ทุกสิ่งที่คุณต้องการรู้เกี่ยวกับ PPMS และสถานที่ทำงาน

เนื้อหา

• ฉันจำเป็นต้องลาออกจากงานหลังจากการวินิจฉัยหรือไม่?
• จะทราบได้อย่างไรว่าจะต้องเปลี่ยนงาน
• ฉันจำเป็นต้องเปิดเผยเงื่อนไขของฉันต่อนายจ้างหรือไม่?
• ฉันจะขอที่พักในสถานที่ทำงานได้อย่างไร?
• ที่พักใดบ้างที่ถือว่าสมเหตุสมผล?
• งานของฉันอาจได้รับผลกระทบอย่างไร
• ฉันจะสามารถเดินไปทำงานได้หรือไม่?
• PPMS สามารถส่งผลกระทบต่องานของฉันได้เร็วแค่ไหน?
• ตัวเลือกอาชีพที่ดีที่สุดสำหรับผู้ที่มี PPMS คืออะไร?
• จะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันไม่สามารถทำงานได้อีกต่อไป

การมีโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (primary progressive multiple sclerosis หรือ PPMS) สามารถรับประกันการปรับเปลี่ยนด้านต่างๆในชีวิตของคุณรวมถึงงานของคุณ ในกรณีที่รุนแรง PPMS อาจทำให้เกิดความท้าทายในการทำงาน ตามบทความใน PPMS ทำให้มีโอกาสที่จะไม่สามารถทำงานได้สูงกว่าเมื่อเทียบกับ MS ในรูปแบบอื่น ๆ

อย่างไรก็ตามนี่ไม่ได้หมายความว่าคุณต้องหยุดทำงานทั้งหมด นี่คือคำตอบสำหรับคำถามเกี่ยวกับงานที่พบบ่อยที่สุดเกี่ยวกับ PPMS

ฉันจำเป็นต้องลาออกจากงานหลังจากการวินิจฉัยหรือไม่?

ไม่อันที่จริง National MS Society ชี้ให้เห็นว่านี่เป็นหนึ่งในข้อผิดพลาดที่เกิดขึ้นบ่อยที่สุดโดยผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย อาการอาจแย่ลงเรื่อย ๆ เมื่อใช้ MS ประเภทนี้ แต่ไม่ได้หมายความว่าคุณต้องออกจากงานทันที

แพทย์ของคุณจะให้คำแนะนำเกี่ยวกับอาชีพและ PPMS ของคุณ หากพวกเขารู้สึกว่างานของคุณไม่ปลอดภัยไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตามพวกเขาจะให้คำแนะนำล่วงหน้า

จะทราบได้อย่างไรว่าจะต้องเปลี่ยนงาน

การประเมินตนเองเป็นสิ่งล้ำค่าในการตัดสินใจครั้งนี้ อันดับแรกระบุความต้องการงานของคุณพร้อมกับสิ่งที่คุณนำมาที่โต๊ะ จากนั้นทำรายการอาการของคุณ ดูว่าอาการของคุณส่งผลโดยตรงต่อความสามารถในการทำงานที่เกี่ยวข้องกับงานที่คุณทำอยู่เป็นประจำหรือไม่ หากคุณคิดว่าอาการ PPMS เริ่มรบกวนงานของคุณคุณอาจลองพูดคุยกับหัวหน้าของคุณเกี่ยวกับการปรับเปลี่ยนบทบาทของคุณก่อนที่จะออกจากอาชีพของคุณทั้งหมด

ฉันจำเป็นต้องเปิดเผยเงื่อนไขของฉันต่อนายจ้างหรือไม่?

ไม่มีข้อกำหนดทางกฎหมายในการเปิดเผยการวินิจฉัย PPMS แก่นายจ้างของคุณ คุณอาจลังเลที่จะเปิดเผยโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัย

อย่างไรก็ตามคุณจะพบว่าการเปิดเผยสภาพของคุณจะนำไปสู่ที่พักที่คุณอาจต้องการในการทำงาน การที่นายจ้างเลือกปฏิบัติหรือยิงบุคคลอื่นเนื่องจากความทุพพลภาพผิดกฎหมายซึ่งรวมถึง PPMS ด้วย

ชั่งน้ำหนักการตัดสินใจนี้อย่างรอบคอบและขอคำแนะนำจากแพทย์

ฉันจะขอที่พักในสถานที่ทำงานได้อย่างไร?

Title I of the American with Disabilities Act (ADA) ไม่เพียง แต่ห้ามการเลือกปฏิบัติโดยพิจารณาจากความพิการเท่านั้น แต่ยังกำหนดให้นายจ้างจัดหาที่พักที่เหมาะสมด้วย หากต้องการหาที่พักคุณจะต้องพูดคุยกับนายจ้างหรือตัวแทนฝ่ายทรัพยากรบุคคลในที่ทำงาน

ที่พักใดบ้างที่ถือว่าสมเหตุสมผล?

