Kids Live with MS, Too: One Family’s Story

เนื้อหา

• เดินทางไปสู่การวินิจฉัย
• เริ่มการรักษา
• คำแนะนำสำหรับครอบครัวอื่น ๆ
• ค้นหาการสนับสนุนในชุมชน MS
• กำลังมองหาวิธีที่จะเพิ่มความสนุกสนาน
• เลือกวิถีชีวิตที่ดีต่อสุขภาพเป็นครอบครัว
• เป็นทีมและเกาะติดกัน
• ซื้อกลับบ้าน

ในห้องนั่งเล่นของครอบครัว Valdez มีโต๊ะวางกองสูงพร้อมภาชนะที่มีสารเหนียวเหนอะหนะหลากสี การทำ "สไลม์" นี้เป็นงานอดิเรกสุดโปรดของ Aaliyah วัย 7 ขวบ เธอสร้างชุดใหม่ทุกวันเพิ่มความแวววาวและลองใช้สีต่างๆ

“ มันเหมือนผงสำหรับอุดรู แต่มันยืดออก” Aaliyah อธิบาย

สารที่หนาไปได้ทุกหนทุกแห่งและผลักดันให้เทย์เลอร์พ่อของอาลิยาห์คลั่งไคล้เล็กน้อย ครอบครัวของพวกเขาใช้ตู้คอนเทนเนอร์ทัปเปอร์แวร์หมดแล้วพวกมันเต็มไปด้วยน้ำเมือก แต่เขาจะไม่บอกให้เธอหยุด เขาคิดว่ากิจกรรมนี้อาจเป็นการบำบัดเพราะทำให้ Aaliyah มีสมาธิและเล่นด้วยมือของเธอ

เมื่ออายุ 6 ขวบ Aaliyah ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) ตอนนี้พ่อแม่ของเธอคาร์เมนและเทย์เลอร์ทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อให้แน่ใจว่า Aaliyah มีสุขภาพที่ดีและมีความสุขในวัยเด็กที่กระตือรือร้น ซึ่งรวมถึงการพา Aaliyah ออกไปทำกิจกรรมสนุก ๆ หลังจากการรักษา MS ของเธอและปล่อยให้พวกเขาทำสไลม์

MS เป็นภาวะที่มักไม่เกี่ยวข้องกับเด็ก คนส่วนใหญ่ที่อาศัยอยู่กับ MS จะได้รับการวินิจฉัยระหว่างอายุ 20 ถึง 50 ปีตามที่ National MS Society แต่ MS ส่งผลกระทบต่อเด็กบ่อยกว่าที่คุณคิด ในความเป็นจริงคลีฟแลนด์คลินิกตั้งข้อสังเกตว่า MS ในวัยเด็กอาจเป็นตัวแทนได้ถึง 10 เปอร์เซ็นต์ของทุกกรณี

“ เมื่อฉันบอกว่าเธอมี MS ฉันก็ตกใจมาก ฉันคิดว่า "ไม่เด็ก ๆ ไม่ได้รับ MS" มันยากมาก "คาร์เมนบอก Healthline

นั่นคือเหตุผลที่ Carmen สร้าง Instagram สำหรับ Aaliyah เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ MS ในวัยเด็ก เธอแบ่งปันเรื่องราวเกี่ยวกับอาการการรักษาและชีวิตประจำวันของ Aaliyah ในบัญชีนี้

“ ฉันอยู่คนเดียวมาตลอดทั้งปีโดยคิดว่าฉันเป็นคนเดียวในโลกที่มีลูกสาวคนนี้เป็นโรค MS” เธอกล่าว “ ถ้าฉันสามารถช่วยพ่อแม่คนอื่น ๆ แม่คนอื่น ๆ ได้ฉันก็ดีใจมากกว่านี้”

ปีนับตั้งแต่การวินิจฉัยของ Aaliyah เป็นเรื่องยากสำหรับ Aaliyah และครอบครัวของเธอ พวกเขากำลังแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาเพื่อเผยแพร่ความตระหนักเกี่ยวกับความเป็นจริงของ MS ในเด็ก

เดินทางไปสู่การวินิจฉัย

อาการแรกของ Aaliyah คือเวียนศีรษะ แต่จะมีอาการมากขึ้นเมื่อเวลาผ่านไป พ่อแม่ของเธอสังเกตเห็นว่าเธอดูสั่นเทาเมื่อพวกเขาปลุกเธอในตอนเช้า แล้ววันหนึ่งในสวนสาธารณะ Aaliyah ล้มลง คาร์เมนเห็นว่าเธอกำลังลากเท้าขวา พวกเขาไปพบแพทย์และแพทย์แนะนำว่า Aaliyah อาจมีอาการแพลงเล็กน้อย

