ฉันกังวลว่าคนพิการจะทำร้ายลูกของฉัน แต่มันทำให้เราใกล้ชิดมากขึ้นเท่านั้น

เนื้อหา

• แต่ถ้าเป็นเด็กล่ะ ก่อนที่ฉันจะตั้งครรภ์ฉันกังวลว่าความเจ็บปวดของฉันจะส่งผลกระทบต่อพวกเขามีข้อ จำกัด อะไรบ้างในชีวิตของพวกเขาสิ่งที่เป็นภาระ
• การมีแม่ที่ไม่สามารถเล่นฟุตบอลกับเธอทำให้ความสัมพันธ์ของเราอ่อนแอลงหรือไม่ จะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันไม่สามารถสร้างบล็อกบนพื้น เธอจะหยุดขอให้ฉันเล่นหรือไม่?
• ในช่วงสองสามปีแรกของชีวิตเธอความคิดเหล่านี้อยู่ในสมองของฉันเป็นประจำ ฉันเห็นได้เพียงว่าลูกสาวของฉันอาจหายไปไม่ใช่สิ่งที่เธอได้รับ
• ลูกสาวของฉันเกิดมาพร้อมกับหัวใจอันยิ่งใหญ่ - ใจดีและการให้นั้นเป็นเพียงสภาวะธรรมชาติสำหรับเธอ - แต่ถึงแม้จะรู้ว่าเธอรู้ดีการเอาใจใส่ที่เธอแสดงให้เห็นในระหว่างการฟื้นตัวของฉันก็เป็นเรื่องแปลกใจ
• ลูกสาวของฉันตอนนี้ 5 เป็นคนแรกที่ถามว่าเธอจะช่วยได้อย่างไรถ้าฉันมีวันเจ็บปวด เป็นความภาคภูมิใจของเธอที่เธอสามารถช่วยดูแลฉันได้
• เมื่อฉันถามลูกสาวว่าเธออยากเป็นอะไรเมื่อโตขึ้นส่วนใหญ่เธอมักจะพูดกับหมอ

มันดูเหมือนกลอุบายที่โหดร้ายที่ฉันซึ่งเป็นพ่อแม่ที่ช้าที่สุดในทุกสวนสาธารณะหรือพื้นที่เล่นจะเลี้ยงดูเด็กที่บ้าบิ่น

ความเจ็บปวดของฉันมีหลายอย่างสำหรับฉัน ตั้งแต่อายุ 17 ปีมันเป็นเพื่อนร่วมทางที่เกือบจะคงที่เป็นภาระคู่ซ้อม

มันเป็นการต่อสู้ที่ฉันมั่นใจว่าฉันจะชนะและบทเรียนที่ยิ่งใหญ่ที่สุดก็เป็นที่ยอมรับเช่นกัน ในขณะที่ฉันไม่แพ้การต่อสู้ (ซึ่งก็คือฉันไม่ยอมแพ้) แต่ฉันต้องรู้ลึกว่าความเจ็บปวดทางกายจะมากับฉันทุกที่ที่ฉันไป

นี่คือร่างกายของฉัน ฉันเรียนรู้ที่จะรักมันเรียนรู้ที่จะอยู่ในนั้น ความสามัคคีไม่ได้สมบูรณ์แบบเสมอไป แต่ฉันพยายามทุกวัน ฉันยังสามารถสัมผัสถึงความปิติยินดีและความสุขและความสง่างามในขณะที่ฉันรู้สึกว่ากระดูกของฉันถูกบดกล้ามเนื้อกระตุกกล้ามเนื้อเส้นประสาทของฉันส่งสัญญาณอย่างรวดเร็วในบางครั้งลดลงจากกระดูกสันหลังส่วนล่างของฉันจนถึงหลังเข่า

ฉันได้เรียนรู้ข้อ จำกัด ของฉันแล้วฉันสามารถใช้บันไดได้กี่ครั้งต่อวันรองเท้าที่ฉันต้องสวมใส่จำนวนเท่าไรที่ฉันต้องการเกลือ Epsom ในอ่างของฉันที่จะรู้สึกเหมือนกำลังลอยอยู่ในทะเลเดดซี พอฉันสามารถหายใจลึก ๆ ได้

ฉันเรียนรู้ที่จะขอความช่วยเหลือจากสามีของฉัน ฉันได้เรียนรู้ว่าฉันไม่ได้เป็นภาระในชีวิตของเขา ในความเจ็บป่วยและสุขภาพเราพูดและเขาหมายถึงมัน

