Polycythemia Vera: คู่มือการสนทนาของแพทย์
เนื้อหา
ภาพรวม
Polycythemia vera (PV) เป็นมะเร็งเลือดที่หายาก แต่สามารถจัดการได้ ประมาณ 2 ในทุก ๆ 100,000 คนได้รับการวินิจฉัย เป็นเรื่องธรรมดาที่สุดในคนที่อายุ 60 ปีขึ้นไปถึงแม้ว่าคนทุกวัยจะได้รับผลกระทบก็ตาม
แพทย์ของคุณอาจวินิจฉัย PV หลังจากตรวจเลือดเป็นประจำ เมื่อแพทย์มาถึงการวินิจฉัยนี้คุณจะต้องการพบนักโลหิตวิทยา
เห็นนักโลหิตวิทยา
นักโลหิตวิทยาเป็นแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเลือดและความผิดปกติ นักโลหิตวิทยาทุกคนสามารถช่วยเหลือคุณเกี่ยวกับ PV ของคุณ แต่เป็นความคิดที่ดีที่จะถามว่าพวกเขารักษาคนอื่นด้วยโรคนี้หรือไม่
นักโลหิตวิทยาส่วนใหญ่ที่รักษา PV และฝึกความผิดปกติของเลือดอื่น ๆ ที่ศูนย์การแพทย์ที่สำคัญ หากคุณไม่สามารถไปที่หนึ่งในศูนย์การแพทย์เหล่านี้เวชศาสตร์ครอบครัวหรือแพทย์อายุรกรรมสามารถปฏิบัติต่อคุณภายใต้คำแนะนำของนักโลหิตวิทยา
หลังจากนัดพบแพทย์ครั้งแรกคุณควรมีความเข้าใจที่ดีขึ้นเกี่ยวกับ PV คืออะไรและคุณสามารถจัดการกับมันได้อย่างไร
การวิจัยพบว่าช่วงชีวิตที่คาดหวังกับการเปลี่ยนแปลง PV ขึ้นอยู่กับปัจจัยบางอย่าง จากการศึกษาเมื่อไม่นานมานี้พบว่ามีหลายศูนย์อายุ 67 ปีขึ้นไปมีจำนวนเม็ดเลือดขาวสูง (รวมถึงจำนวนเม็ดเลือดแดงสูง) และมีก้อนเลือดในอดีตทำให้ชีวิตมีความคาดหวังน้อยลง
คำถามที่ต้องถามนักโลหิตวิทยาของคุณ
เมื่อคุณเข้าใจโรคได้ดีขึ้นขั้นตอนต่อไปคือการพูดถึงการรักษาของคุณ แพทย์จะพิจารณาแผนการรักษาของคุณโดยพิจารณาจากปัจจัยอื่น ๆ ของโรคอายุและความสามารถในการทนต่อการรักษาของคุณ
ต่อไปนี้เป็นคำถามเกี่ยวกับโรคและแผนการรักษาเฉพาะของคุณที่คุณอาจต้องการถาม:
- โรคของฉันควบคุมได้อย่างไร
- อะไรคือความเสี่ยงที่ใหญ่ที่สุดต่อสุขภาพของฉัน
- มันจะแย่ลงไหม?
- เป้าหมายของการรักษาคืออะไร?
- ประโยชน์และความเสี่ยงของการรักษามีอะไรบ้าง?
- ฉันจะได้รับผลข้างเคียงอะไรจากการรักษา? สิ่งเหล่านี้สามารถจัดการได้อย่างไร?
- ถ้าฉันยึดติดกับการรักษาของฉันฉันจะคาดหวังอะไรได้บ้าง
- ความเสี่ยงของฉันในการพัฒนาภาวะแทรกซ้อนคืออะไร? จะเกิดอะไรขึ้นถ้าฉันพัฒนาพวกเขา
- อะไรคือภาวะแทรกซ้อนระยะยาวที่พบบ่อยที่สุด?
- จำนวนเม็ดเลือดแดงของฉันและจำนวนเม็ดเลือดแดงอื่น ๆ เป็นเท่าใด? ฉันจะควบคุมพวกเขาได้อย่างไร เป้าหมายของฉันคืออะไร
- อัตราการตอบสนองต่อการรักษาแบบต่าง ๆ คือเท่าใด?
- ระบบอวัยวะอื่น ๆ ที่ได้รับผลกระทบจากโรคของฉัน?
คุณอาจต้องการถามความถี่ของการเห็นนักโลหิตวิทยาและประกันของคุณจะครอบคลุมค่าใช้จ่ายในการนัดหมายและการรักษาด้วยยา และพูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่คุณสามารถทำได้ที่บ้านเพื่อรับการรักษา การเลิกสูบบุหรี่เป็นขั้นตอนสำคัญในการรักษาโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อการสูบบุหรี่เพิ่มความเสี่ยงต่อการเกิดลิ่มเลือด
ภาพ
ในทศวรรษที่ผ่านมามีความก้าวหน้าในการทำความเข้าใจ PV ทำความเข้าใจเกี่ยวกับความสัมพันธ์ระหว่าง JAK2 การกลายพันธุ์ของยีนและ PV เป็นความก้าวหน้าในการวิจัย ผู้คนกำลังได้รับการวินิจฉัยก่อนหน้านี้และรับการรักษาเร็วขึ้นเพราะการค้นพบนี้ ตอนนี้นักวิจัยกำลังทำการศึกษาเพื่อพยายามที่จะเข้าใจว่าทำไมการกลายพันธุ์นี้เกิดขึ้น
การใช้ชีวิตกับ PV นั้นสามารถจัดการได้ พูดคุยกับนักโลหิตวิทยาของคุณบ่อยครั้งเกี่ยวกับอาการและการรักษาของคุณ