ฉันเป็น“ Spoonie” นี่คือสิ่งที่ฉันต้องการผู้คนจำนวนมากรู้เกี่ยวกับการเจ็บป่วยเรื้อรัง

เมื่อฉันป่วยเรื้อรังตั้งแต่เด็กฉันไม่สามารถอธิบายได้ว่าระดับพลังงานของฉันแตกต่างกันอย่างไร ทุกคนรอบตัวฉันสามารถเห็นได้ ฉันเปลี่ยนจากเด็กที่มีความสุขเป็นฟองไปสู่เด็กที่ขี้เกียจ เมื่อฉันพูดว่าฉัน“ เหนื่อย” ผู้คนไม่ค่อยเข้าใจความหมายของฉัน

มันไม่ได้จนกว่าฉันจะเรียนจบวิทยาลัยที่ฉันพบวิธีที่จะอธิบายความเหนื่อยล้าของฉันดีขึ้น เมื่อฉันรู้เรื่องช้อนทฤษฎี

ทฤษฎีช้อนคืออะไร

“ The Spoon Theory” เรื่องราวส่วนตัวของคริสตินมิเซอร์ซานติโน่เป็นที่นิยมในหมู่คนจำนวนมากที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรัง มันอธิบายความคิดเรื่องพลังงานที่ จำกัด อย่างสมบูรณ์โดยใช้ "ช้อน" เป็นหน่วยของพลังงาน

Miserandino อาศัยอยู่กับโรคลูปัสโรคแพ้ภูมิตัวเองเรื้อรังซึ่งทำให้ระบบภูมิคุ้มกันโจมตีเซลล์ที่มีสุขภาพดีของร่างกาย อยู่มาวันหนึ่งมิเซอซานโน่เขียนเพื่อนของเธอต้องการเข้าใจความเป็นจริงของการใช้ชีวิตด้วยโรคเรื้อรัง

“ ขณะที่ฉันพยายามรับความสงบฉันมองไปรอบ ๆ โต๊ะเพื่อขอความช่วยเหลือหรือคำแนะนำหรืออย่างน้อยก็หยุดคิดเรื่องเวลา ฉันพยายามค้นหาคำที่เหมาะสม ฉันจะตอบคำถามที่ฉันไม่สามารถตอบตัวเองได้อย่างไร Miserandino เขียน

“ ฉันจะอธิบายทุกรายละเอียดของทุกวันที่ได้รับผลกระทบได้อย่างไรและให้อารมณ์ที่คนป่วยต้องผ่านไปด้วยความชัดเจน ฉันเลิกได้แล้วตลกแตกอย่างที่ฉันเคยทำและเปลี่ยนหัวเรื่อง แต่ฉันจำได้ว่าคิดว่าถ้าฉันไม่พยายามอธิบายเรื่องนี้ฉันจะคาดหวังให้เธอเข้าใจได้อย่างไร หากฉันไม่สามารถอธิบายเรื่องนี้กับเพื่อนที่ดีที่สุดของฉันฉันจะอธิบายโลกของฉันให้คนอื่นได้อย่างไร อย่างน้อยฉันก็ต้องลอง”

Miserandino นั่งอยู่ในร้านกาแฟเพื่ออธิบายวิธีการที่เธอรวบรวมช้อนและใช้มันเพื่อเป็นตัวแทนของพลังงาน จำกัด พลังงานสำหรับเราหลายคนที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังนั้นมี จำกัด และขึ้นอยู่กับปัจจัยหลายอย่างรวมถึงระดับความเครียดวิธีที่เรานอนหลับและความเจ็บปวด จากนั้น Miserandino ก็พาเพื่อนของเธอผ่านวันปกติของเพื่อนช้อนหรือพลังงานออกไปจากเพื่อนเมื่อการสนทนาดำเนินต่อไป ในตอนท้ายของวันเพื่อนของเธอไม่สามารถทำอะไรได้มากเท่าที่เธอต้องการ เมื่อเธอรู้ว่า Miserandino ทำสิ่งนี้ทุกวันเพื่อนของเธอก็เริ่มร้องไห้ เธอเข้าใจแล้วว่าเวลาอันมีค่าสำหรับคนอย่าง Miserandino นั้นเป็นอย่างไรและ“ ช้อน” เธอมีความหรูหราในการใช้จ่าย

