การสนทนาเกี่ยวกับโรคเบาหวาน: สิ่งที่คุณพลาด

เนื้อหา

• 1. กว่าสิบปีที่ผ่านมามีงานวิจัยโรคเบาหวานเปลี่ยนแปลงชีวิตผู้ป่วยอย่างไร?
• จากชุมชนของเรา:
• 2. ผู้ป่วยมีบทบาทอย่างไรในการวิจัยทางคลินิกโรคเบาหวาน? พวกเขาควรมีบทบาทอย่างไร?
• จากชุมชนของเรา:
• 3. เราจะสื่อสารปัญหาของการขาดการมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกกับผู้ป่วยได้อย่างไร?
• จากชุมชนของเรา:
• 4. คุณคิดว่าอะไรเป็นอุปสรรคที่พบบ่อยที่สุดในการมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิก? พวกเขาจะได้รับการแก้ไขอย่างไร?
• จากชุมชนของเรา:
• 5. เราจะทำให้การทดลองทางคลินิกมุ่งเน้นไปที่ความต้องการของผู้ป่วยได้อย่างไร?
• จากชุมชนของเรา:
• 6. ฉันจะทราบได้อย่างไรว่าการทดลองทางคลินิกใดที่จะเข้าร่วม?
• 7. แหล่งข้อมูลใดที่คุณแนะนำเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก
• 8. อะไรคือความก้าวหน้าในการรักษาโรคเบาหวานที่น่าตื่นเต้นที่สุดสำหรับคุณ?
• จากชุมชนของเรา:
• 9. คุณคิดว่าเราเป็นเบาหวานใกล้หายแค่ไหน?
• จากชุมชนของเรา:
• 10. สิ่งหนึ่งที่คุณต้องการให้ผู้ป่วยทราบเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกคืออะไร?
• จากชุมชนของเรา:
• 11. ตำนานที่ยิ่งใหญ่ที่สุดเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกคืออะไร?
• จากชุมชนของเรา:

ในเดือนมกราคม Healthline เป็นเจ้าภาพในการแชทบน Twitter (#DiabetesTrialChat) เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับความท้าทายที่ผู้ป่วยเบาหวานชนิดที่ 1 สามารถเข้าถึงการทดลองทางคลินิกเพื่อค้นหาวิธีการรักษาใหม่ ๆ และอาจช่วยรักษาได้ การมีส่วนร่วมในการแชท ได้แก่ :

• Sarah Kerruishหัวหน้าฝ่ายกลยุทธ์และการเติบโตของ Antidote (ติดตามได้ที่ @Antidote)
• Amy Tenderichผู้ก่อตั้งและหัวหน้าบรรณาธิการของ DiabetesMine (ติดตามได้ที่ @DiabetesMine)
• ดร. Sanjoy Duttaผู้ช่วยรองประธานฝ่ายพัฒนาการแปลของ JDRF (ติดตามได้ที่ @JDRF)

อ่านต่อเพื่อดูว่ามีปัญหาอะไรและแนวทางแก้ไขที่พวกเขาและชุมชนที่ยอดเยี่ยมของเราระบุ!

1. กว่าสิบปีที่ผ่านมามีงานวิจัยโรคเบาหวานเปลี่ยนแปลงชีวิตผู้ป่วยอย่างไร?

ดร. Sanjoy Dutta: “ การรับรู้ที่เพิ่มขึ้นลดภาระการจ่ายเงินคืนจากการตรวจสอบระดับน้ำตาลอย่างต่อเนื่อง (CGM) ผลลัพธ์ที่ดีขึ้นโดยใช้อุปกรณ์และการวินิจฉัยก่อนหน้านี้”

Sarah Kerruish: “ มันเปลี่ยนแปลงทุกอย่าง ตั้งแต่การปลูกถ่ายเกาะเล็ก ๆ ไปจนถึงตับอ่อนเทียมที่มีศักยภาพ - มีความก้าวหน้าอย่างมาก…ฉันชอบบทความนี้จาก American Diabetes Association เกี่ยวกับความก้าวหน้าทั้งหมดที่เกิดขึ้นในช่วง 50 ปีที่ผ่านมา”

Amy Tendrich: “ การวิจัยทำให้เรามี CGM และตับอ่อนเทียมในไม่ช้าและ Antidote เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับสาเหตุของโรคเบาหวาน - น่าทึ่งมาก!”

