สำหรับผู้ที่ดูแลผู้ที่เป็นโรคพาร์คินสันวางแผนสำหรับตอนนี้

ฉันกังวลมากเมื่อสามีบอกฉันครั้งแรกว่าเขารู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติกับเขา เขาเป็นนักดนตรีและคืนหนึ่งที่มีกิ๊กเขาเล่นกีตาร์ไม่ได้ นิ้วของเขาแข็งขึ้น เราเริ่มพยายามหาหมอ แต่ลึก ๆ แล้วเรารู้ว่ามันคืออะไร แม่ของเขาเป็นโรคพาร์กินสันและเราเพิ่งรู้

เมื่อเราได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการในปี 2547 สิ่งที่ฉันรู้สึกคือความกลัว ความกลัวนั้นเข้าครอบงำและไม่เคยหายไป การพันศีรษะของคุณเป็นเรื่องยากจริงๆ อนาคตจะเป็นอย่างไร? ฉันจะเป็นผู้หญิงที่แต่งงานกับคนที่เป็นโรคพาร์คินสันได้หรือไม่? ฉันขอเป็นผู้ดูแลได้ไหม ฉันจะเข้มแข็งพอไหม ฉันจะเสียสละพอไหม นั่นเป็นหนึ่งในความกลัวหลักของฉัน ในความเป็นจริงตอนนี้ฉันมีความกลัวมากกว่าเดิม

ในเวลานั้นยังไม่มีข้อมูลเกี่ยวกับยาและการรักษามากนัก แต่ฉันพยายามให้ความรู้กับตัวเองให้มากที่สุด เราเริ่มไปที่กลุ่มสนับสนุนเพื่อเรียนรู้สิ่งที่คาดหวัง แต่นั่นเป็นเรื่องที่น่าหดหู่อย่างยิ่งสำหรับสามีของฉัน ตอนนั้นเขามีรูปร่างที่ดีและคนในกลุ่มสนับสนุนก็ไม่ได้เป็นเช่นนั้น สามีพูดกับฉันว่า“ ฉันไม่อยากไปอีกแล้ว ฉันไม่อยากซึมเศร้า ฉันไม่เหมือนพวกเขาเลย” เราเลยเลิกไป

ฉันรู้สึกโชคดีมากที่สามีของฉันเข้าใกล้การวินิจฉัยของเขา เขารู้สึกหดหู่ใจในช่วงเวลาสั้น ๆ แต่ในที่สุดก็ตัดสินใจที่จะใช้ชีวิตด้วยเขาและสนุกกับทุกช่วงเวลา งานของเขาเคยมีความสำคัญมากสำหรับเขา แต่หลังจากการวินิจฉัยครอบครัวของเขามาก่อน มันใหญ่มาก เขาเริ่มชื่นชมเราจริงๆ ความคิดบวกของเขาเป็นแรงบันดาลใจ

เรามีความสุขกับปีที่ดีมากมาย แต่ไม่กี่ปีที่ผ่านมาก็ท้าทาย ดายสกินของเขาแย่มากตอนนี้ เค้าตกเยอะมาก การช่วยเหลือเขาอาจทำให้เขาหงุดหงิดเพราะเขาเกลียดการถูกช่วยเหลือ เขาจะจัดการกับฉัน ถ้าฉันพยายามช่วยเขานั่งรถเข็น แต่ฉันไม่สมบูรณ์แบบเขาจะตะโกนใส่ฉัน มันทำให้ฉันโกรธดังนั้นฉันจึงใช้อารมณ์ขัน ฉันจะทำเรื่องตลก แต่ฉันกังวล ฉันกังวลว่าฉันจะไม่ทำงานที่ดี ฉันรู้สึกว่ามาก

