คู่มือการสนทนาของแพทย์: สิ่งที่ถามเกี่ยวกับ PPMS

เนื้อหา

• 1. ฉันจะได้รับ PPMS ได้อย่างไร?
• 2. PPMS แตกต่างจาก MS ประเภทอื่นอย่างไร?
• 3. คุณจะวินิจฉัยสภาพของฉันได้อย่างไร?
• 4. รอยโรคใน PPMS คืออะไร?
• 5. การวินิจฉัย PPMS ใช้เวลานานแค่ไหน?
• 6. ต้องตรวจร่างกายบ่อยแค่ไหน?
• 7. อาการของฉันจะแย่ลงหรือไม่?
• 8. คุณจะสั่งยาอะไร?
• 9. มีวิธีการรักษาทางเลือกอื่นที่ฉันสามารถลองได้หรือไม่?
• 10. ฉันจะทำอย่างไรเพื่อจัดการสภาพของฉัน?
• 11. มีวิธีรักษา PPMS หรือไม่?

การวินิจฉัยโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (primary progressive multiple sclerosis หรือ PPMS) อาจเป็นเรื่องยากในตอนแรก เงื่อนไขนี้มีความซับซ้อนและมีปัจจัยที่ไม่ทราบสาเหตุมากมายเนื่องจากวิธีการที่เส้นโลหิตตีบหลายเส้น (MS) แสดงออกแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล

ที่กล่าวว่าคุณสามารถดำเนินการได้ในขณะนี้ซึ่งอาจช่วยคุณจัดการ PPMS ในขณะที่ป้องกันภาวะแทรกซ้อนที่อาจส่งผลต่อคุณภาพชีวิตของคุณ

ขั้นตอนแรกของคุณคือการสนทนาอย่างตรงไปตรงมากับแพทย์ของคุณ ลองนำรายการคำถาม 11 ข้อนี้ไปด้วยในการนัดหมายเพื่อเป็นแนวทางในการอภิปราย PPMS

1. ฉันจะได้รับ PPMS ได้อย่างไร?

ไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงของ PPMS และ MS ในรูปแบบอื่น ๆ ทั้งหมด นักวิจัยเชื่อว่าปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อมและพันธุกรรมอาจมีบทบาทในการพัฒนา MS

นอกจากนี้ตามที่ National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) ประมาณ 15 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่เป็นโรค MS มีสมาชิกในครอบครัวอย่างน้อยหนึ่งคนที่มีอาการ ผู้ที่สูบบุหรี่มีแนวโน้มที่จะเป็นโรค MS

แพทย์ของคุณอาจไม่สามารถบอกคุณได้ว่าคุณพัฒนา PPMS ได้อย่างไร อย่างไรก็ตามพวกเขาอาจถามคำถามเกี่ยวกับประวัติสุขภาพส่วนตัวและครอบครัวของคุณเพื่อให้ได้ภาพรวมที่ดีขึ้น

2. PPMS แตกต่างจาก MS ประเภทอื่นอย่างไร?

PPMS มีความแตกต่างกันหลายประการ เงื่อนไข:

• ทำให้เกิดความพิการเร็วกว่า MS ในรูปแบบอื่น ๆ
• ทำให้การอักเสบโดยรวมน้อยลง
• สร้างรอยโรคในสมองน้อยลง
• ทำให้เกิดแผลที่ไขสันหลังมากขึ้น
• มีแนวโน้มที่จะส่งผลต่อผู้ใหญ่ในชีวิต
• โดยรวมแล้วจะวินิจฉัยได้ยากกว่า

3. คุณจะวินิจฉัยสภาพของฉันได้อย่างไร?

PPMS อาจได้รับการวินิจฉัยว่าคุณมีรอยโรคในสมองอย่างน้อยหนึ่งแผลไขสันหลังอย่างน้อยสองแผลหรือดัชนีอิมมูโนโกลบูลินจี (IgG) ที่เพิ่มขึ้นในน้ำไขสันหลังของคุณ

PPMS อาจแตกต่างจาก MS ในรูปแบบอื่น ๆ หากคุณมีอาการที่แย่ลงอย่างต่อเนื่องเป็นเวลาอย่างน้อยหนึ่งปีโดยไม่ทุเลา

ในรูปแบบการกำเริบของโรค MS ในระหว่างการกำเริบ (อาการวูบวาบ) ระดับความพิการ (อาการ) จะแย่ลงและจากนั้นก็หายไปหรือหายไปบางส่วนในระหว่างการให้อภัย PPMS อาจมีช่วงเวลาที่อาการไม่แย่ลง แต่อาการเหล่านั้นไม่ได้ลดลงถึงระดับก่อนหน้านี้

4. รอยโรคใน PPMS คืออะไร?

รอยโรคหรือคราบจุลินทรีย์พบได้ใน MS ทุกรูปแบบ สิ่งเหล่านี้เกิดขึ้นในสมองของคุณเป็นหลักแม้ว่าจะพัฒนามากขึ้นในกระดูกสันหลังของคุณใน PPMS

แผลพัฒนาเป็นการตอบสนองต่อการอักเสบเมื่อระบบภูมิคุ้มกันของคุณทำลายไมอีลินของตัวเอง ไมอีลินเป็นปลอกป้องกันที่ล้อมรอบเส้นใยประสาท รอยโรคเหล่านี้เกิดขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปและตรวจพบผ่านการสแกน MRI

5. การวินิจฉัย PPMS ใช้เวลานานแค่ไหน?

