คู่มือผู้ป่วยมะเร็งเต้านมขั้นสูง: การขอรับการสนับสนุนและการค้นหาแหล่งข้อมูล

เนื้อหา

• การสนับสนุนทางอารมณ์และสังคม
• บริการด้านสุขภาพและที่บ้าน
• การทดลองทางคลินิก
• การสนับสนุนผู้ดูแล

มีข้อมูลมากมายและการสนับสนุนสำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านม แต่ในฐานะผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายความต้องการของคุณอาจแตกต่างจากผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะก่อนหน้านี้อยู่บ้าง

แหล่งข้อมูลที่ดีที่สุดสำหรับข้อมูลทางการแพทย์คือทีมมะเร็งวิทยาของคุณ พวกเขาสามารถจัดหาสื่อการเรียนรู้เฉพาะสำหรับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม มีโอกาสที่คุณอาจต้องการข้อมูลเกี่ยวกับแง่มุมอื่น ๆ ของชีวิตที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายด้วย

หลายองค์กรจัดเตรียมเอกสารที่เป็นประโยชน์สำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งเต้านมระยะลุกลามโดยเฉพาะ จุดเริ่มต้นที่ดีมีดังนี้

• ชุมชนมะเร็งเต้านมขั้นสูง
• สมาคมมะเร็งอเมริกัน
• BreastCancer.org
• เครือข่ายมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย

การสนับสนุนทางอารมณ์และสังคม

การมีชีวิตอยู่กับมะเร็งเต้านมขั้นสูงไม่ต้องสงสัยเลยว่าคุณมีความคิดมากมาย ด้วยการตัดสินใจในการรักษาการเปลี่ยนแปลงทางร่างกายและผลข้างเคียงทั้งหมดนี้จะไม่ใช่เรื่องผิดปกติเลยหากบางครั้งคุณรู้สึกหนักใจ

ไม่ว่าคุณจะรู้สึกอย่างไรก็ไม่ผิด คุณไม่จำเป็นต้องทำตามความคาดหวังของใคร ๆ ว่าคุณควรรู้สึกอย่างไรหรือควรทำอะไร แต่คุณอาจต้องการคนคุยด้วย

คุณอาจมีหรือไม่มีคู่สมรสครอบครัวหรือเพื่อนที่สามารถให้การสนับสนุนทางอารมณ์และสังคมได้ แม้ว่าคุณจะทำเช่นนั้นคุณยังสามารถได้รับประโยชน์จากการเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่เป็นมะเร็งระยะแพร่กระจาย นี่คือกลุ่มคนที่จะ "ได้รับ"

ไม่ว่าจะเป็นแบบออนไลน์หรือแบบส่วนตัวกลุ่มสนับสนุนจะมอบโอกาสพิเศษในการแบ่งปันประสบการณ์ร่วมกัน คุณสามารถรับและให้การสนับสนุนได้ในเวลาเดียวกัน สมาชิกของกลุ่มสนับสนุนมักสร้างสายสัมพันธ์แห่งมิตรภาพที่แน่นแฟ้น

คุณสามารถค้นหากลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ของคุณได้ผ่านสำนักงานเนื้องอกวิทยาโรงพยาบาลในพื้นที่หรือสถานที่สักการะบูชา

คุณยังสามารถตรวจสอบฟอรัมออนไลน์เหล่านี้:

• BreastCancer.org Forum: Stage IV และมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายเท่านั้น
• CancerCare กลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย
• กลุ่มสนับสนุนมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจายแบบปิด (ขั้นสูง) (บน Facebook)
• Inspire.com ชุมชนมะเร็งเต้านมขั้นสูง
• TNBC (มะเร็งเต้านมสามเท่า) กระดานสนทนาการแพร่กระจาย / การเกิดซ้ำ

นักสังคมสงเคราะห์ด้านเนื้องอกวิทยาเป็นเพียงโทรศัพท์ มีไว้เพื่อช่วยให้คุณรับมือกับความท้าทายทางอารมณ์และในทางปฏิบัติของมะเร็งเต้านม

บริการด้านสุขภาพและที่บ้าน

คำถามมากมายเกิดขึ้นเมื่อคุณอยู่กับมะเร็งเต้านมระยะลุกลาม ใครจะช่วยเมื่อคุณไม่สามารถขับเคลื่อนตัวเองไปสู่การรักษาได้? คุณสามารถซื้อผลิตภัณฑ์ทางการแพทย์ได้ที่ไหน? คุณจะพบความช่วยเหลือในการดูแลบ้านที่คุณต้องการได้อย่างไร?