จากชุมชนของเรา:

@everydayupsdwns ค่ะ: “ อุปกรณ์และการปรุงแต่งใหม่ ๆ มากมายที่จะทำให้ยิ้มได้ใน T1D …การบำบัดด้วยปั๊มเสริมด้วยเซ็นเซอร์จะทำให้คุณนึกถึง อินซูลินแบบอะนาล็อกช่วยได้มากมาย แต่อินซูลินที่ชาญฉลาดดูน่าทึ่ง "

@ ninjabetic1: “ การได้เห็นงานวิจัยโรคเบาหวานขึ้นอยู่กับวาระสำคัญทำให้ฉันมีความหวังว่าฉันจะมีชีวิตที่มีความสุขและมีสุขภาพดี”

@JDRFQUEEN: “ การเปลี่ยนแปลงมากมาย ฉันสวม Guardian Medtronic CGM ครั้งแรกในปี 2007 มันแย่มาก 100-200 คะแนน ตอนนี้ AP คู่ควร”

2. ผู้ป่วยมีบทบาทอย่างไรในการวิจัยทางคลินิกโรคเบาหวาน? พวกเขาควรมีบทบาทอย่างไร?

ที่: “ ผู้ป่วยควรมีส่วนร่วมมากขึ้นในการศึกษาเชิงแนวคิด! ตรวจสอบ VitalCrowd ใหม่ ดูสไลด์เปิดตัว Anna McCollisterSlip เกี่ยวกับ VitalCrowd Crowdsourcing ของการทดลองทางคลินิกโรคเบาหวานที่นี่”

SD: “ ผู้ป่วยควรมีบทบาทอย่างแข็งขันในการให้มุมมองและข้อเสนอแนะในการออกแบบและผลลัพธ์การทดลอง”

SK: "ใช่! การออกแบบที่มีอิทธิพลเป็นสิ่งสำคัญ! พวกเขาควรมีบทบาทอย่างมาก! ผู้ป่วยสามารถบอกความต้องการได้ดีที่สุดดังนั้นนักวิจัยควรตั้งใจฟัง "

จากชุมชนของเรา:

@ AtiyaHasan05: “ ความซื่อสัตย์. ซื่อสัตย์เกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขาเป็นและไม่ได้ทำตามระเบียบการวิจัย”

@ ninjabetic1: “ ฉันคิดว่าผู้ป่วยให้การวิจัยเกี่ยวกับโรคเบาหวานเกี่ยวกับนิ้วเท้า [มัน] (ในทางที่ดี!) - # โครงการที่ไม่รอคอยเป็นข้อพิสูจน์ว่า "

@JDRFQUEEN: “ Clinicaltrials.gov [คือ] จุดเริ่มต้นที่ดีสำหรับผู้ที่ต้องการมีส่วนร่วมในการวิจัย!”

3. เราจะสื่อสารปัญหาของการขาดการมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิกกับผู้ป่วยได้อย่างไร?

ที่: “ บริการจับคู่ผู้ป่วยเบาหวานและนักวิจัยเช่น Living BioBank”

SK: "การศึกษา! เราพยายามอย่างเต็มที่เพื่อกระจายข่าว - ผู้ป่วย 500,000 รายจำเป็นสำหรับการทดลองโรคเบาหวานในสหรัฐอเมริกา แต่ 85 เปอร์เซ็นต์ของการทดลองล่าช้าหรือล้มเหลวเนื่องจากปัญหาการลงทะเบียน นั่นเป็นข่าวร้ายสำหรับผู้ป่วยและนักวิจัย”

SD: “ เราต้องเป็น CANDID เกี่ยวกับความสำคัญของคนไข้แต่ละคน พวกเขาเป็นทูตของการทดลองเหล่านี้และผลดีที่ยิ่งใหญ่กว่าของผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1 การมีส่วนร่วมที่คล่องตัวเป็นกุญแจสำคัญ! อย่านำผู้ป่วยไปทดลอง นำการทดลองมาสู่ผู้ป่วย”

SK: "ใช่!"

จากชุมชนของเรา:

@ ninjabetic1: “ ขอให้ HCP แบ่งปันข้อมูลนี้ให้ดีขึ้นกับผู้ป่วยที่เหมาะสม ฉันไม่เคยมีงานวิจัยมาพูดถึงเลยในรอบ 13.5 ปี!”

@ AtiyaHasan05: “ อธิบาย [the] กระบวนการที่สมบูรณ์และบทบาทสำคัญของพวกเขาในนั้น ส่วนใหญ่ไม่เข้าใจวิธีการทำงานของการทดลอง "

@everydayupsdwns ค่ะ: “ ใช้ประโยชน์จากโซเชียลมีเดีย! …การศึกษาจำนวนมากประสบเนื่องจาก [มี] จำกัด ทางภูมิศาสตร์”

4. คุณคิดว่าอะไรเป็นอุปสรรคที่พบบ่อยที่สุดในการมีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิก? พวกเขาจะได้รับการแก้ไขอย่างไร?