บางครั้งการวินิจฉัย PPMS อาจใช้เวลานานถึงสองหรือสามปีนานกว่าการวินิจฉัย MS (RRMS) ที่กำเริบอีกครั้งตามที่ National Multiple Sclerosis Society นี่เป็นเพราะความซับซ้อนของเงื่อนไข

หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัย PPMS อาจเกิดจากการทดสอบและติดตามผลเป็นเวลาหลายเดือนหรือหลายปี

หากคุณยังไม่ได้รับการวินิจฉัยรูปแบบของ MS โปรดทราบว่าอาจใช้เวลานานในการวินิจฉัย เนื่องจากแพทย์ของคุณจะต้องตรวจ MRI หลาย ๆ ตัวเพื่อระบุรูปแบบของสมองและกระดูกสันหลังของคุณ

6. ต้องตรวจร่างกายบ่อยแค่ไหน?

National Multiple Sclerosis Society แนะนำให้ทำ MRI ประจำปีและการตรวจระบบประสาทอย่างน้อยปีละครั้ง

วิธีนี้จะช่วยตรวจสอบว่าอาการของคุณกำเริบหรือกำลังดำเนินไป นอกจากนี้ MRI ยังสามารถช่วยให้แพทย์ของคุณจัดทำแผนภาพ PPMS ของคุณเพื่อให้สามารถแนะนำวิธีการรักษาที่เหมาะสมได้ การทราบถึงการลุกลามของโรคอาจช่วยขัดขวางการเริ่มมีอาการของความพิการ

แพทย์ของคุณจะเสนอคำแนะนำในการติดตามผลโดยเฉพาะ คุณอาจต้องไปเยี่ยมพวกเขาบ่อยขึ้นหากคุณเริ่มมีอาการแย่ลง

7. อาการของฉันจะแย่ลงหรือไม่?

การเริ่มมีอาการและการลุกลามของอาการใน PPMS มักเกิดขึ้นเร็วกว่า MS ในรูปแบบอื่น ๆ ดังนั้นอาการของคุณอาจไม่ผันผวนเหมือนในรูปแบบของการกำเริบของโรค แต่ยังคงแย่ลงเรื่อย ๆ

ในขณะที่ PPMS ดำเนินไปมีความเสี่ยงต่อการพิการ เนื่องจากมีแผลที่กระดูกสันหลังมากขึ้น PPMS อาจทำให้เดินลำบากมากขึ้น คุณอาจมีอาการซึมเศร้าความเหนื่อยล้าและทักษะการตัดสินใจที่แย่ลง

8. คุณจะสั่งยาอะไร?

ในปี 2560 สำนักงานคณะกรรมการอาหารและยา (อย.) ได้อนุมัติยา ocrelizumab (Ocrevus) ซึ่งเป็นยาตัวแรกสำหรับใช้ในการรักษา PPMS การบำบัดด้วยการปรับเปลี่ยนโรคนี้ยังได้รับการอนุมัติให้ใช้รักษา RRMS

การวิจัยกำลังดำเนินอยู่เพื่อค้นหายาที่จะช่วยลดผลกระทบทางระบบประสาทของ PPMS

9. มีวิธีการรักษาทางเลือกอื่นที่ฉันสามารถลองได้หรือไม่?

การบำบัดทางเลือกและเสริมที่ใช้สำหรับ MS ได้แก่ :

• โยคะ
• การฝังเข็ม
• อาหารเสริมสมุนไพร
• biofeedback
• อโรมาเทอราพี
• ไทเก็ก

ความปลอดภัยกับการรักษาทางเลือกเป็นสิ่งที่น่ากังวล หากคุณทานยาใด ๆ อาหารเสริมสมุนไพรอาจทำให้เกิดปฏิกิริยา คุณควรลองโยคะและไทเก็กกับผู้ฝึกสอนที่ได้รับการรับรองซึ่งคุ้นเคยกับ MS เท่านั้นวิธีนี้จะช่วยให้คุณปรับเปลี่ยนท่าทางต่างๆได้อย่างปลอดภัยตามต้องการ

พูดคุยกับแพทย์ของคุณก่อนที่จะลองใช้วิธีแก้ไขอื่น ๆ สำหรับ PPMS

10. ฉันจะทำอย่างไรเพื่อจัดการสภาพของฉัน?

การจัดการ PPMS ขึ้นอยู่กับ:

• การฟื้นฟูสมรรถภาพ
• ความช่วยเหลือด้านการเคลื่อนไหว
• อาหารเพื่อสุขภาพ
• การออกกำลังกายปกติ
• การสนับสนุนทางอารมณ์

นอกเหนือจากการให้คำแนะนำในด้านเหล่านี้แล้วแพทย์ของคุณอาจแนะนำคุณให้ไปพบผู้เชี่ยวชาญประเภทอื่น ๆ ซึ่งรวมถึงนักกายภาพบำบัดหรือนักกิจกรรมบำบัดนักกำหนดอาหารและนักบำบัดกลุ่มสนับสนุน

11. มีวิธีรักษา PPMS หรือไม่?

ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษา MS ทุกรูปแบบซึ่งรวมถึง PPMS เป้าหมายคือการจัดการสภาพของคุณเพื่อป้องกันไม่ให้อาการแย่ลงและความพิการ

แพทย์ของคุณจะช่วยคุณกำหนดหลักสูตรที่ดีที่สุดสำหรับการจัดการ PPMS อย่ากลัวที่จะนัดหมายติดตามผลหากคุณต้องการเคล็ดลับการจัดการเพิ่มเติม