Aaliyah หยุดลากเท้าของเธอ แต่ในช่วงสองเดือนอาการอื่น ๆ ก็ปรากฏขึ้น เธอเริ่มสะดุดบันได คาร์เมนสังเกตเห็นว่ามือของ Aaliyah สั่นเทาและมีปัญหาในการเขียน ครูคนหนึ่งเล่าถึงช่วงเวลาที่ Aaliyah ดูสับสนราวกับว่าเธอไม่รู้ว่าเธออยู่ที่ไหน ในวันเดียวกันนั้นพ่อแม่ของเธอพาเธอไปพบกุมารแพทย์

แพทย์ของ Aaliyah แนะนำให้ทำการทดสอบระบบประสาท แต่จะใช้เวลาประมาณหนึ่งสัปดาห์ในการนัดหมาย คาร์เมนและเทย์เลอร์เห็นด้วย แต่บอกว่าถ้าอาการแย่ลงพวกเขาจะตรงไปที่โรงพยาบาล

ในช่วงสัปดาห์นั้น Aaliyah เริ่มเสียการทรงตัวและล้มลงและเธอบ่นว่าปวดหัว “ โดยพื้นฐานแล้วเธอไม่ได้เป็นตัวของตัวเอง” เทย์เลอร์เล่า พวกเขาพาเธอไปที่ ER

แพทย์สั่งให้ตรวจที่โรงพยาบาลเนื่องจากอาการของ Aaliyah แย่ลง การทดสอบทั้งหมดของเธอดูเหมือนปกติจนกว่าพวกเขาจะทำการสแกน MRI เต็มรูปแบบของสมองของเธอซึ่งเผยให้เห็นรอยโรค นักประสาทวิทยาบอกพวกเขาว่า Aaliyah น่าจะมี MS

“ เราเสียความสงบ” เทย์เลอร์เล่า “ มันเป็นความรู้สึกเหมือนงานศพ ทั้งครอบครัวมาด้วย มันเป็นวันที่เลวร้ายที่สุดในชีวิตของเรา”

หลังจากที่พวกเขาพา Aaliyah กลับบ้านจากโรงพยาบาล Taylor กล่าวว่าพวกเขารู้สึกสูญเสีย คาร์เมนใช้เวลาหลายชั่วโมงในการค้นหาข้อมูลทางอินเทอร์เน็ต “ เราติดอยู่ในภาวะซึมเศร้าทันที” เทย์เลอร์บอก Healthline “ เรายังใหม่กับเรื่องนี้ เราไม่รู้ตัว”

สองเดือนต่อมาหลังจากการสแกน MRI อีกครั้งการวินิจฉัย MS ของ Aaliyah ได้รับการยืนยันและเธอได้รับการส่งต่อไปยัง Dr. Gregory Aaen ผู้เชี่ยวชาญจาก Loma Linda University Medical Center เขาพูดคุยกับครอบครัวเกี่ยวกับทางเลือกของพวกเขาและให้แผ่นพับเกี่ยวกับยาที่มีให้

คุณหมอ Aaen แนะนำให้ Aaliyah เริ่มการรักษาทันทีเพื่อชะลอการลุกลามของโรค แต่เขายังบอกพวกเขาว่ารอได้ เป็นไปได้ว่า Aaliyah สามารถไปได้นานโดยไม่มีการโจมตีอีกครั้ง

ครอบครัวตัดสินใจรอ ศักยภาพในการเกิดผลข้างเคียงในทางลบดูเหมือนจะท่วมท้นสำหรับคนที่อายุน้อยเท่า Aaliyah

คาร์เมนค้นคว้าวิธีการรักษาเสริมที่อาจช่วยได้ เป็นเวลาหลายเดือน Aaliyah ดูเหมือนจะสบายดี “ เรามีความหวัง” เทย์เลอร์กล่าว

เริ่มการรักษา

ประมาณแปดเดือนต่อมา Aaliyah บ่นว่า“ เห็นทุกอย่างสองอย่าง” และครอบครัวก็กลับไปที่โรงพยาบาล เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคประสาทอักเสบซึ่งเป็นอาการของ MS ที่เส้นประสาทตาอักเสบ การสแกนสมองพบรอยโรคใหม่

ดร. Aaen เรียกร้องให้ครอบครัวเริ่มการรักษา Aaliyah เทย์เลอร์เล่าถึงการมองโลกในแง่ดีของแพทย์ว่า Aaliyah จะมีชีวิตที่ยืนยาวและถูกต้องตราบใดที่พวกเขาเริ่มต่อสู้กับโรคนี้ “ เราใช้พลังงานของเขาและพูดว่า 'ตกลงเราต้องทำสิ่งนี้'”