ระบุว่าเป็น "Spoonie"

เป็นไปได้ยากที่ Miserandino คาดหวัง มากมาย คนที่จะระบุด้วยทฤษฎีช้อนเมื่อเธอคิดในใจและเขียนเกี่ยวกับมันบนเว็บไซต์ของเธอ แต่คุณไม่ได้ดูป่วย แต่จนกระทั่งช้อนทฤษฎีไม่มีใครอธิบายการทดลองของความเจ็บป่วยเรื้อรังอย่างง่ายดายและอย่างมีประสิทธิภาพ มันได้รับการยอมรับทั่วโลกในฐานะเครื่องมือที่น่าอัศจรรย์นี้เพื่ออธิบายว่าชีวิตกับความเจ็บป่วยนั้นเป็นอย่างไร The Spoon Theory ได้ทำสิ่งที่ยอดเยี่ยมมาตั้งแต่แรกเริ่มซึ่งหนึ่งในนั้นก็คือการให้วิธีการที่ผู้คนจะได้พบกับผู้อื่นที่เกี่ยวข้องกับความเจ็บป่วย การค้นหาอย่างรวดเร็วบนโซเชียลมีเดียจะดึงโพสต์จากคนนับแสนที่ระบุว่าเป็น“ สปูน”

Dawn Gibson เป็นหนึ่งในคนเหล่านี้ นอกจากนี้ในปัจจุบันการเป็นผู้ดูแลสมาชิกในครอบครัว Dawn อาศัยอยู่กับ spondylitis, แพ้อาหารและปัญหาการเรียนรู้ ในปี 2013 เธอสร้าง #SpoonieChat ซึ่งเป็นแชท Twitter ที่จัดขึ้นในคืนวันพุธตั้งแต่ 8 ถึง 9:30 น. เวลาฝั่งตะวันออกที่ผู้คนถามคำถามและแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขาในฐานะ Spoonies Gibson กล่าวว่าการสร้าง Spoon Theory ได้เปิดการสื่อสารสำหรับผู้ที่มีชีวิตที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังและสำหรับผู้ที่ห่วงใยพวกเขา

“ The Spoon Theory นำเสนอภาษากลางสำหรับชุด Spoonie 'เปิดโลกแห่งความเข้าใจในหมู่ผู้ป่วยระหว่างผู้ป่วยกับคนรอบข้างและระหว่างผู้ป่วยและแพทย์ที่เต็มใจฟัง” กิบสันกล่าว

การจัดการชีวิตในฐานะ ‘Spoonie

สำหรับคนอย่างกิบสันที่มีบุคลิกแบบ Type A และทำโครงการมากมายการใช้ชีวิตในฐานะ Spoonie ไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไป เธอเล่าว่าการใช้ช้อนเป็นเงินเป็นสิ่งที่ดีมาก” แต่ความเจ็บป่วยตัดสินใจว่าต้องใช้เงินเท่าไร โดยปกติแล้ว“ Spoonie” จะมีช้อนใช้น้อยกว่าสิ่งที่ต้องทำ”

นอกเหนือจากยาและการนัดหมายแพทย์ชีวิตประจำวันของเราสามารถถูก จำกัด และกำหนดโดยสิ่งที่เจ็บป่วยของเราทำกับร่างกายและจิตใจของเรา ในฐานะที่เป็นคนที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังหลายตัวฉันใช้แนวคิดเรื่องช้อนเป็นพลังงานกับครอบครัวเพื่อนและคนอื่น ๆ เมื่อฉันมีวันที่หยาบกร้านฉันมักจะบอกกับสามีว่าฉันอาจไม่มีช้อนทำอาหารเย็นหรือทำธุระ อย่างไรก็ตามมันไม่ง่ายที่จะยอมรับเสมอเพราะอาจหมายถึงการพลาดสิ่งที่เราทั้งคู่ต้องการมีส่วนร่วม