แต่ถ้าเป็นเด็กล่ะ ก่อนที่ฉันจะตั้งครรภ์ฉันกังวลว่าความเจ็บปวดของฉันจะส่งผลกระทบต่อพวกเขามีข้อ จำกัด อะไรบ้างในชีวิตของพวกเขาสิ่งที่เป็นภาระ

คนแรกที่ฉันบอกว่าฉันตั้งครรภ์นอกเหนือจากสามีของฉันคือแพทย์ของฉัน มีการพูดคุยกันเรื่องยาที่ต้องหยุดและอื่น ๆ ที่ฉันเริ่มต้น สิ่งนี้ได้รับการวางแผนมาตั้งแต่สามีและฉันเริ่มพยายามคิด

และนี่ก็ไม่ได้แตกต่างจากส่วนอื่น ๆ ในชีวิตของฉัน การป้อนข้อมูลของแพทย์ของฉันมีน้ำหนักมากในการตัดสินใจของครอบครัวของเรา มากที่สุดเท่าที่ฉันต้องการคิดเพียงลูกสาวของฉันในขณะที่เธอเติบโตในตัวฉันการดูแลสุขภาพของตัวเองมักจะอยู่ตรงกลางเวที

ฉันอยู่กับยาแก้ปวดของฉันโดยมีแพทย์หลายคนคอยดูแลและนอนพักบนเตียงเมื่อความเจ็บปวดผลักดันความดันโลหิตของฉันให้สูงพอที่จะทำให้เส้นแบ่งระหว่างความสูงปานกลางและสูงเกินไป

ลูกสาวของฉันจะดีขึ้นหรือไม่ถ้าฉันเดินบนลู่วิ่งทุกวัน? ฉันมักจะคิดว่า จะมีผลกระทบระยะยาวต่อร่างกายที่กำลังพัฒนาของเธอหรือไม่เพราะฉันยังทานยาต่อไป

ฉันอยากจะทำทุกอย่างเท่าที่จะทำได้เพื่อป้องกันไม่ให้ลูกสาวของฉันต้องแบกรับน้ำหนักความเจ็บปวดของฉันและถึงกระนั้นเธอก็ยังไม่ได้เกิดมาเมื่อฉันตระหนักว่าไม่มีทางที่จะเก็บมันไว้จากเธอ

เหมือนกับที่เธอเป็นส่วนหนึ่งของฉันความเจ็บปวดของฉันก็เช่นกัน ไม่สามารถซ่อนอยู่ในห้องใต้หลังคาได้ดังนั้นฉันจะลดผลกระทบที่จะเกิดกับเธอได้อย่างไร

การมีแม่ที่ไม่สามารถเล่นฟุตบอลกับเธอทำให้ความสัมพันธ์ของเราอ่อนแอลงหรือไม่ จะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันไม่สามารถสร้างบล็อกบนพื้น เธอจะหยุดขอให้ฉันเล่นหรือไม่?

ลูกสาวของฉันเกิดมาสมบูรณ์แบบและมีสุขภาพดีและมีสีชมพูพีช ความรักที่ฉันรู้สึกต่อเธอนั้นครอบคลุมทุกอย่างดูเหมือนว่าแม้แต่คนแปลกหน้าที่เดินผ่านก็จะสามารถเห็นความลึกของมัน

ฉันไม่เคยมีในชีวิตของฉันรู้สึกถึงความเป็นเจ้าของฉันกับเธอในทุกทางที่เธอต้องการตราบเท่าที่เธอต้องการและอื่น ๆ

วันแรกของการเป็นพ่อแม่นั้นเป็นเรื่องง่ายสำหรับฉันฉันมีการผ่าตัดสะโพกสองครั้งก่อนหน้าดังนั้นการกู้คืน C-section ของฉันจึงไม่ทำให้ฉันงงมากนักและฉันได้ใช้เวลาส่วนใหญ่ในชีวิตในวัยผู้ใหญ่ที่ทำงานจากที่บ้านและมักถูกกักตัวอยู่ที่อพาร์ตเมนต์ของฉันเนื่องจากความพิการของฉัน

