การแต่งงานกับโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์: เรื่องราวของฉัน

เนื้อหา

• 1. มันเกี่ยวกับคุณและคนสำคัญของคุณ
• 2. พิจารณาจ้างนักวางแผนหากทำได้
• 3. อย่ากลัวที่จะขอความช่วยเหลือ
• 4. ก้าวตัวเอง
• 5. อย่าทำให้เรื่องนี้เป็นเรื่องเป็นราวตลอดทั้งวัน
• 6. อย่ากำหนดเวลานัดพบแพทย์จำนวนมาก
• 7. เค. ไอ. เอส.
• 8. สวมรองเท้าที่สบาย
• 9. อย่าคิดเล็กคิดน้อย
• 10. วันแต่งงานเป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ในชีวิตของคุณด้วยกัน
• ซื้อกลับบ้าน

ถ่ายภาพโดย Mitch Fleming Photography

การแต่งงานเป็นสิ่งที่ฉันหวังไว้เสมอ อย่างไรก็ตามเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสและโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์เมื่ออายุ 22 ปีการแต่งงานรู้สึกเหมือนว่าจะไม่มีวันบรรลุได้

ใครจะอยากเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตที่ซับซ้อนด้วยโรคเรื้อรังหลาย ๆ อย่าง? ใครจะอยากปฏิญาณว่า "เจ็บป่วยและมีสุขภาพดี" ในเมื่อมันเป็นมากกว่าความคิดที่สมมุติขึ้น โชคดีที่แม้ว่าฉันจะอายุไม่ถึง 30 ปี แต่ฉันก็พบคน ๆ นั้นสำหรับฉัน

แม้ว่าคุณจะไม่ได้ป่วยเป็นโรคเรื้อรัง แต่การวางแผนจัดงานแต่งงานอาจเป็นประสบการณ์ที่ตึงเครียด มีความกลัวที่เจ้าสาวทุกคนมีเกี่ยวกับวันแต่งงานของพวกเขา

ฉันจะหาชุดที่สมบูรณ์แบบและมันจะยังพอดีกับวันแต่งงานหรือไม่? อากาศจะดีไหม? แขกของเราจะเพลิดเพลินกับอาหารหรือไม่? พวกเขาจะขอบคุณรายละเอียดส่วนตัวทั้งหมดที่เรารวมไว้ในงานแต่งงานที่ไม่ใช่ประเพณีของเราหรือไม่?

แล้วก็มีความกลัวที่เจ้าสาวที่เป็นโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์จะมีขึ้นในวันแต่งงาน

ฉันจะรู้สึกโอเคพอสมควรและสามารถเดินไปตามทางเดินโดยปราศจากความเจ็บปวดได้หรือไม่? ฉันจะมีพลังงานเพียงพอสำหรับการเต้นรำครั้งแรกและทักทายแขกทุกคนหรือไม่? ความเครียดในวันนี้จะส่งให้ฉันลุกเป็นไฟหรือไม่?

จากการใช้ชีวิตตามประสบการณ์ด้วยตัวเองฉันได้รับความคิดเกี่ยวกับความท้าทายข้อผิดพลาดและการดำเนินการที่เป็นประโยชน์บางอย่างที่ผู้ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังสามารถทำได้ นี่คือ 10 สิ่งที่ต้องจำ

1. มันเกี่ยวกับคุณและคนสำคัญของคุณ

คุณจะได้รับคำแนะนำมากมายที่ไม่ได้ร้องขอ แต่คุณต้องทำสิ่งที่เหมาะกับคุณ เรามี 65 คนในงานแต่งงานของเรา เราทำในสิ่งที่เหมาะกับเรา

มีหลายครั้งที่ฉันถามว่าเราควรหนีไปเพราะเสียงรบกวนจากคนอื่นหรือไม่ คนที่รักและสนับสนุนคุณจะอยู่ที่นั่นไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นดังนั้นหากใครจะบ่นก็ปล่อยเขาไป คุณจะไม่สามารถทำให้ทุกคนพอใจได้ แต่มันก็ไม่เกี่ยวกับพวกเขาอยู่ดี

2. พิจารณาจ้างนักวางแผนหากทำได้

ถ่ายภาพโดย Mitch Fleming Photography

เราทำเกือบทุกอย่างด้วยตัวเองตั้งแต่การเลือกและส่งคำเชิญไปจนถึงการเตรียมสถานที่ ฉันเป็น "Type A" นั่นคือบางส่วนที่ฉันต้องการ แต่มันก็ทำงานได้มาก เรามีเจ้าหน้าที่ประสานงานประจำวันซึ่งอยู่ที่นั่นเพื่อพาเราไปตามทางเดินและนั่นก็เป็นเรื่องของมัน

3. อย่ากลัวที่จะขอความช่วยเหลือ

แม่ของฉันและเพื่อนที่ดีของฉันบางคนยืมมือมาช่วยเราจัดสถานที่ในคืนก่อนงานแต่งงานของเรา มันเป็นวิธีที่ดีในการผูกมัดและใช้เวลาร่วมกัน แต่ก็หมายความว่าฉันมีคนที่สามารถพึ่งพาได้เพื่อแสดงวิสัยทัศน์โดยที่ฉันไม่ต้องทำทุกอย่างด้วยตัวเองและไม่ต้องจ่ายเงินให้ใครทำ

4. ก้าวตัวเอง

คุณคงไม่อยากเหนื่อยกับการวางแผนทั้งหมดจนไม่สามารถสนุกกับงานแต่งงานที่แท้จริงได้ ฉันเป็นระเบียบมากและพยายามตรวจสอบสิ่งต่างๆจากรายการล่วงหน้าเพื่อไม่ให้เหลืออะไรที่สำคัญจนถึงนาทีสุดท้าย