แพทย์แนะนำยาที่ต้องให้ Aaliyah ได้รับการฉีดยาเจ็ดชั่วโมงสัปดาห์ละครั้งเป็นเวลาสี่สัปดาห์ ก่อนการรักษาครั้งแรกพยาบาลได้ให้การเปิดเผยความเสี่ยงและผลข้างเคียงแก่ Carmen และ Taylor

“ มันแย่มากเพราะผลข้างเคียงหรือสิ่งต่างๆที่อาจเกิดขึ้นได้” เทย์เลอร์กล่าว “ เราน้ำตาคลอทั้งคู่”

เทย์เลอร์กล่าวว่า Aaliyah ร้องไห้เป็นครั้งคราวระหว่างการรักษา แต่ Aaliyah จำไม่ได้ว่ารู้สึกเสียใจ เธอจำได้ว่าในช่วงเวลาต่าง ๆ เธอต้องการให้พ่อหรือแม่ของเธอหรือพี่สาวจับมือเธอและพวกเขาก็ทำเช่นนั้น เธอยังจำได้ว่าเธอต้องเล่นบ้านและนั่งเกวียนในห้องรอ

มากกว่าหนึ่งเดือนต่อมา Aaliyah ทำได้ดี “ เธอกระตือรือร้นมาก” เทย์เลอร์บอก Healthline ในตอนเช้าเขายังคงสังเกตเห็นความสั่นคลอนเล็กน้อย แต่เสริมว่า“ ตลอดทั้งวันเธอทำได้ดีมาก”

คำแนะนำสำหรับครอบครัวอื่น ๆ

ในช่วงเวลาที่ท้าทายนับตั้งแต่การวินิจฉัยของ Aaliyah ครอบครัว Valdez ได้ค้นพบวิธีที่จะรักษาความเข้มแข็ง “ เราแตกต่างเราใกล้ชิดกันมากขึ้น” คาร์เมนบอก Healthline สำหรับครอบครัวที่ต้องเผชิญกับการวินิจฉัยโรค MS Carmen และ Taylor หวังว่าประสบการณ์และคำแนะนำของตนเองจะเป็นประโยชน์

ค้นหาการสนับสนุนในชุมชน MS

เนื่องจาก MS ในวัยเด็กเป็นเรื่องแปลกคาร์เมนบอก Healthline ว่าในตอนแรกการหาการสนับสนุนเป็นเรื่องยาก แต่การมีส่วนร่วมในชุมชน MS ในวงกว้างช่วยได้ เมื่อไม่นานมานี้ครอบครัวได้เข้าร่วม Walk MS: Greater Los Angeles

“ ผู้คนจำนวนมากอยู่ที่นั่นด้วยความรู้สึกเชิงบวกมากมาย พลังงานบรรยากาศทั้งหมดก็ดี” คาร์เมนกล่าว “ เราทุกคนสนุกกับมันเหมือนครอบครัว”

โซเชียลมีเดียยังเป็นแหล่งสนับสนุน Carmen ได้เชื่อมต่อกับผู้ปกครองคนอื่น ๆ ที่มีลูกเล็กเป็นโรค MS ผ่านอินสตาแกรม พวกเขาแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาและวิธีการทำของลูก ๆ

กำลังมองหาวิธีที่จะเพิ่มความสนุกสนาน

เมื่อ Aaliyah มีนัดหมายสำหรับการทดสอบหรือการรักษาพ่อแม่ของเธอก็มองหาวิธีที่จะเพิ่มความสนุกสนานให้กับวันนี้ พวกเขาอาจจะออกไปกินข้าวหรือให้เธอเลือกของเล่นใหม่ “ เราพยายามทำให้เธอสนุกเสมอ” คาร์เมนกล่าว

เพื่อเพิ่มความสนุกสนานและใช้งานได้จริงเทย์เลอร์ได้ซื้อเกวียนที่ Aaliyah และพี่ชายวัยสี่ขวบของเธอสามารถนั่งด้วยกันได้ เขาซื้อด้วย Walk: MS ในใจในกรณีที่ Aaliyah รู้สึกเหนื่อยหรือเวียนหัว แต่เขาคิดว่าพวกเขาจะใช้มันสำหรับการไปเที่ยวอื่น ๆ เขาตกแต่งด้วยร่มเงาเพื่อปกป้องเด็ก ๆ จากแสงแดด

Aaliyah ยังมีตุ๊กตาลิงตัวใหม่ที่เธอได้รับจาก Mr. Oscar Monkey ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่อุทิศให้กับการช่วยเหลือเด็ก ๆ ที่มี MS เชื่อมต่อกัน องค์กรจัดหา“ MS monkey” หรือที่เรียกว่าเพื่อนของ Oscar แก่เด็กทุกคนที่มี MS ที่ร้องขอ Aaliyah ตั้งชื่อลิงของเธอว่า Hannah เธอชอบเต้นรำกับเธอและให้อาหารแอปเปิ้ลซึ่งเป็นอาหารโปรดของฮันนาห์

