Ulcerative Colitis Taboos: สิ่งที่ไม่มีใครเคยพูดถึง

เนื้อหา

• ยา
• ศัลยกรรม
• สุขภาพจิต
• การผ่าตัดไม่ใช่การรักษา
• ห้องน้ำ
• อาหาร
• Takeaway

ฉันอยู่กับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลเรื้อรัง (UC) มาเก้าปีแล้ว ฉันได้รับการวินิจฉัยในเดือนมกราคม 2010 หนึ่งปีหลังจากที่พ่อของฉันจากไป หลังจากได้รับการอภัยโทษเป็นเวลาห้าปี UC ของฉันกลับมาพร้อมกับการแก้แค้นในปี 2559

ตั้งแต่นั้นมาฉันก็สู้เต็มที่และฉันก็ยังสู้

หลังจากใช้ยาที่ได้รับการรับรองจาก FDA หมดแล้วฉันก็ไม่มีทางเลือกอื่นนอกจากต้องเข้ารับการผ่าตัดครั้งแรกในสามครั้งในปี 2017 ฉันได้รับการผ่าตัด ileostomy โดยที่ศัลยแพทย์ได้เอาลำไส้ใหญ่ออกและให้ถุง ostomy ชั่วคราว ไม่กี่เดือนต่อมาศัลยแพทย์ของฉันได้เอาทวารหนักของฉันออกและสร้างกระเป๋า J-pouch ซึ่งฉันยังมีถุง ostomy ชั่วคราว การผ่าตัดครั้งสุดท้ายของฉันคือวันที่ 9 สิงหาคม 2018 ซึ่งฉันได้เข้าเป็นสมาชิกของ J-pouch club

เป็นการเดินทางที่ยาวนานเป็นหลุมเป็นบ่อและท่วมท้นอย่างน้อยที่สุด หลังจากการผ่าตัดครั้งแรกของฉันฉันเริ่มสนับสนุนให้เพื่อนของฉันเป็นโรคลำไส้อักเสบ ostomate และ J-pouch warriors

ฉันเปลี่ยนเกียร์ในอาชีพของฉันในฐานะนักออกแบบแฟชั่นและได้ทุ่มพลังในการสนับสนุนกระตุ้นการรับรู้และให้ความรู้แก่โลกเกี่ยวกับโรคแพ้ภูมิตัวเองผ่านทางอินสตาแกรมและบล็อกของฉัน ความหลงใหลในชีวิตเป็นหลักของฉันและการเป็นโรคของฉัน เป้าหมายของฉันคือการนำเสียงไปสู่สภาพที่เงียบและมองไม่เห็นนี้

มีหลายแง่มุมของ UC ที่คุณไม่ได้รับการบอกกล่าวหรือผู้คนหลีกเลี่ยงที่จะพูดถึง การได้รู้ข้อเท็จจริงบางอย่างเหล่านี้จะทำให้ฉันเข้าใจและเตรียมใจสำหรับการเดินทางไปข้างหน้าได้ดีขึ้น

นี่คือข้อห้าม UC ที่ฉันหวังว่าฉันจะรู้เมื่อเก้าปีที่แล้ว

ยา

สิ่งหนึ่งที่ฉันไม่รู้เมื่อได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกคือต้องใช้เวลาสักพักกว่าจะควบคุมสัตว์ประหลาดตัวนี้ได้

ฉันไม่รู้เหมือนกันว่ามีจุดหนึ่งที่ร่างกายของคุณปฏิเสธยาทุกชนิดที่คุณลองใช้ ร่างกายของฉันถึงขีด จำกัด และหยุดตอบสนองต่อสิ่งใดก็ตามที่จะช่วยให้ฉันรู้สึกผ่อนคลาย

ใช้เวลาประมาณหนึ่งปีกว่าจะพบยาที่เหมาะกับร่างกาย

ศัลยกรรม

ฉันไม่เคยคิดว่าจะต้องได้รับการผ่าตัดเลยในล้านปีหรือว่า UC จะทำให้ฉันต้องผ่าตัด

ครั้งแรกที่ฉันได้ยินคำว่า "ศัลยกรรม" คือเจ็ดปีที่มี UC โดยปกติแล้วฉันต้องปรายตามองเพราะไม่อยากเชื่อว่านี่คือความจริงของฉัน นี่เป็นการตัดสินใจที่ยากที่สุดครั้งหนึ่งที่ฉันต้องทำ

ฉันรู้สึกมืดมนไปหมดจากโรคและโลกทางการแพทย์ มันยากพอที่จะยอมรับความจริงที่ว่าโรคนี้ไม่มีทางรักษาและไม่มีสาเหตุที่เป็นรูปธรรม