การเป็นพ่อแม่คนแรกไม่รู้สึกเหงาอย่างที่ฉันได้รับการเตือน มันให้ความรู้สึกอบอุ่นและมีสายสัมพันธ์ที่สวยงามซึ่งฉันสามารถตอบสนองความต้องการของลูกสาวที่กำลังเติบโต

แต่เมื่อร่างที่มีรูปร่างกลมโตของเธอเริ่มเป็นรูปเป็นร่างกล้ามเนื้อของเธอแข็งแรงขึ้นกระดูกของเธอแข็งขึ้นและเธอเริ่มเคลื่อนไหวข้อ จำกัด ของฉันก็ชัดเจนขึ้น ลูกสาวของฉันเดินจากไปทำงานภายใน 1 สัปดาห์และความกลัวทั้งหมดที่ฉันมีเกี่ยวกับการตามทันนั้นกำลังเกิดขึ้นต่อหน้าต่อตาฉัน

ฉันจะร้องไห้ตอนกลางคืนหลังจากที่เธอหลับดังนั้นฉันเสียใจมากที่ฉันอาจไม่ได้รับทุกอย่างที่เธอต้องการในวันนั้น มันจะเป็นเช่นนี้ตลอดไปไหม? ฉันสงสัย.

อีกไม่นานเธอก็ปรับชั้นหนังสือและกระโดดออกจากแท่นสไลด์ที่สวนราวกับว่าเธอกำลังฝึกซ้อมเพื่อให้ปรากฏบน "American Ninja Warrior"

ฉันเฝ้าดูลูก ๆ ของเพื่อน ๆ ของพวกเขาขณะที่พวกเขาเคลื่อนไหวด้วยความหวาดกลัวจำนวนหนึ่งแม้ว่าโลกใหญ่ที่พวกเขาอาศัยอยู่ในขณะนี้ แต่ลูกสาวของฉันเหวี่ยงร่างของเธอผ่านอวกาศทุกครั้งที่เธอมีโอกาส

มันดูเหมือนกลอุบายที่โหดร้ายที่ฉันซึ่งเป็นพ่อแม่ที่ช้าที่สุดในทุกสวนสาธารณะหรือพื้นที่เล่นจะเลี้ยงดูเด็กที่บ้าบิ่น

แต่ฉันไม่เคยปรารถนาเด็กที่แตกต่างจากเดิมอีกเลยไม่เคยคิดเลยว่าลูกของฉันจะแตกต่างจากเธอ ฉันแค่หวังว่าฉันอาจจะแตกต่างไปจากเดิมเพื่อที่ฉันจะได้เป็นมากกว่าสิ่งที่เธอต้องการ

ในช่วงสองสามปีแรกของชีวิตเธอความคิดเหล่านี้อยู่ในสมองของฉันเป็นประจำ ฉันเห็นได้เพียงว่าลูกสาวของฉันอาจหายไปไม่ใช่สิ่งที่เธอได้รับ

จากนั้นฉันก็เข้ารับการผ่าตัดสะโพกครั้งที่สาม ลูกสาวของฉันคือ 2 1/2 เมื่อครอบครัวของฉันย้ายไปโคโลราโดเป็นเวลาหนึ่งเดือนดังนั้นฉันจึงมีขั้นตอนที่ยากและยาว (8 ชั่วโมง) ที่สะโพกซ้ายของฉันที่ซึ่งวงดนตรี IT ของฉันจะถูกเก็บเกี่ยวและรวมเข้าด้วยกันเพื่อช่วย ความมั่นคง

ฉันจะทิ้งเธอไว้ค้างคืนเป็นครั้งแรกและจะต้องหยุดให้นมลูกสิ่งที่ฉันต้องการจะเกิดขึ้นบนไทม์ไลน์ของเธอไม่ใช่เพราะความเจ็บปวดหรือการบาดเจ็บของฉัน

ทุกอย่างรู้สึกเห็นแก่ตัวและฉันเต็มไปด้วยความกลัว: กลัวว่าเราจะสูญเสียความผูกพันของเรากลัวสิ่งที่ถอนรากถอนโคนเธอจากบ้านของเธออาจจะทำความกลัวอย่างท่วมท้นจากการตายในระหว่างการผ่าตัดที่รุนแรงเช่นนี้กลัวว่าการรักษาอาจ ในที่สุดพาฉันไปจากเธอ