SK: "เข้าไป! ข้อมูลมีไว้สำหรับนักวิจัยไม่ใช่ผู้ป่วยนั่นคือเหตุผลที่เราสร้าง Match เราจำเป็นต้องให้ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางของการวิจัย อะไรคือสิ่งสำคัญสำหรับพวกเขา Dave deBronkart สอนเราเรื่องนี้”

ที่: “ ผู้คนมักส่งอีเมลถึงเราที่ Diabetes Mine เพื่อถามว่าพวกเขาหรือเด็กที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 จะมีส่วนร่วมในการทดลองได้อย่างไร จะส่งไปที่ไหนดีที่สุด ปัญหาคือ Clinicaltrials.gov ยากมากที่จะนำทาง”

SD: “ การมีส่วนร่วมทั้งทางตรงและทางอ้อมเป็นกุญแจสำคัญเช่นเดียวกับการสื่อสารแบบเปิด ระบบนิเวศที่สนับสนุนของผู้ดูแลและ HCPs อาจมีความไม่ไว้วางใจในการทดลอง แบ่งปันภาพที่ใหญ่ขึ้นและเปลี่ยนจากการทดลองเป็นศูนย์กลางไปสู่การให้ผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง

ที่: "ความคิดที่ดี! คุณจะแนะนำให้พวกเขาทำสิ่งนั้นได้อย่างไร”

SD: “ การทดลองขึ้นอยู่กับข้อมูลของผู้ป่วย อะไรจะทำให้เบาหวานชนิดที่ 1 สามารถจัดการได้? ความชอบและข้อ จำกัด ของพวกเขาคืออะไร”

SK: “ มันง่ายมาก ข้อมูลและการเข้าถึง คนส่วนใหญ่ไม่ทราบเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก เรากำลังพยายามแก้ไขปัญหานี้”

จากชุมชนของเรา:

@davidcragg: “ ปัจจัยสำคัญสำหรับฉันคือการได้เห็นความมุ่งมั่นในการรายงานวิธีการทั้งหมดและผลลัพธ์โดยไม่คำนึงถึงผลลัพธ์”

@gwsuperfan: “ การทดลองที่เป็นมิตรกับผู้เข้าร่วมมากขึ้นจะช่วยเพิ่มการมีส่วนร่วม มีคนหนึ่งต้องการให้ฉันอยู่ในสถานบริการเป็นเวลา [มากกว่าสองสัปดาห์] …ไม่ใช่เรื่องจริงสำหรับ [ผู้ป่วยเบาหวาน] ที่มีงาน / โรงเรียน / ชีวิต”

@everydayupsdwns ค่ะ: “ ขึ้นอยู่กับการออกแบบการทดลอง อาจเป็นได้หลายอย่าง ... ฉันเสนอการมีส่วนร่วมหลายครั้งและลงทะเบียนเพื่อ 'พบ' แต่ได้รับคัดเลือกจากคลินิกของตัวเองเท่านั้น "

@lawahlstorm: “ การเอาชนะความเข้าใจผิดเกี่ยวกับการเข้าร่วมการทดลอง “ หนูตะเภา” เข้าใจผิด”

@ ninjabetic1: “ เวลา: ฉันต้องใช้เวลาเท่าไหร่? ผลลัพธ์: เราจะเห็นผลลัพธ์หรือไม่? ความต้องการ: คุณต้องการอะไรจากฉัน”

5. เราจะทำให้การทดลองทางคลินิกมุ่งเน้นไปที่ความต้องการของผู้ป่วยได้อย่างไร?