ในที่สุดฉันต้องเข้ารับการผ่าตัดใหญ่ถึงสามครั้ง สิ่งเหล่านี้ส่งผลกระทบต่อฉันทั้งทางร่างกายและจิตใจ

สุขภาพจิต

UC มีผลต่ออวัยวะภายในของคุณมากกว่า หลายคนไม่ได้พูดถึงสุขภาพจิตหลังการวินิจฉัย UCแต่อัตราการเกิดภาวะซึมเศร้าจะสูงกว่าในกลุ่มคนที่มี UC เมื่อเทียบกับโรคอื่น ๆ และประชากรทั่วไป

นั่นเป็นเหตุผลสำหรับเราคนที่เกี่ยวข้องกับมัน แต่ฉันไม่ได้ยินเกี่ยวกับสุขภาพจิตจนกระทั่งสองสามปีผ่านไปเมื่อฉันต้องเผชิญกับการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ด้วยโรคของฉัน

ฉันมีความวิตกกังวลอยู่เสมอ แต่ฉันสามารถปกปิดมันได้จนถึงปี 2559 เมื่อโรคของฉันกำเริบ ฉันมีอาการตื่นตระหนกเพราะฉันไม่เคยรู้ว่าวันของฉันจะเป็นอย่างไรถ้าฉันจะไปห้องน้ำและความเจ็บปวดจะอยู่ได้นานแค่ไหน

ความเจ็บปวดที่เราต้องทนนั้นเลวร้ายยิ่งกว่าความเจ็บปวดจากการทำงานและอาจคงอยู่ตลอดทั้งวันพร้อมกับการเสียเลือด ความเจ็บปวดอย่างต่อเนื่องเพียงอย่างเดียวอาจทำให้ทุกคนตกอยู่ในภาวะวิตกกังวลและซึมเศร้า

เป็นเรื่องยากที่จะจัดการกับโรคที่มองไม่เห็นบวกกับปัญหาสุขภาพจิตที่เหนือกว่านั้น แต่การพบนักบำบัดและการทานยาเพื่อช่วยรับมือกับ UC สามารถช่วยได้ นี่ไม่ใช่สิ่งที่ต้องละอายใจ

การผ่าตัดไม่ใช่การรักษา

มีคนพูดกับฉันเสมอว่า“ ตอนนี้คุณได้รับการผ่าตัดแล้วคุณหายขาดแล้วใช่ไหม”

คำตอบคือไม่ฉันไม่

น่าเสียดายที่ยังไม่มีวิธีการรักษาสำหรับ UC วิธีเดียวที่ฉันจะเข้าสู่การให้อภัยได้คือการผ่าตัดเอาลำไส้ใหญ่ (ลำไส้ใหญ่) และทวารหนักออก

อวัยวะทั้งสองนี้ทำมากกว่าที่คนทั่วไปคิด ตอนนี้ลำไส้เล็กของฉันทำงานทั้งหมด

ไม่เพียงแค่นั้น แต่กระเป๋า J ของฉันยังมีความเสี่ยงสูงที่จะเป็นโรคถุงน้ำอักเสบซึ่งเป็นการอักเสบของกระเป๋า J ของฉัน การได้รับสิ่งนี้บ่อยๆอาจส่งผลให้ต้องมีถุงกระดูกถาวร

ห้องน้ำ

เนื่องจากโรคนี้มองไม่เห็นคนมักจะตกใจเมื่อฉันบอกว่าฉันมี UC ใช่ฉันอาจจะดูมีสุขภาพดี แต่ความจริงก็คือผู้คนตัดสินหนังสือจากปก

ในฐานะผู้ที่อาศัยอยู่กับ UC เราจำเป็นต้องเข้าห้องน้ำบ่อยๆ ฉันเข้าห้องน้ำวันละสี่ถึงเจ็ดครั้ง หากฉันอยู่ในที่สาธารณะและต้องการห้องน้ำโดยเร็วฉันจะอธิบายอย่างสุภาพว่าฉันมี UC

บ่อยครั้งที่พนักงานให้ฉันใช้ห้องน้ำของพวกเขา แต่ลังเลเล็กน้อย บางครั้งพวกเขาถามคำถามเพิ่มเติมและอย่าปล่อยให้ฉัน นี่มันน่าอายมาก ฉันเจ็บปวดอยู่แล้วและจากนั้นฉันก็ถูกปฏิเสธเพราะฉันดูไม่ป่วย