ตอนนี้ฉันต้องตัดสินใจทั้งหมดด้วยและส่วนนั้นก็ยากมาก สามีของฉันเคยตัดสินใจ แต่เขาทำไม่ได้อีกต่อไป เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมจากโรคพาร์กินสันในปี 2017 สิ่งที่ยากกว่านั้นอย่างหนึ่งคือการรู้ว่าฉันปล่อยให้เขาทำอะไรได้บ้างและทำอะไรไม่ได้ ฉันจะเอาอะไรไป? เขาซื้อรถเมื่อไม่นานมานี้โดยไม่ได้รับอนุญาตจากฉันฉันจะเอาบัตรเครดิตของเขาไปหรือเปล่า ฉันไม่ต้องการพรากความภาคภูมิใจของเขาหรือสิ่งที่ทำให้เขามีความสุข แต่ในทางเดียวกันฉันก็ต้องการปกป้องเขา

ฉันพยายามไม่คิดถึงอารมณ์ พวกเขาอยู่ที่นั่น ฉันแค่ไม่แสดงออก ฉันรู้ว่ามันส่งผลกระทบต่อฉันทางร่างกาย ความดันโลหิตของฉันสูงขึ้นและฉันหนักขึ้น ฉันไม่ดูแลตัวเองแบบที่ฉันเคยทำ ฉันอยู่ในโหมดดับไฟให้คนอื่น ฉันจัดให้ทีละคน ถ้าฉันเหลือเวลาอยู่กับตัวเองฉันจะไปเดินเล่นหรือว่ายน้ำ ฉันต้องการใครสักคนที่จะช่วยฉันหากลไกการเผชิญปัญหา แต่ฉันไม่ต้องการให้ใครมาบอกให้ฉันใช้เวลาเพื่อตัวเอง ฉันรู้ว่าฉันต้องทำมันเป็นเรื่องของการค้นหาเวลานั้น

หากคุณกำลังอ่านบทความนี้และคนที่คุณรักเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นพาร์กินสันอย่าคิดหรือกังวลเกี่ยวกับอนาคตของโรค นั่นคือสิ่งที่ดีที่สุดที่คุณสามารถทำได้เพื่อตัวคุณเองและคนที่คุณรัก สนุกกับทุกวินาทีที่คุณมีและวางแผนให้มากที่สุดในตอนนี้

ฉันเสียใจที่จะไม่มี“ ความสุขตลอดไป” และฉันก็รู้สึกผิดมากที่ไม่มีความอดทนที่จะช่วยแม่สามีตอนที่เธอยังมีชีวิตอยู่และอยู่กับสภาพ ตอนนั้นไม่ค่อยมีใครรู้จัก สิ่งเหล่านี้เป็นความเสียใจเพียงอย่างเดียวของฉันแม้ว่าฉันจะรู้สึกว่าฉันอาจเสียใจมากขึ้นในอนาคตเนื่องจากอาการของสามีแย่ลง

ฉันคิดว่ามันวิเศษมากที่เรามีเวลาหลายปีและต้องทำสิ่งต่างๆที่เราทำ เราไปเที่ยวพักผ่อนอย่างไม่น่าเชื่อและตอนนี้เรามีความทรงจำที่ยอดเยี่ยมเหมือนครอบครัว ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับความทรงจำเหล่านั้น

ขอแสดงความนับถือ

Abbe Aroshas

Abbe Aroshas เกิดและเติบโตที่เมือง Rockaway รัฐนิวยอร์ก เธอจบการศึกษาในฐานะผู้ให้ความสำคัญกับชั้นเรียนมัธยมปลายและเข้าเรียนที่มหาวิทยาลัย Brandies ซึ่งเธอได้รับปริญญาตรี เธอศึกษาต่อที่มหาวิทยาลัยโคลัมเบียและสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาเอกด้านทันตแพทยศาสตร์ เธอมีลูกสาวสามคนและตอนนี้อาศัยอยู่ที่โบคาเรตันฟลอริดากับสามีของเธอไอแซคและสุนัขพันธุ์ดัชชุนสโมคกี้โม