เลือกวิถีชีวิตที่ดีต่อสุขภาพเป็นครอบครัว

แม้ว่าจะไม่มีอาหารเฉพาะสำหรับ MS แต่การรับประทานอาหารที่ดีและมีวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีจะเป็นประโยชน์สำหรับทุกคนที่มีอาการเรื้อรังรวมถึงเด็ก ๆ

สำหรับครอบครัว Valdez นั่นหมายถึงการหลีกเลี่ยงอาหารจานด่วนและเพิ่มส่วนผสมที่มีคุณค่าทางโภชนาการในมื้ออาหาร “ ฉันมีลูกหกคนและพวกเขาทุกคนเป็นคนจู้จี้จุกจิกดังนั้นฉันจึงซ่อนผักไว้ที่นั่น” คาร์เมนกล่าว เธอลองผสมผักเช่นผักโขมลงในอาหารและเพิ่มเครื่องเทศเช่นขิงและขมิ้น พวกเขาเริ่มกินควินัวแทนข้าวด้วย

เป็นทีมและเกาะติดกัน

เทย์เลอร์และคาร์เมนสังเกตว่าพวกเขามีจุดแข็งที่แตกต่างกันในการจัดการสภาพของอาลิยาห์ ทั้งคู่ใช้เวลาร่วมกับ Aaliyah ที่โรงพยาบาลและตามนัดของแพทย์ แต่ Taylor มักจะเป็นพ่อแม่ที่อยู่เคียงข้างเธอในระหว่างการทดสอบที่ยากลำบาก ตัวอย่างเช่นเขาปลอบโยนเธอหากเธอกลัวก่อน MRI ในทางกลับกันคาร์เมนมีส่วนร่วมกับการค้นคว้า MS มากขึ้นการสื่อสารกับครอบครัวอื่น ๆ และสร้างความตระหนักเกี่ยวกับสภาพ “ เราเสริมซึ่งกันและกันได้ดีในศึกนี้” เทย์เลอร์กล่าว

สภาพของ Aaliyah ทำให้พี่น้องของเธอเปลี่ยนแปลงไปด้วย หลังจากการวินิจฉัยของเธอเทย์เลอร์ขอให้พวกเขาปฏิบัติต่อเธออย่างดีเป็นพิเศษและอดทนกับเธอ ต่อมาผู้เชี่ยวชาญแนะนำให้ครอบครัวปฏิบัติต่อ Aaliyah ตามปกติเพื่อที่เธอจะได้ไม่เติบโตขึ้นโดยมีการป้องกันมากเกินไป ครอบครัวยังคงดำเนินการเปลี่ยนแปลง แต่คาร์เมนกล่าวว่าโดยรวมแล้วลูก ๆ ของพวกเขาต่อสู้น้อยกว่าในอดีต เทย์เลอร์กล่าวเสริมว่า“ ทุกคนรับมือกับมันไม่เหมือนกัน แต่เราทุกคนอยู่กับเธอ”

ซื้อกลับบ้าน

“ ฉันแค่อยากให้โลกรู้ว่าเด็ก ๆ คนนี้ได้รับ MS” คาร์เมนบอก Healthline ความท้าทายอย่างหนึ่งที่ครอบครัวต้องเผชิญในปีนี้คือความรู้สึกโดดเดี่ยวที่มาพร้อมกับการวินิจฉัยของอาลิยาห์ แต่การเชื่อมต่อกับชุมชน MS ที่ใหญ่ขึ้นได้สร้างความแตกต่าง คาร์เมนกล่าวว่าการเข้าร่วม Walk: MS ช่วยให้ครอบครัวรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง “ คุณเห็นผู้คนมากมายที่อยู่ในการต่อสู้เดียวกับคุณคุณจึงรู้สึกแข็งแกร่งขึ้น” เธอกล่าวเสริม “ คุณเห็นเงินทั้งหมดที่พวกเขาระดมทุนได้ดังนั้นหวังว่าสักวันจะมีทางรักษาได้”

สำหรับตอนนี้เทย์เลอร์บอก Healthline ว่า“ เราใช้เวลาหนึ่งวันต่อครั้ง” พวกเขาให้ความสำคัญกับสุขภาพของ Aaliyah และสุขภาพของพี่น้องของเธอ “ ฉันขอบคุณสำหรับทุกๆวันที่เรามีร่วมกัน” เทย์เลอร์กล่าวเสริม