นอกจากนี้ยังมีปัญหาของการไม่มีห้องน้ำ มีหลายครั้งที่โรคนี้ทำให้ฉันเกิดอุบัติเหตุเช่นเมื่อฉันอยู่บนระบบขนส่งสาธารณะ

ฉันไม่รู้ว่าสิ่งเหล่านี้จะเกิดขึ้นกับฉันและฉันหวังว่าฉันจะได้รับการแจ้งเตือนเนื่องจากเป็นเรื่องที่น่าอับอายมาก วันนี้ฉันยังคงมีคนถามฉันอยู่และสาเหตุหลักมาจากคนไม่รู้จักโรคนี้ ดังนั้นฉันจึงใช้เวลาในการให้ความรู้ผู้คนและนำโรคเงียบนี้มาสู่แนวหน้า

อาหาร

ก่อนการวินิจฉัยของฉันฉันกินอะไรก็ได้ทุกอย่าง แต่ฉันน้ำหนักลดลงอย่างมากหลังจากการวินิจฉัยเพราะอาหารบางชนิดทำให้เกิดอาการระคายเคืองและเป็นวูบวาบ ตอนนี้ถ้าไม่มีลำไส้ใหญ่และทวารหนักอาหารที่ฉันกินได้ก็มี จำกัด

หัวข้อนี้ยากที่จะพูดคุยเนื่องจากทุกคนที่มี UC แตกต่างกัน สำหรับฉันอาหารของฉันประกอบด้วยโปรตีนที่ไม่ติดมันและปรุงสุกอย่างดีเช่นไก่งวงบดคาร์โบไฮเดรตสีขาว (เช่นพาสต้าธรรมดาข้าวและขนมปัง) และช็อคโกแลตตรวจสอบให้แน่ใจว่าโภชนาการสั่น

เมื่อฉันเข้าสู่การให้อภัยฉันสามารถกินอาหารโปรดได้อีกครั้งเช่นผลไม้และผัก แต่หลังจากการผ่าตัดอาหารที่มีไฟเบอร์สูงเผ็ดทอดและเป็นกรดกลายเป็นเรื่องยากที่จะสลายและย่อย

การปรับเปลี่ยนอาหารของคุณเป็นการปรับตัวครั้งใหญ่และส่งผลต่อชีวิตทางสังคมของคุณโดยเฉพาะ อาหารเหล่านี้จำนวนมากเป็นการลองผิดลองถูกที่ฉันเรียนรู้ด้วยตัวเอง แน่นอนคุณยังสามารถเห็นนักโภชนาการที่เชี่ยวชาญในการช่วยเหลือผู้คนด้วย UC

Takeaway

สูตรที่ดีในการผ่านข้อห้ามและความยากลำบากมากมายที่มาพร้อมกับโรคนี้คือ:

• ค้นหาแพทย์ที่ดีและทีมระบบทางเดินอาหารและสร้างความสัมพันธ์ที่แน่นแฟ้นกับพวกเขา
• เป็นผู้สนับสนุนของคุณเอง
• ค้นหาการสนับสนุนจากครอบครัวและเพื่อน ๆ
• เชื่อมต่อกับเพื่อนนักรบ UC

ตอนนี้ฉันมีกระเป๋า J-pouch มาหกเดือนแล้วและฉันก็ยังมีอาการต่างๆมากมาย น่าเสียดายที่โรคนี้มีหลายหัว เมื่อคุณจัดการกับปัญหาหนึ่งปัญหาอื่นจะปรากฏขึ้น ไม่มีวันสิ้นสุด แต่ทุกการเดินทางมีทางเรียบ

ถึงเพื่อนนักรบ UC ทุกคนโปรดทราบว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียวและยังมีโลกของพวกเราที่อยู่ที่นี่เพื่อคุณ คุณแข็งแกร่งและคุณมีสิ่งนี้แล้ว!

Moniqua Demetrious เป็นผู้หญิงอายุ 32 ปีที่เกิดและเติบโตในรัฐนิวเจอร์ซีย์ซึ่งแต่งงานกันมานานกว่าสี่ปีแล้ว ความสนใจของเธอคือแฟชั่นการวางแผนงานการเพลิดเพลินกับดนตรีทุกประเภทและสนับสนุนโรคแพ้ภูมิตัวเอง เธอไม่ได้เป็นอะไรเลยหากไม่มีความเชื่อพ่อของเธอที่ตอนนี้กลายเป็นนางฟ้าสามีครอบครัวและเพื่อน ๆ คุณสามารถอ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับการเดินทางของเธอกับเธอ บล็อก และเธอ อินสตาแกรม.