แม่บอกว่าเราต้องเสียสละให้เป็นคนดีเสมอต้องให้ลูกของเราอยู่ต่อหน้าเราเสมอ (แม่เท่ากับผู้พลีชีพ) และถึงแม้ว่าฉันไม่เชื่อว่าสิ่งนี้เหนื่อยล้าและรู้สึกว่ามันเจ็บเพียงแม่ในท้ายที่สุดฉันพยายามเตือนตัวเอง การผ่าตัดครั้งนี้ไม่เพียง แต่ให้ประโยชน์แก่ฉันเท่านั้น แต่ยังเป็นประโยชน์ต่อชีวิตลูกสาวของฉันอีกด้วย

ฉันเริ่มตกอย่างสม่ำเสมอ ทุกครั้งที่ฉันมองเธอจากพื้นดินในทันใดที่ฉันพบว่าตัวเองโกหกฉันจะเห็นความหวาดกลัวในสายตาของเธอ

ฉันต้องการจับมือเธอไม่ใช่อ้อย ฉันต้องการมากกว่าที่จะรู้สึกราวกับว่าฉันสามารถวิ่งตามเธอไปได้อย่างปลอดภัยโดยปราศจากความรู้สึกหวาดกลัวว่าเธอเป็นมากกว่าฉันเสมอว่าฉันเป็นหนึ่งในขั้นตอนตั้งแต่การเหยียบย่ำสู่โลก การผ่าตัดครั้งนี้สัญญาว่าจะให้ฉัน

ลูกสาวของฉันเกิดมาพร้อมกับหัวใจอันยิ่งใหญ่ - ใจดีและการให้นั้นเป็นเพียงสภาวะธรรมชาติสำหรับเธอ - แต่ถึงแม้จะรู้ว่าเธอรู้ดีการเอาใจใส่ที่เธอแสดงให้เห็นในระหว่างการฟื้นตัวของฉันก็เป็นเรื่องแปลกใจ

ฉันประเมินสิ่งที่ลูกสาวไม่สามารถจัดการได้ เธอต้องการความช่วยเหลือทุกวัน เธอต้องการเป็นส่วนหนึ่งของ“ แม่รู้สึกดีขึ้น”

เธอช่วยผลักรถเข็นของฉันทุกครั้งที่มีโอกาส เธอต้องการกอดกับฉันขณะที่ฉันนอนบนเตียงชักเส้นผมถูแขนของฉัน เธอเข้าร่วมการบำบัดทางกายภาพบ่อยที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้

แทนที่จะซ่อนความเจ็บปวดจากเธอเมื่อฉันพยายามมานานหรืออย่างน้อยฉันก็ยินดีต้อนรับเธอเข้าสู่ประสบการณ์ของฉันและเธอตอบกลับโดยต้องการเรียนรู้เพิ่มเติม

มีการพิจารณาที่แท้จริงในทุกการกระทำของเธอแม้แต่ท่าทางที่เล็กที่สุด พันธบัตรของเราไม่หักมันแข็งแกร่งขึ้น

เราเริ่มพูดคุยกันว่า "ร่างกายของแม่" นั้นแตกต่างกันและต้องการการดูแลเป็นพิเศษและเนื่องจากความรู้สึกผิดบางอย่างที่ฉันรู้สึกในสิ่งที่เธออาจหายไปเมื่อล่องลอยออกไปความภาคภูมิใจที่ไม่คาดคิดปรากฏขึ้น

ฉันสอนลูกสาวของฉันให้เห็นอกเห็นใจและฉันก็เห็นว่าความคิดนั้นแพร่กระจายไปทั่วชีวิตของเธอ (ครั้งแรกที่เธอเห็นรอยแผลเป็นขนาดใหญ่ที่ขาของฉันจากการผ่าตัดเธอถามว่าเธอสามารถสัมผัสพวกเขาได้หรือไม่จากนั้นก็บอกฉันว่าพวกเขาสวยงามแค่ไหนฉันสวยแค่ไหน)

ลูกสาวของฉันตอนนี้ 5 เป็นคนแรกที่ถามว่าเธอจะช่วยได้อย่างไรถ้าฉันมีวันเจ็บปวด เป็นความภาคภูมิใจของเธอที่เธอสามารถช่วยดูแลฉันได้

และถึงแม้ว่าฉันจะเตือนเธอบ่อยครั้งว่าการดูแลฉันไม่ใช่งานของเธอ -“ เป็นหน้าที่ของฉันที่จะต้องดูแล คุณ"ฉันบอกเธอ - เธอบอกฉันว่าเธอชอบทำเพราะนั่นคือสิ่งที่คนที่รักกันทำ