5. อย่าทำให้เรื่องนี้เป็นเรื่องเป็นราวตลอดทั้งวัน

ฉันอยู่ในงานแต่งงานสองงานเมื่อฤดูร้อนที่แล้ว ตั้งแต่ฉันเริ่มเตรียมตัวจนถึงเวลาที่งานจบลง 16 ชั่วโมงผ่านไป

สำหรับงานแต่งงานของฉันเราเริ่มเตรียมตัวกันตั้งแต่ 8.00 น. พิธีเวลา 12.00 น. และสิ่งต่างๆเริ่มคดเคี้ยวประมาณ 15 น. เมื่อถึงเวลาล้างข้อมูลฉันก็ถูกแตะออก

6. อย่ากำหนดเวลานัดพบแพทย์จำนวนมาก

ภาพถ่ายโดย Leslie Rott Welsbacher

แม้ว่าคุณอาจจะมีเวลาว่าง แต่ก็ควรหลีกเลี่ยงการจัดตารางนัดหมายของแพทย์จำนวนมากในสัปดาห์งานแต่งงานของคุณ ฉันคิดว่าฉันฉลาดในการจัดตารางนัดหมายเมื่อฉันมีเวลาว่างจากงาน แต่มันก็ไม่จำเป็น

มีหลายอย่างที่คุณต้องทำก่อนแต่งงาน ถ้าคุณไม่มีเหตุผลที่จะไปพบแพทย์หรือแพทย์ของคุณอย่าผลักดันตัวเอง ชีวิตที่ป่วยเรื้อรังมากมายเต็มไปด้วยการนัดหมาย

7. เค. ไอ. เอส.

ในวันแต่งงานของคุณควรมีความสุขมากมาย แต่นั่นไม่ใช่สิ่งที่ฉันหมายถึง แต่“ ทำให้มันง่ายโง่!”

นอกจากจะมีงานแต่งงานเล็ก ๆ แล้วเรายังมีงานแต่งงานเล็ก ๆ พี่สาวของฉันเป็นสาวใช้ของฉันและพี่ชายของเจ้าบ่าวของฉันเป็นผู้ชายที่ดีที่สุด นั่นแหล่ะ

นั่นหมายความว่าเราไม่จำเป็นต้องจัดระเบียบคนจำนวนมากเราไม่ได้มีงานเลี้ยงอาหารค่ำและมันทำให้ทุกอย่างง่ายขึ้น เรายังมีพิธีและงานเลี้ยงต้อนรับในสถานที่เดียวกันทำให้ไม่ต้องเดินทางไปไหน

8. สวมรองเท้าที่สบาย

ถ่ายภาพโดย Mitch Fleming Photography

ฉันมีรองเท้าสองคู่สำหรับวันสำคัญ อย่างแรกคือรองเท้าส้นสูงคู่สวยที่ฉันสวมเดินไปตามทางเดินและฉันรู้ว่าฉันจะต้องถอดทันทีหลังพิธี อีกคู่คือรองเท้าผ้าใบสีชมพูน่ารักคู่สบาย ๆ ที่ฉันสวมตลอดเวลาที่เหลือรวมถึงตอนเต้นรำครั้งแรกด้วย

9. อย่าคิดเล็กคิดน้อย

ใคร ๆ ก็อยากให้งานแต่งงานของพวกเขาสมบูรณ์แบบ แต่ถ้ามีสิ่งหนึ่งที่ใครก็ตามที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังจะรู้ดีสิ่งต่างๆก็ไม่เป็นไปตามแผนเสมอไป

วันแต่งงานของคุณไม่มีข้อยกเว้นไม่ว่าคุณจะวางแผนไว้มากแค่ไหน เรามีปัญหากับระบบเสียงในสถานที่ของเรา มันอาจจะร้ายแรง แต่ฉันไม่คิดว่าจะมีใครสังเกตเห็นจริงๆ

10. วันแต่งงานเป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ในชีวิตของคุณด้วยกัน

เป็นเรื่องง่ายที่จะเข้าใจแนวคิดเรื่องการแต่งงานและทุกอย่างที่มาพร้อมกับวันแต่งงานโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าคุณกังวลว่ามันจะไม่เกิดขึ้นกับคุณ แต่ในความเป็นจริงงานแต่งงานนั้นใช้เวลาเพียงไม่กี่ชั่วโมงจากชีวิตที่เหลืออยู่ด้วยกัน

ซื้อกลับบ้าน

หากคุณมุ่งเน้นไปที่ความต้องการของตัวเองและวางแผนล่วงหน้าในที่สุดวันแต่งงานของคุณก็จะกลายเป็นวันนั้นที่คุณใฝ่ฝันซึ่งเป็นวันที่คุณจะไม่มีวันลืม สำหรับฉันมันเป็นความสุข แน่นอนว่าฉันยังคงเหนื่อยล้าในตอนท้ายของมัน แต่มันก็คุ้มค่า

Leslie Rott Welsbacher ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสและโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ในปี 2551 เมื่ออายุ 22 ปีในช่วงปีแรกของการศึกษาระดับปริญญาโท หลังจากได้รับการวินิจฉัยแล้วเลสลี่ก็สำเร็จการศึกษาระดับปริญญาเอกด้านสังคมวิทยาจากมหาวิทยาลัยมิชิแกนและปริญญาโทด้านการสนับสนุนด้านสุขภาพจาก Sarah Lawrence College เธอเขียนบล็อก Getting Closer to Myself ซึ่งเธอแบ่งปันประสบการณ์ของเธอในการรับมือและใช้ชีวิตกับโรคเรื้อรังหลาย ๆ อย่างตรงไปตรงมาและมีอารมณ์ขัน เธอเป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยมืออาชีพที่อาศัยอยู่ในมิชิแกน