ความผิดที่เกี่ยวข้องกับการเจ็บป่วยเรื้อรังเป็นภาระหนัก หนึ่งในสิ่งที่ทฤษฎีช้อนสามารถช่วยได้คือการแยกระหว่างสิ่งที่เราต้องการจะทำและสิ่งที่ความเจ็บป่วยของเรากำหนดไว้

กิบสันก็ให้ความสำคัญกับเรื่องนี้เช่นกัน“ สำหรับฉันคุณค่าสูงสุดของทฤษฎีช้อนก็คือมันช่วยให้ฉันเข้าใจตัวเอง คนของเรามักจะเตือนกันและกันว่าเราไม่ใช่โรคของเราและมันก็เป็นเรื่องจริง แต่จริยธรรมของ Spoonie ทำให้ฉันสามารถแยกทางปัญญาได้ หากร่างกายของฉันตัดสินใจว่าเราไม่สามารถรักษาแผนทางสังคมได้ฉันรู้ว่าไม่ใช่ตัวฉันที่ไม่สม่ำเสมอ ไม่มีความช่วยเหลือ นั่นช่วยลดภาระทางวัฒนธรรมที่หนักหน่วงเพียงแค่เอามันออกหรือลองให้หนักขึ้น”

แหล่งข้อมูลเพิ่มเติมสำหรับการเรียนรู้และเชื่อมต่อกับ Spoonies

ในขณะที่ The Spoon Theory นั้นมีไว้เพื่อช่วยให้บุคคลภายนอกเข้าใจในสิ่งที่มันต้องการที่จะอยู่กับความเจ็บป่วย แต่มันก็ช่วยผู้ป่วยด้วยวิธีที่เหลือเชื่อเช่นกัน มันทำให้เรามีความสามารถในการเชื่อมต่อกับผู้อื่นแสดงออกถึงตัวเราและทำงานด้วยความเห็นอกเห็นใจตนเอง

หากคุณสนใจที่จะเชื่อมต่อกับ Spoonies มากขึ้นมีวิธีที่ยอดเยี่ยมในการทำเช่นนี้:

• ดาวน์โหลดสำเนา“ The Spoon Theory” ฟรีโดย Christine Miserandino ในรูปแบบ PDF
• เข้าร่วม #Spooniechat วันพุธตั้งแต่ 8 ถึง 21:30 น. เวลาตะวันออกบน Twitter
• ค้นหา #spoonie บน Facebook, Twitter, Instragram และ Tumblr
• เชื่อมต่อกับชุมชน Spoonie Chat ของ Dawn บน Facebook
• สำรวจ #Spoonieproblems บนโซเชียลมีเดียซึ่งเป็นแฮชแท็กช้อนเบา ๆ ที่ใช้ในการพูดคุยเกี่ยวกับประสบการณ์ที่ไม่เหมือนใครด้วยความเจ็บป่วยเรื้อรัง

ทฤษฎีช้อนช่วยให้คุณรับมือหรือเข้าใจชีวิตที่เจ็บป่วยเรื้อรังได้ดีขึ้นอย่างไร บอกเราด้านล่าง!

Kirsten Schultz เป็นนักเขียนจากรัฐวิสคอนซินที่ท้าทายบรรทัดฐานทางเพศและเพศ ผ่านงานของเธอในฐานะผู้ป่วยโรคเรื้อรังและนักกิจกรรมผู้พิการเธอมีชื่อเสียงในการพังกำแพงในขณะที่ก่อให้เกิดปัญหาเชิงสร้างสรรค์ Kirsten เพิ่งก่อตั้ง Chronic Sex ซึ่งเปิดเผยอย่างเปิดเผยว่าความเจ็บป่วยและความพิการส่งผลกระทบต่อความสัมพันธ์ของเรากับตัวเราและผู้อื่นรวมถึง - คุณเดาได้ - เรื่องเพศ! คุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ Kirsten และ Chronic Sex ได้ที่ chronicsex.org