆและฟังเสียงภายในของคุณที่บอกคุณว่าบุคคลนี้และช่วงเวลานี้เหมาะกับคุณหรือไม่