เธอไม่มีประโยชน์อีกต่อไปเมื่อฉันไม่สามารถลุกจากเตียงได้ ฉันดูฤดูใบไม้ผลิของเธอไปสู่การเคลื่อนไหวขยับขาของฉันเบา ๆ เพื่อขอให้ฉันให้มือเธอ ฉันเห็นความมั่นใจของเธอเติบโตขึ้นในช่วงเวลาเหล่านี้ งานเหล่านี้ช่วยให้เธอรู้สึกเข้มแข็งรู้สึกเหมือนกับว่าเธอสามารถสร้างความแตกต่างและเห็นว่าร่างกายที่แตกต่างและความท้าทายที่ไม่เหมือนใครของเราไม่ใช่สิ่งที่จะซ่อน

เธอเข้าใจว่าร่างกายไม่เหมือนเดิมทั้งหมดที่เราบางคนต้องการความช่วยเหลือมากกว่าคนอื่น เมื่อเราใช้เวลากับเพื่อนและคนอื่น ๆ ที่ถูกปิดใช้งานไม่ว่าจะเป็นร่างกายพัฒนาการหรือสติปัญญาการมีวุฒิภาวะและการยอมรับในตัวเธอนั้นเป็นสิ่งที่ต้องการในเพื่อนร่วมงานหลายคนของเธอ

ฤดูร้อนปีที่แล้วฉันได้รับการผ่าตัดครั้งที่สี่แล้วนี่ที่สะโพกขวาของฉัน ลูกสาวของฉันและฉันเขียนบทกวีและเล่นเกมด้วยกันบนเตียงดูหนังมากมายเกี่ยวกับสุนัขและนกเพนกวินและสุนัขอื่น ๆ อีกมากมายและมีการระบายสีหมอนอยู่ใต้ขาทั้งสองข้างของเรา เธอนำโยเกิร์ตมาให้ฉันกินด้วยยาและเล่าเรื่องจากค่ายทุกวันเมื่อเธอกลับบ้าน

เราพบจังหวะที่จะให้บริการเราต่อไปในอนาคต - ฉันจะมีการผ่าตัดเพิ่มขึ้นอย่างน้อยสองครั้งในอีก 10 ปีข้างหน้า - และเรากำลังหาวิธีใหม่ ๆ ที่จะอยู่ด้วยกันอย่างต่อเนื่องโดยไม่เกี่ยวข้องกับคนระดับสูง การออกกำลังกาย.

ฉันปล่อยให้พ่อของเธอจัดการกับความสนุกแบบนั้น

เมื่อฉันถามลูกสาวว่าเธออยากเป็นอะไรเมื่อโตขึ้นส่วนใหญ่เธอมักจะพูดกับหมอ

มันเป็นคำตอบเดียวกับที่เธอได้รับตั้งแต่เราไปโคโลราโดเพื่อการผ่าตัดของฉัน

บางครั้งเธอจะพูดว่าเธอต้องการเป็นศิลปินหรือนักเขียนอย่างฉัน บางครั้งเธอต้องการเป็นวิศวกรสำหรับหุ่นยนต์หรือนักวิทยาศาสตร์

แต่ไม่ว่าเธอจะจินตนาการถึงงานอะไรเธอมั่นใจเสมอว่าจะชี้ให้ฉันเห็นว่าอนาคตของเธอจะเป็นอย่างไรไม่ว่าเส้นทางอาชีพใดที่เธอจะทำในท้ายที่สุดมีสิ่งหนึ่งที่เธอรู้ว่าเธอต้องการทำต่อไปคือการช่วยเหลือผู้คน

“ เพราะนั่นคือตอนที่ฉันรู้สึกดีที่สุด” เธอพูดและฉันรู้ว่ามันเป็นเรื่องจริง

Thalia Mostow Bruehl เป็นนักเขียนเรียงความนวนิยายและอิสระ เธอตีพิมพ์บทความใน The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble และอีกมากมายและยังทำงานให้กับ Playgirl และ Esquire ด้วย นิยายของเธอได้รับการตีพิมพ์ใน 12th Street และ 6S และเธอได้รับการแนะนำใน The Takeaway ของ NPR เธออาศัยอยู่ในชิคาโกกับสามีลูกสาวและเฮนรี่ลูกสุนัขตลอดไป