สำนักงานมะเร็งวิทยาของคุณได้รับคำถามเหล่านี้ตลอดเวลา พวกเขาอาจให้รายชื่อบริการและผู้ให้บริการในพื้นที่ของคุณ ต่อไปนี้เป็นแหล่งข้อมูลดีๆอีกสองสามอย่างที่คุณควรลอง:

• American Cancer Society Services ให้ข้อมูลเกี่ยวกับบริการและผลิตภัณฑ์ที่หลากหลาย ได้แก่ :
  • แหล่งข้อมูลทางการเงิน
  • ผมร่วงผลิตภัณฑ์ผ่าตัดมะเร็งเต้านมและผลิตภัณฑ์ทางการแพทย์อื่น ๆ
  • ตัวนำทางผู้ป่วยในพื้นที่
  • ที่พักขณะรับการรักษา
  • ขี่ไปรักษา
  • การรับมือกับผลข้างเคียงที่เกี่ยวข้องกับรูปลักษณ์
  • ชุมชนออนไลน์
• ความช่วยเหลือทางการเงินของ CancerCare ให้ความช่วยเหลือเกี่ยวกับ:
  • ค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวข้องกับการรักษาเช่นการขนส่งการดูแลบ้านและการดูแลเด็ก
  • ความช่วยเหลือในการจ่ายเงินประกันเพื่อครอบคลุมค่าใช้จ่ายของเคมีบำบัดและการรักษาตามเป้าหมาย
• Cleaning for a Reason ให้บริการทำความสะอาดบ้านฟรีสำหรับผู้หญิงในการรักษามะเร็งเต้านมซึ่งมีให้บริการทั่วสหรัฐอเมริกาและแคนาดา

หากคุณพบว่าคุณต้องการการดูแลในบ้านหรือการดูแลบ้านพักรับรองพระธุดงค์นี่คือฐานข้อมูลที่ค้นหาได้สองสามแห่งเพื่อช่วยคุณค้นหาบริการเหล่านี้:

• National Association for Home Care National Agency Location Service
• National Hospice and Palliative Care Organization - ค้นหาบ้านพักรับรอง

สำนักงานแพทย์ของคุณสามารถแนะนำคุณให้ไปรับบริการในพื้นที่ของคุณได้ เป็นความคิดที่ดีที่จะหาข้อมูลก่อนที่จะเกิดความจำเป็นดังนั้นคุณจึงเตรียมพร้อม

การทดลองทางคลินิก

การทดลองทางคลินิกเป็นส่วนสำคัญของการวิจัยโรคมะเร็ง พวกเขาเปิดโอกาสให้คุณได้ลองการรักษาแบบใหม่ที่ไม่มีให้คุณใช้ การทดลองเหล่านี้มักมีเกณฑ์ที่เข้มงวดในการรวมเข้าด้วยกัน

หากคุณสนใจเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกให้เริ่มด้วยการพูดคุยกับแพทย์ของคุณ พวกเขาอาจพบการทดลองที่เหมาะกับสถานการณ์ของคุณ คุณยังสามารถตรวจสอบฐานข้อมูลที่ค้นหาได้เหล่านี้:

• ClinicalTrials.gov
• การค้นหาการทดลองของพันธมิตรมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย
• เครื่องมือค้นหาการทดลองทางคลินิกของเครือข่ายมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย

การสนับสนุนผู้ดูแล

ผู้ดูแลหลักอาจรู้สึกไม่สบายใจ ในกระบวนการดูแลคนที่คุณรักมักละเลยความเป็นอยู่ของตัวเอง กระตุ้นให้พวกเขาขอความช่วยเหลือ

วิธีการบางอย่างที่จะช่วยแบ่งเบาภาระ:

• Caregiver Action Network: ข้อมูลและเครื่องมือในการจัดระเบียบ
• Caring.com - การเป็น Caregiver Support Group: เคล็ดลับและคำแนะนำในการดูแลผู้ดูแล
• Family Caregiver Alliance: ข้อมูลคำแนะนำและการสนับสนุนผู้ดูแล
• Lotsa Help Hands: เครื่องมือในการ "สร้างชุมชนการดูแล" เพื่อจัดระเบียบความช่วยเหลือเกี่ยวกับหน้าที่ดูแลเช่นการเตรียมอาหาร

นอกจากหน้าที่ดูแลแล้วคนเหล่านี้ยังอาจต้องรับผิดชอบในการดูแลคนอื่น ๆ แต่มีเพียงหลายชั่วโมงในหนึ่งวัน

ซึ่งเป็นจุดที่องค์กรต่างๆเช่น CaringBridge และ CarePages เข้ามาช่วยให้คุณสร้างหน้าเว็บส่วนตัวของคุณเองได้อย่างรวดเร็ว จากนั้นคุณสามารถอัปเดตเพื่อนและครอบครัวได้อย่างง่ายดายโดยไม่ต้องพูดซ้ำหรือโทรออก คุณสามารถควบคุมว่าใครสามารถเข้าถึงการอัปเดตของคุณและสมาชิกสามารถเพิ่มความคิดเห็นของตนเองเพื่อให้คุณอ่านได้ในยามว่าง

ไซต์เหล่านี้ยังมีเครื่องมือในการสร้างกำหนดการช่วยเหลือ อาสาสมัครสามารถลงทะเบียนเพื่อทำงานบางอย่างในวันและเวลาที่แน่นอนเพื่อให้คุณสามารถวางแผนหยุดพักได้

การหลงทางในการดูแลเป็นเรื่องง่าย แต่ผู้ดูแลจะทำงานได้ดีขึ้นเมื่อพวกเขาดูแลตัวเองด้วย