SD: “ ลดความซับซ้อนของโปรโตคอลและความต้องการของผู้ป่วยที่เฉพาะเจาะจงควรมีอยู่ในตัวเมื่อพิจารณาการพัฒนาผลิตภัณฑ์”

SK: “ ออกแบบโดยคำนึงถึงคนไข้! นักวิจัยควรคิดเหมือนผู้ป่วยและตรวจสอบให้แน่ใจว่าง่ายต่อการเข้าร่วมการทดลอง และอย่ากลัวที่จะถาม! ผู้ป่วยรู้ว่าอะไรดีที่สุดสำหรับผู้ป่วยและนักวิจัยควรใช้ประโยชน์จากสิ่งนั้น”

ที่: “ นอกจากนี้เรายังต้องการบางสิ่งเช่น Diabetes Research Connection เพื่อติดตามว่าการทดลองของคุณประสบความสำเร็จอย่างไร”

จากชุมชนของเรา:

@lwahlstrom: “ ให้ผู้ป่วยมีส่วนร่วมในทุกขั้นตอนของการออกแบบการทดลอง - นอกเหนือจาก "การทดสอบนำร่อง" การป้อนข้อมูลของชุมชนคือกุญแจสำคัญ! "

@ ninjabetic1: “ เรียกใช้การแชทแบบทวีตมากขึ้นเช่นนี้ กลุ่มเป้าหมาย. อ่านบล็อก พูดคุยกับเรา. ใช้ HCP ที่ผ่านมาเพื่อเข้าถึงผู้ป่วย”

@JDRFQUEEN: “ และไม่ใช่ว่าใครจะต้องได้รับเงินจำนวนมหาศาล แต่การจ่ายเงินคืนสำหรับเวลาและก๊าซเป็นแรงจูงใจที่ยิ่งใหญ่ [สำหรับ] ผู้เข้าร่วม”

6. ฉันจะทราบได้อย่างไรว่าการทดลองทางคลินิกใดที่จะเข้าร่วม?

SD: “ การผสมผสานระหว่างการวิจัยส่วนบุคคลและข้อมูลของผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณ”

SK: “ ตรวจสอบเครื่องมือใหม่ของเรา - ตอบคำถามสองสามข้อแล้วระบบของเราจะค้นหาการทดลองให้คุณ!”

7. แหล่งข้อมูลใดที่คุณแนะนำเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก

SD: “ Clinicaltrials.gov และ JRDF.org”

SK: “ CISCRP เพื่อนของเรามีแหล่งข้อมูลที่ยอดเยี่ยม และชุมชนออนไลน์เกี่ยวกับโรคเบาหวานเป็นวิธีที่ดีในการเรียนรู้เกี่ยวกับประสบการณ์ส่วนตัว”

8. อะไรคือความก้าวหน้าในการรักษาโรคเบาหวานที่น่าตื่นเต้นที่สุดสำหรับคุณ?

SK: "มากมาย! ฉันรู้สึกทึ่งกับตับอ่อนเทียมมากที่สุด - ลองนึกดูว่าชีวิตจะเปลี่ยนไปกี่ชีวิต ฉันสนใจงานวิจัยใหม่ ๆ เกี่ยวกับการเปลี่ยนเซลล์ต้นกำเนิดให้เป็นเบต้าเซลล์ของตับอ่อน - รู้สึกเหมือนมีความก้าวหน้าครั้งใหญ่!”

ที่: "อย่างจริงจัง. ผู้ป่วยและผู้ให้สัมภาษณ์บทความเกี่ยวกับโรคเบาหวานและกัญชา [ของเรา] กล่าวว่า STUDIES NEEDED เราตื่นเต้นกับการศึกษาที่จะช่วยให้ CGM สามารถใช้แทนแท่งนิ้วได้”

SD: “ ระบบตับอ่อนเทียมอัตโนมัติการเปลี่ยนเซลล์เบต้า (การห่อหุ้ม) การทดลองโรคไต…ยาใหม่เพื่อการควบคุมระดับน้ำตาลที่ดีขึ้นการทดลองเพื่อรักษาการทำงานของเซลล์เบต้า”

SK: “ การทดลองตับอ่อนเทียมครั้งใหญ่สองครั้งที่มีแนวโน้มจะเกิดขึ้นในปี 2559 ผ่านทาง Harvard Research และ UVA School of Medicine”

จากชุมชนของเรา:

@OceanTragic: “ OpenAPS แน่นอน”

@ NanoBanano24: “ AP ดูเหมือนจะใกล้เข้ามาจริงๆ! ตื่นเต้นมากกับเรื่องนี้”

9. คุณคิดว่าเราเป็นเบาหวานใกล้หายแค่ไหน?