ตัวอย่างที่พักในสถานที่ทำงานที่อาจเป็นประโยชน์กับ PPMS ได้แก่ :

• ตัวเลือกการทำงานจากที่บ้าน
• ตัวเลือกในการทำงานนอกเวลา
• เทคโนโลยีอำนวยความสะดวก
• การเปลี่ยนแปลงพื้นที่จอดรถ
• การปรับเปลี่ยนสำนักงานเพื่อรองรับเก้าอี้รถเข็น
• ส่วนเสริมสำหรับห้องน้ำเช่นราวจับและเครื่องอบผ้าอัตโนมัติ

อย่างไรก็ตาม ADA ไม่ต้องการให้นายจ้างทำการเปลี่ยนแปลงที่จะก่อให้เกิดความลำบากใด ๆ ตัวอย่าง ได้แก่ การสร้างงานใหม่และการจัดหาอุปกรณ์เคลื่อนที่ส่วนบุคคล

งานของฉันอาจได้รับผลกระทบอย่างไร

อาการของ PPMS เช่นความเหนื่อยล้าอย่างรุนแรงภาวะซึมเศร้าและความบกพร่องทางสติปัญญาอาจทำให้ขาดงาน คุณอาจต้องพลาดส่วนหนึ่งของวันทำงานเนื่องจากการนัดหมายของแพทย์กายภาพบำบัดและกิจกรรมบำบัด

ฉันจะสามารถเดินไปทำงานได้หรือไม่?

PPMS ทำให้เกิดรอยโรคบนกระดูกสันหลังมากกว่าสมองเมื่อเทียบกับ MS ในรูปแบบอื่น ๆ นี่อาจหมายความว่าคุณอาจมีปัญหาในการเดินมากขึ้นเมื่อโรคดำเนินไป อย่างไรก็ตามเวลาที่แม่นยำของสิ่งนี้แตกต่างกันไปและไม่ใช่ทุกคนที่จะประสบปัญหาในการเดิน กายภาพบำบัดสามารถช่วยให้คุณสามารถเดินได้ ดังนั้นคุณอาจไม่ต้องเผชิญกับความท้าทายใด ๆ กับการเดินที่เกี่ยวข้องกับงาน

PPMS สามารถส่งผลกระทบต่องานของฉันได้เร็วแค่ไหน?

เนื่องจากความจริงที่ว่า PPMS อาจใช้เวลาสองสามปีในการวินิจฉัยอย่างถูกต้องและมีความก้าวหน้าคุณอาจมีอาการต่างๆในขณะทำงานอยู่แล้ว อัตราความพิการจะสูงขึ้นเมื่อใช้ MS รูปแบบนี้ แต่การแทรกแซงในระยะแรกอาจช่วยชะลอการเริ่มมีอาการในช่วงต้น สรุปแล้วผลกระทบต่องานของคุณท้ายที่สุดขึ้นอยู่กับประเภทของงานที่คุณทำและความรุนแรงของอาการของคุณ

ผู้ป่วย MS รายหนึ่งในนอร์เวย์พบว่าประมาณ 45 เปอร์เซ็นต์ยังคงทำงานได้สองทศวรรษหลังจากได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก เนื่องจากความพิการร้อยละของผู้ป่วย PPMS ที่ทำงานน้อยลงประมาณร้อยละ 15

ตัวเลือกอาชีพที่ดีที่สุดสำหรับผู้ที่มี PPMS คืออะไร?

ไม่มีอาชีพใดที่ดีที่สุดสำหรับผู้ที่มี PPMS อาชีพในอุดมคติของคุณคืออาชีพที่คุณชอบมีทักษะที่กำหนดไว้และสามารถทำได้อย่างสะดวกสบายสิ่งเหล่านี้อาจรวมถึงอาชีพที่หลากหลายตั้งแต่ธุรกิจการบริการการบริการและสถาบันการศึกษา ในทางเทคนิคไม่มีงานใดอยู่นอกขอบเขต กุญแจสำคัญคือการเลือกอาชีพที่คุณชอบและคุณรู้สึกปลอดภัย

จะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันไม่สามารถทำงานได้อีกต่อไป

การลาออกจากงานเนื่องจาก PPMS เป็นการตัดสินใจที่ยากและมักเป็นทางเลือกสุดท้ายหลังจากที่พักไม่สามารถช่วยได้อีกต่อไป

ผู้ที่มี PPMS มักต้องการสวัสดิการประกันความพิการทางสังคม (SSDI) SSDI อาจช่วยจ่ายค่าครองชีพขั้นพื้นฐานหากคุณไม่สามารถทำงานได้อีกต่อไป

พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลอื่น ๆ ที่อาจมีให้คุณหากคุณไม่สามารถทำงานได้อีกต่อไป