SK: “ ฉันไม่รู้ว่าใกล้แค่ไหน แต่เมื่อวานข่าวนี้ทำให้ฉันมีความหวัง”

จากชุมชนของเรา:

@delphinecraig ค่ะ: “ ฉันคิดว่าเรายังมีหนทางอีกยาวไกลในการรักษา”

@davidcragg: “ ไม่ใช่ในชีวิตของฉัน สื่อจำนวนมากเกี่ยวกับการรักษาที่อยู่ใกล้ ๆ คือการหาเงินทุนเพื่อการวิจัย”

@Mrs_Nichola_D: "10 ปี? ล้อเล่นกันฉันไม่รู้จริงๆ แต่ไม่เร็วเท่าที่ฉันอยากจะเป็น”

@ NanoBanano24: “ ใกล้กว่าเดิม! ฉันอายุ 28 ปีไม่แน่ใจว่าจะอยู่ในช่วงชีวิตของฉัน AP ที่ยอดเยี่ยมอาจอยู่ได้ใน 10 ปี มองโลกในแง่ดีอย่างระมัดระวัง”

@diabetesalish: “ บอกมา 38 ปีแล้วว่า [เบาหวาน] จะหายใน 5 ถึง 10 ปี ฉันต้องการผลลัพธ์ที่ไม่ต้องฉาย”

10. สิ่งหนึ่งที่คุณต้องการให้ผู้ป่วยทราบเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกคืออะไร?

SD: “ ฉันหวังว่าผู้ป่วยจะรู้ว่าพวกเขามีความสำคัญเพียงใด…ผู้ป่วยเป็นผู้มีบทบาทและเป็นผู้อำนวยการในเส้นทางสู่สิ่งที่ดียิ่งขึ้นสำหรับผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภท 1”

SK: “ บ่อยครั้งที่ฉันตั้งคำถามเกี่ยวกับการค้นหาการทดลอง - ผู้ป่วยจะมาหาเราเมื่อพวกเขาติดขัดและเราช่วยพวกเขาค้นหาการทดลอง เรามีทีมงานที่น่าทึ่งที่สามารถช่วยคุณค้นหาการทดลองโรคเบาหวานได้ เราแสดงรายการการทดลองทั้งหมดดังนั้นอย่ามีอคติ”

จากชุมชนของเรา:

@lwahlstrom: “ 80% อยู่ระหว่างการลงทะเบียนเพื่อป้องกันการพัฒนาที่สำคัญและผู้เข้าร่วมทั้งหมดจะได้รับขั้นต่ำ มาตรฐานการดูแลรักษา”

11. ตำนานที่ยิ่งใหญ่ที่สุดเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกคืออะไร?

ที่: “ ฉันบอกว่าตำนานที่ยิ่งใหญ่ที่สุดก็คือการทดลองโรคเบาหวานนั้นเปิดให้เฉพาะคนระดับ“ หัวกะทิ” เท่านั้นและทุกคนไม่สามารถเข้าถึงได้ เราต้องกระจายข่าว!”

SD: “ การสร้างสมดุลที่ดีให้กับการทดลองทางคลินิกและไม่ใช่สิ่งสำคัญ ผู้เหยียดหยามบางคนรู้สึกว่าผู้ป่วยเท่าเทียมกับสัตว์ทดลอง นั่นไม่เป็นความจริง นักอุดมคติอาจรู้สึกว่าการทดลองทุกครั้งเท่ากับการบำบัด นั่นก็ไม่เป็นความจริงเช่นกัน การสร้างสมดุลระหว่างวิทยาศาสตร์ความคาดหวังและความหวังคือสิ่งที่เกิดจากการทดลองทางคลินิก”

จากชุมชนของเรา:

@davidcragg: “ ตำนานที่ใหญ่ที่สุดคือการทดลองทั้งหมดได้รับการออกแบบมาอย่างดีและมีการเผยแพร่ข้อมูลอยู่เสมอ - หลายคนไม่เคยเผยแพร่การทำให้ข้อมูลมีคุณค่าน้อยลง…ผู้ป่วยต้องรู้สึกว่ามันไม่ใช่โทเค็น แต่เป็นส่วนสำคัญของกระบวนการที่พวกเขามีอิทธิพล (ตั้งแต่เริ่มต้น)”

@delphinecraig ค่ะ: “ ฉันคิดว่าตำนานรวมถึง ไม่มีค่าตอบแทนไม่สบายใจเกี่ยวกับยา / คลินิก / แพทย์เสียค่าใช้จ่ายให้กับผู้เข้าร่วม”

@JDRFQUEEN: “ ผลลัพธ์ที่ทำให้ยุ่งเหยิง” คุณมีสิทธิ์ถอนตัวได้เสมอหากฝ่ายบริหารของคุณประสบปัญหา”

ขอบคุณทุกคนที่เข้าร่วม! หากต้องการทราบเกี่ยวกับกิจกรรมที่กำลังจะเกิดขึ้นบน Twitter โปรดติดตามเรา @ เฮลท์ไลน์!